はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

2014-01-01から1年間の記事一覧

ぐるぐるのパルス安静4日め…

△ベッドで大暴れ…入院エンジョイ中のチー^_^。 今日はパルス2クール目の安静4日め。100%完全になってるか…と言うと、やっぱり右眼の斜視が残ってんですー(T_T)。さぁここからどうやって考えるか。この病院では筋肉反応テストをして、結果を見てから退院…

今朝のサラダパスタ&チーの斜視

△パンが切れたので、今朝はパスタに代えてサラダパスタ^_^。 ボウルにヨーグルト(チーの漢方薬の為に買ってある…^^)+ツナマヨ+麺つゆ+ハーブソルト+マヨネーズ+野菜ジュース少々を入れてグルグル混ぜておく。パスタを茹でたらすぐに水で洗って、ちぎ…

点滴外れましたー^_^!

△点滴外れましたー^_^! 10日ぶりに点滴の針が外れて、手を洗えました。手に巻いてある包帯はかっこいいから取らないんだそうです(^_^;)。 △夕飯はアジア風?ぶっかけご飯^_^。 冷凍野菜(揚げ野菜のがあるんです!優れものー!)とウインナー、豆腐をレンチ…

パルス2クール終了ー!

△ネエネとチーちゃん、並んでご飯の図。 昨日で無事パルス2クール目が終了、今日は血液をサラサラにするヘパリンだけ点滴しています。これが夕方に外れる予定、やっとシャワー解禁ですー^_^。 点滴中は特に、私に(…と言うかおっぱいに?)べっっったりにな…

今日のモーニング&焼きそばランチ

△差し入れのベビーリーフとクリームコロッケでオープンサンドー!バターの代わりに買ったクリームチーズ、簡単に塗れるしコクが出て、なかなか使えるヤツでしたよー^_^。 △レンチンのラーメン器で焼きそばやってみました。お肉は昨日買って来て、焼肉のタレ…

今日のモーニング&ランチ

△今日は趣向を変えてオープンサンド!バターと迷ってクリームチーズを購入。パンは軽くトーストして(病室から走ってデイルームまで…)、クリームチーズを塗り、サラダとツナマヨを乗せて食べます^_^。サンドイッチより食べ応えあるかもー。 △そしてランチは…

怪獣ややもんとの入院生活

△怪獣ややもん?それは誰ですのん?? チーは2歳。色々言いたい事が出て来る年齢です。病室でも事あるごとに「やや!」「やーやもん!」の嵐です(^_^;)。 3人目ともなれば第一次反抗期なんて可愛いもんですが、歯みがきイヤ、着替えイヤ、シャワーイヤ、オ…

今日からパルス2クールめ

△朝のまぶたはいつもこれ位。 今日からパルス2クールめに突入します。日中はずいぶん良いのですが、やはり変動が大きいので…まだコントロールがうまく効いていないんですねー(^_^;)。 これで済むといいなぁ! △これはミルクティーにオススメ。色んなティーパ…

差し入れパンサンドイッチ

△YWさんからの差し入れコストコパン、魅惑のチョコクロワッサン☆昨日の夕飯の残りの鮭とカリフラワーをドレッシング+マヨで和えてスライスチーズと挟んだ、サーモンサンド。朝の残りのインゲンソテーをツナマヨで和えてスライスチーズと挟んだツナサンド。 …

付き添い持ち物リスト

△お昼寝明けは、もうバッチリなんです!前回入院のパルス2クール後位の感じなので、あと1クールで落ち着くとにらんでいます。これで日中の変動が無くなるといいんだけどなぁ…(T_T)。 今回は二度目の入院で、すっかり慣れていたはずなのに。やっぱり忘れ…

今朝のパングラタン

△お友達のYWさんから、コストコのロールパンを差し入れしてもらいましたー^_^。 今朝はいつもと趣向を変えて、冷凍野菜+野菜ジュース+ウインナーのトマトスープとロールパンで、なんちゃってパングラタン☆ トマトスープはいつも通り作って、お皿にロールパ…

今日のおメメ&ランチ

△やっと開いて来たよー! パルス明け1日目。おかげさまで少し眼が開いて来ました。でもボーッとしてると落ちて来てしまいますー(^_^;)。これがこの病気の特徴なんです。 動かそうとしてる所に抗体が出来て邪魔される訳だから、筋肉養成ギプスをはめて無理や…

今朝はウインナーサンド

△根菜トマトスープとウインナーサンド^_^。 今朝は冷凍豚汁の具と野菜ジュース+コンソメ+ハーブソルト+オリーブオイルで、トマトスープ。豚汁の具、根菜に食べ応えあって結構使える感じですよー! ウインナーは出汁が出るので、野菜ジュースと一緒に煮込…

パルスいまいちの巻

△これが邪魔なのよー、と点滴の研究中。 金曜日から始めたパルス治療、今日で3日目です。パルスは3日間の点滴投与と4日間の安静で1クール、1日300mlを点滴で入れます。つまり3日で900ml…チーの内服が隔日で10mlなのを考えると、単純計算しても60倍の薬の量で…

今朝は差し入れモーニング☆

△野菜サラダと野菜スープ、キンピラ丼温玉のせー^_^。 昨日お友達のYさんが、わざわざDVDプレイヤーを貸してくれるために病室に来てくれました。今回の入院ではチーはずーっと不機嫌でふてくされてるので、とても助かりました(^_^;)。 色々なお惣菜やレトル…

久々の付き添いグルメは?

