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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

どーもどもっちゃって6 〜吃音の障害児支援通所支援について〜

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△俺にも弟が出来ました。アニキ、張り切ってます^_^!
 
久しぶりにニイニの吃音についてです。夏休みに突入し、朝から晩まで姉ちゃんに怒られてるからか…そうごの吃音はこの夏、悪化してる気がしていますT_T。
 
でも吃音教室の先生に聞いてみると、夏休みの子供にはよくあることだそうで、「吃音の症状がよく出る=悪化で良くないこと」…ではないそうです。楽しかったりはしゃいだり、非日常の体験が多くある長期の休みの子供は興奮状態になる機会が多いので、そういう時に出がちなんでしょうね。
 
吃音教室もカウンセリングを合わせると先日で3度目。1度目は教室のコンセプトと先生の思いをじっくりとお話し頂き、通うと決めた2度目からは実践的なトレーニングが始まりました。
 
ここでは詳しい内容は割愛しますが、2度目には腹式呼吸を効率的にこなすトレーニング、3度目には話すペースをコントロールするトレーニングが始まりました。先生曰く、吃音のトレーニングは運動で言う所の筋トレと同じで、効率良くやればやっただけ結果が付いてくるそうです。
 
宿題も出るので、朝昼晩と頑張っています。ただ、練習は楽しい訳ではないので、やらせるのが大変な事もしばしば^^;…まぁ、それも含めての訓練ですからねー。治したい気持ちがある以上、頑張らないとね。
 

今月に二回通っているのは「つばさ吃音相談室」という所ですが、先日「障害児通所支援事業所」の認可が下り、児童福祉法に基づいた「児童発達支援(未就学)」「放課後等デイサービス(小学生〜高校生)」事業になるそうです。つまり、そうごに支援が必要だとの認可が行政から下りれば、言語訓練に通所するのに補助が受けられるという訳です。

 

今かかっている一回¥5,400の代金が1〜3割負担になるという事なので、思わず期待してしまいますね(笑)。そこで、つばさ吃音相談室から出してもらった情報提供書を持って区役所の福祉課の障がい担当課に行って来ました。

 

チーの難病指定の時に事務手続きの煩雑さは味わっていたので、今回も覚悟して行きましたよー(笑)。そこでまずは3枚程の用紙を書き、先生から出してもらった情報提供書を提出しました。聡悟の場合は日常生活に支障が出るような症状ではない為、障害児手帳の発行までは必要ないでしょうとの事でした。また、障害児支援利用計画案については専門家に依頼しなくても、自分や家族で書けるセルフプランで行けるでしょうとの判断で、そちらの用紙も記入。

 

ただ、ここで問題が発生。帰宅後に役所の担当者の方から連絡を頂き、通所する事業所である「つばさ吃音相談室」からの情報提供書では発行が難しく、病院や医師からの「吃音症である事の証明」である診断書、吃音の程度等を記入した情報提供書、各1通を準備して初めて手続きに入れる(そこから審査→発行までに二週間程度)との事でした。

 

そもそも、ここでは何度も触れていますが、吃音症は医療施設での治療が難しいんですよねー>_<。一体どこに相談に行けば良いのか…名古屋市の方も把握していないので、皆で首を傾げている次第です^^;。聡悟は元々中耳炎持ちだったので、かかりつけの耳鼻科はあるのですが、そこで吃音治療の相談に乗ってもらえるとも思えません。ただ、診察と診断書の記入だけでもお願い出来るのかどうかを確認してみるつもりです。

 

さて、そんな中、聡悟の「言葉がつまるの嫌だ…治したい!」という気持ちは日増しに強くなっており、今までは自分とぼんやりした他者の世界だったのが、他者を意識する年齢になって来たんだなーと感じています。心に浮かんだ面白い事が言葉になって皆に届くまでに時間がかかってしまうのは、あの年齢のふざけた男子にとっては由々しき問題なのでしょう。会話に乗り切れないって、人が思うよりもストレスなんだと思います。

 

先日、寝る前にベッドで聡悟とゆっくり話す機会がありました。その時の彼の言葉を最後に記しておきます。拙いながらも理由や方法を探ろうとしていて、何とかしてゆっくりでも快方に向かって行けたらなぁ…と願わずにいられません。ここでも親に出来る事なんてあまりなく、応援するしかないのが歯がゆい所なんですがね^^;。

 

「どうして自分だけが?」というのは、病気やその他のハンディキャップを持っている全ての子供(だけじゃなく大人も…ですね)から問われて答えに窮する問題で、私も未だ答えを持っていません。チーは幼いのでまだ聞いて来ませんが、近い将来、そう聞かれる時が来るかもしれないですね。一緒になって「うーん、ほんとだねぇ。どうしてなんだろうねぇ、でも罰とかそういうのじゃないんだよ。悪い子だからなったんじゃないんだよ」と答えましたが、結局ぐるぐる考え続けるしかないんですね…^^;。

 

よく病気や障がいについて、世間などで美しく捉え過ぎる風潮があって、「神様に選ばれたんだよ」とか「周りの気づきのためなんだよ」とかですが、家みたいなタイプの場合は治りたいと強く願っているので、ちょっとそれも的外れだったりします(は?意味分からん。言葉なんてつまんない方がいい!…ときっと怒るに違いない…笑)。病気や症状が同じでも全部別々の人格なので当たり前なんですが、とかく一緒にくくられるので、そういうのを窮屈に感じる患者さんも多くいらっしゃるんじゃないかなーと、聡悟を見ていると思います^^。

 

さて、ベッドでの彼の言葉です。

「俺の気持ちの奥の奥のその奥で、なんかが暴れてるんだ。詰まってないみんなは暴れてないんだよなー、きっと」。

 
「なんの練習もしてないのに、スラスラしゃべれてみんなはすごい…ってか、俺だけなんで?誰かが俺にしようって決めたのかなー?みんなはなんでうまく出来るんだろう」。
 
「俺がつまるのがなおる先生になって、俺がつまるのをまず治してみたい」。これに関しては「今吃音の治療したり研究したりしてる人達は、ほとんどが元吃音の人なんだよ。つまって困る人の気持ちがわかるから、一生懸命勉強して先生になったんだって。聡悟の先生もそうなんだよ」と答えると「べ、勉強か…」と苦笑いしていました(笑)。
 
でも、嫌でもなってしまった以上は頑張ってトレーニングに励むしかなく、この日々が5年後10年後に繋がって行くんだと信じて歩いて行くしかありません。からかわれたり、自分が嫌になったり、そんな彼の悩む日々をやきもきしながら見守って行くつもりです。