△無農薬の花梨を頂いたので、梨と林檎と生姜と大根を足して、風邪用のシロップを仕込みました^_^。蜂蜜全量だと高い！ので、てんさい糖と黒糖に蜂蜜プラスです☆果物と糖類を同じ量で瓶詰めするだけ。種も皮もそのまま使うので、無農薬があればベスト^_^。そ…

△ブランコ大好き！ 我が家は姉兄揃って小さな頃から入院を経験しました。そのため、上の姉は初めの入院後すぐ、兄とチーも産まれてから割と早めに掛け捨ての保険に入っていました。上の２人が加入している県民共済は月々1000円（割戻り金があるので、実質800…

△本人はいたって元気。それでもヒタヒタと再発の兆しですー（>_<）。 この一週間程、左眼の視線が合わない事がチラホラ…。この、視線が合わないという所から斜視が出てくるので、要注意なのです。そしてあらあら、と思っているうちに下垂して、前回の再発は…

昨日でチーの鍼治療は15回を迎えました。途中入院で途切れつつも、診断名が下りた時の退院時（４月発症、６月退院）から、だいたい4ヶ月続けた事になります。頑張ったね、チー^_^！ あくまでチーを見ている私の感覚ですが、ステロイドの副作用には、鍼灸と漢…

今日は久々のチーの診察日。2日前に幼稚園でそう君がケガをした（机の角でぶつけて、目のギリギリをL字型に裂傷。まつ毛も目に刺さってごっそり抜けたらしい(^_^;)。まぁ多少の傷は男子は仕方なし…）ので、今朝は朝イチで近所の外科の診察に付き合い、鍼灸院…

△まだボーッとしてる…(^_^;)。終わったよ！入院してると、ステロイドの副作用ムーンフェイスがすぐ出ちゃいます(>_<)。 今日は退院前の反復刺激試験でした。朝からお昼寝をさせずに準備は万端^_^。今回の入院時の試験では、珍しくかなり抵抗を見せたので、私…

△今日からマスク着用でプレイルーム許可が出ましたー^_^。 主治医の先生が、東京のＩ先生に今回のチーの再発について質問をしてくれました。そこでちょっと心強いアドバイスをいただいたので紹介します。 やはりこの入院での1番の不安材料は、再発の早さでし…

△チーのおかずの残りに牛乳＋コンソメ＋豆腐＋チーズで、ミルクスープ。オープンサンドと。 △3日ぶりにシャワー入れました^_^！ 覚悟の？パルス3クール目が昨日で終わり、いよいよ安静日に突入しましたー。 今回の再発は退院からほぼ1ヶ月で始まりました。初…

△今日のチー。さっきまでの自由を奪われて点滴スタート（>_<）。 今日は69回目の終戦記念日ですね。最近、長女４年生の小学校の国語の教科書に戦争を題材にしたものがチラホラあって、よく質問を受けます。 今も戦争してる国はあるの？どうして戦争をするの…

△ベッドで大暴れ…入院エンジョイ中のチー^_^。 今日はパルス２クール目の安静４日め。100%完全になってるか…と言うと、やっぱり右眼の斜視が残ってんですー（T_T）。さぁここからどうやって考えるか。この病院では筋肉反応テストをして、結果を見てから退院…

△パンが切れたので、今朝はパスタに代えてサラダパスタ^_^。 ボウルにヨーグルト（チーの漢方薬の為に買ってある…^^）＋ツナマヨ＋麺つゆ＋ハーブソルト＋マヨネーズ＋野菜ジュース少々を入れてグルグル混ぜておく。パスタを茹でたらすぐに水で洗って、ちぎ…

△点滴外れましたー^_^！ 10日ぶりに点滴の針が外れて、手を洗えました。手に巻いてある包帯はかっこいいから取らないんだそうです(^_^;)。 △夕飯はアジア風？ぶっかけご飯^_^。 冷凍野菜（揚げ野菜のがあるんです！優れものー！）とウインナー、豆腐をレンチ…

△ネエネとチーちゃん、並んでご飯の図。 昨日で無事パルス2クール目が終了、今日は血液をサラサラにするヘパリンだけ点滴しています。これが夕方に外れる予定、やっとシャワー解禁ですー^_^。 点滴中は特に、私に（…と言うかおっぱいに？）べっっったりにな…

