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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

病気のこと(小児MG)

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△今年も海に行けました〜♬

 

何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか?

 

毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーのMGの話題です。

 

チーはおかげさまで再発なしで夏を迎え、久しぶりに筋反テストをして来ました。今回担当の先生が初めて麻酔無しでトライして下さいました。麻酔の有無などについては、患者の会でも以前から活発に意見が交わされている所です。

 

詳しくは、ちょうど昨年の夏に書いたこちらの記事をご覧下さい。

hamaneko13.hatenablog.com

 

今までの先生とのやり取りで、麻酔無しでのテストについて何度も話をしていたので、今回やれるかどうかのトライをして下さったのですが、結果的には顔の筋力を少ししか出来ませんでした…>_<。

 

治療に関してチーは我慢強い方だと思いますし、年齢の割りにしっかり理解しています。麻酔をしないで筋反テストを受けることも説明していたのですが…途中で身体が震えて来て、声も出さずにホロホロ涙がこぼれて来ました。その様子は見ているこちらが思わずもらい泣きをしそうな様相です^^;。

 

「患者さんがこうなった時、どうやって検査を続けているのでしょう?」と先生も困り顔。「年齢がいっていれば、少し我慢すれば終わる…と分かってもらえるのですが。小さいこどもは嫌なもんは嫌ですもんね。涙が出ちゃうと身体が震えてうまく波動がでなくなっちゃうんだよなぁ…」と。

 

でも、こちらの意向をふまえてダメもとでトライして下さった気持ちが有り難かったのと、今は症状が出ていないこともあり、眼筋だけでもキレイな波動が取れたのでヨシとしました。

 

とりあえず、最後の再発からもうすぐ2年になりますので、この夏メスチノンを止めてみることになりました。このまま様子を見て、うまくコントロール出来たら、念願のステロイド減薬が現実味を帯びて来ます^^。

 

小学校に入る頃、今の半分くらいに減らせていたらいいなぁ。でも減薬の難しさはよく理解しているつもりなので、焦らずに見守って行こうと思います。