△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…

△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日（土）、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会＆講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…

△大好きなニイニとお花見散歩^_^。 子供たちには楽しい春休み、ママにはドタバタの忙しい季節ですが、みなさんお元気ですか？ チーはおかげさまで冬を無事に越して名古屋では桜が満開になりました^_^。入院をしないで桜を迎えるのが小さな目標だったので、ほ…

3月って…まだこんなに寒かったんだよなぁ、と毎年思います。そして、卒業や入学の、それぞれ思い出深くなるはずの季節。明日も知れずに過ごした日々、本当に心身ともに寒かったでしょう。入院で2ヶ月家を空けただけでも、狭いながらもベッドがあって空調が効…

△視力検査のグッズなんだけど…遊んじゃってダメですなぁ！ 「全国筋無力症友の会」のご厚意で、3月21日に東京で小児MGの為の眼科についての講演と検診会をやってもらいます。その前段階の情報提供書として、眼科で必要な検査を受けて来ました。 考えてみれば…

△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね！ 今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。 <a href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508" data-mce-href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508">理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&amp;チー MGぐるぐる日記</a> 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

△ネエネのお友達が下校中にタンポポの花束を作ってくれました。優しい黄色、お部屋に春が来たみたい！先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいので…

△ちびっ子ライダーです☆ チーの病気は小児MG（重症筋無力症）といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型…

△分かるかな？虹ですー^_^。 先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チ…

△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。 １月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその…

△変顔ブームで困ったモンです(^_^;) さて、この記事は「図々しいかなー」と迷いつつ、でも同じお金を使うなら喜んでもらえる方が良いよね…と思い直して書いています（笑）。 まず、知っておいて欲しいのは、付き添いママは野菜不足＆運動不足の不健康な自分…

先日、チーが夜半に発熱しました。久々の熱々ぶりだったので、インフルエンザを疑ったのですが検査の結果は陰性ー^_^。ちょうど土曜日に「家族がインフルエンザ」という人と接触したので、もしかして…と思ってちょっと慌てました^_^;。このシーズンのお熱は…

年末年始などに、親戚一同が集まるとよく思う事があります。自分が親になって、子供達がたまにしか会えない従兄弟と楽しそうに遊ぶのを見ながら…。 この子供達にとって、私や私の兄弟、その連れ添いの人達が「親戚たち」になるんだなーって。そして当たり前…

△チーが引いたこどもおみくじ、何と大吉…！病気の欄の「なおります」に神懸かり的なパワーを感じましたー！何と言うか…レアな病気をしたのは確かですが、チーは生来の運勢の強さがある気がしています^_^。このおみくじは、病院用のお財布に大切にしまってお…