△朝のまぶたはいつもこれ位。 今日からパルス2クールめに突入します。日中はずいぶん良いのですが、やはり変動が大きいので…まだコントロールがうまく効いていないんですねー(^_^;)。 これで済むといいなぁ！ △これはミルクティーにオススメ。色んなティーパ…

△やっと開いて来たよー！ パルス明け1日目。おかげさまで少し眼が開いて来ました。でもボーッとしてると落ちて来てしまいますー(^_^;)。これがこの病気の特徴なんです。 動かそうとしてる所に抗体が出来て邪魔される訳だから、筋肉養成ギプスをはめて無理や…

△これが邪魔なのよー、と点滴の研究中。 金曜日から始めたパルス治療、今日で3日目です。パルスは3日間の点滴投与と4日間の安静で1クール、1日300mlを点滴で入れます。つまり3日で900ml…チーの内服が隔日で10mlなのを考えると、単純計算しても60倍の薬の量で…

△病院に着いた早々、点滴＆ストレッチャーに乗せられるチー。 7月半ばから始まったチーのMG再発。この4日間ほど、日中も右眼がほとんど開かなくなってしまい、さすがの楽天家の私もこのまま見過ごす事は出来なくなりました(^_^;)。 先日から受診の度に先生と…

△何でもない日。浴衣を着ただけで特別な気分(^_^)。 7月12日頃から始まった今回の斜視は、あのまま良くはならず…先日受診となりました。斜視は2週間程になりますが、ついに3日前から下垂が始まってしまいました(>_<)。 電話で先生に斜視の報告と相談をしたの…

今回チーが難病と言われる病気になって、全く知らない世界にいきなり飛び込む事になりました。でも、どんな病気でも初めはそうですよね。ご自分も旦那様も全然なかったのに、重度のアレルギーを持ってお子さんが産まれたり、アトピーなどのお子さんも然り…。…

△貫禄すら感じる、チーの鍼治療…(^^)。 先日から、日にちょくちょく出現する右眼の斜視さん。うーん…と思ったまま、ぐるぐるの日々が過ぎています。 昨日は鍼灸院だったので、そこでも斜視の相談をして、抑肝散という漢方が一つ増えました。ついに3種混合ヨ…

△本人は至って元気。何も気にせず遊んでます^_^。 この２日くらい、時々チーの右眼の視線が合わない事があります。斜視とまでは全然行かない、多分私か旦那にしか分からない程度なのですが…。 先週も1度、ちょうど久々の検診の日に一重まぶたになった事があ…

△麻酔明けでちょっとぼんやり。無事終わったよー。 今日は待ちに待った（？）反復刺激試験。 これは点滴で麻酔を入れて深く眠らせ、手や肩などの筋の表面に電極を置いて、末梢神経を電気的に反復（何度も）刺激して、その筋の活動の電位を測定する検査です。…

今日からお薬が隔日10mg投与になりましたー^_^。今までと単純に比べると、半分になった計算です。 明日はいよいよ筋肉反射テスト。これで、目に見えない部分もきちんと反応してるかどうか…全身調べてもらいます。 そして、結果が良好なら、金曜日から念願の…

3度目のパルス治療が終わり、今日めでたく点滴が外れましたー^_^。 本人も相当嬉しいようで、朝からずっと遊んでます。このまま経過がいいといいなぁ。 昨日は眼科検診。眼底までしっかり見てもらいました。両目とも視力、黒目の動き、光への反応、諸々問題…

まずはマイテラーゼという、比較的副作用の少ない抗コリンエステラーゼ薬（0.08g）で治療スタート。投薬後すぐに効果が出て、まぶたもパッチリ☆少しずつ薬を増やして（0.13gまで）10日程そのまま落ち着いていたのが、反対の右眼に斜視を伴う下垂を発症。右眼…

2万人に1人と言われる難病の1つです。人間が身体などを動かす時には、脳と脊髄にある「中枢神経」から「末梢神経」を伝って、筋肉に「動けー」と命令を送っています。この神経の末端部分、筋肉との接合部の命令を受ける「受容体」の働きを阻害する抗体を、自…

こちらのブログでは小児重症筋無力症（MG）を発症したチーと、突然入院する事で起こってくる周りのドタバタを紹介していきます。病気の治療法や投薬などは、年齢や症状などでの個人差がとてもあり、また、担当の先生によっても見解が様々です。病気について…