△モーニングは、ツナチーズサンドと冷凍野菜の石狩風スープ。 △ランチはチーの残した豚肉のピカタ+野菜ジュース+オリーブオイル+コンソメ+ハーブソルトにとろけるチーズで、トマトスープパスタ^_^。

再入院&パルスの夏…

△病院に着いた早々、点滴&ストレッチャーに乗せられるチー。 7月半ばから始まったチーのMG再発。この4日間ほど、日中も右眼がほとんど開かなくなってしまい、さすがの楽天家の私もこのまま見過ごす事は出来なくなりました(^_^;)。 先日から受診の度に先生と…

今回の再発について…その後

△何でもない日。浴衣を着ただけで特別な気分(^_^)。 7月12日頃から始まった今回の斜視は、あのまま良くはならず…先日受診となりました。斜視は2週間程になりますが、ついに3日前から下垂が始まってしまいました(>_<)。 電話で先生に斜視の報告と相談をしたの…

患者が考えるということ

今回チーが難病と言われる病気になって、全く知らない世界にいきなり飛び込む事になりました。でも、どんな病気でも初めはそうですよね。ご自分も旦那様も全然なかったのに、重度のアレルギーを持ってお子さんが産まれたり、アトピーなどのお子さんも然り…。…

どうなる?我が家の夏休みー!

△貫禄すら感じる、チーの鍼治療…(^^)。 先日から、日にちょくちょく出現する右眼の斜視さん。うーん…と思ったまま、ぐるぐるの日々が過ぎています。 昨日は鍼灸院だったので、そこでも斜視の相談をして、抑肝散という漢方が一つ増えました。ついに3種混合ヨ…

あわわわ…と動揺した事

△本人は至って元気。何も気にせず遊んでます^_^。 この2日くらい、時々チーの右眼の視線が合わない事があります。斜視とまでは全然行かない、多分私か旦那にしか分からない程度なのですが…。 先週も1度、ちょうど久々の検診の日に一重まぶたになった事があ…

私の苦手な…オ・カ・ネの話☆

△最近のチーのお気に入り、熱烈なチュー! 今日はあまりみんなが口にしない(笑?)オ・カ・ネの話です。なぜ記事にしようと思ったかというと、自分が入院した時に知りたかったからです。 当たり前ですが、お金持ちを狙って病気がやって来る訳ではありません…

季節の恵み、桃の葉!

△大鍋にいっぱい!桃の葉です。毎年仕込んでいる桃の葉を使ったあせもローション。今年はチーの入院もあり、お休みにしようかなーと思っていたのですが…。やっぱり私があせもになって来ました(^_^;)。我が家では私が1番愛用してます^_^。作り方などはこちら…

そんな日もある…

△怒ったまま鍼を刺されて、遠い目をして窓の外を眺めるチー。 昨日は退院後初めての西部医療センターでの検診。寝起きだった事もあり、久しぶりに会う先生にもニコリともせず(^_^;)。淡々と診察を受けたら、ぐずり出して大変でした。 昨日の朝から左眼が一重…

チーに治療の説明をし過ぎる私の事情…

△呼んでるのになかなか来ない私に怒り心頭のチー。 私がチーの治療に関して、不必要なほどに説明をする…というのには、実は自分にトラウマ(って程ではないのですが…笑)があるのです。 私の母は、男女取り混ぜて4人を育てた、私と全くタイプが違う名物母ち…

チーの顔チックン2

△2度目の顔鍼で、もう慣れたようです。 今日は鍼灸院に通い始めて4回目。1回目はカウンセリングのみの漢方処方。2回目で手に2本、顔には1本刺した途端から震えて泣き出し、3回目が前ブログ記事。 そして、今日は寝起きで少し泣いたにも関わらず、もう慣れた…

東洋医学とステロイド

こないだからステロイド、ステロイドとうるさいブログですが…(笑)もう少しご勘弁を。今日は東洋医学のお話です。 東洋医学でのステロイドとの併用治療の場合、ステロイドを内服する事によって考えられる副作用(主に副腎機能の低下などによる体力減退など…

付き添いママのヘルパーさん 妄想編

△病院の屋上庭園。ぶらぶらお散歩に連れ出してくれたら大助かり。 「理想の小児科病棟」に次ぐ、妄想シリーズ第二弾!今日は付き添いママのお手伝いをするヘルパーさんについて妄想します(実在してるかは知りません…いたら教えて欲しいな)^_^。 私は実家も…

チーの顔チックン!

△今日はチーの2度目の鍼灸でした。思い切って顔への鍼!泣かずに15分程の置き鍼をしました。うぉー、チーったら凄すぎるー! チーの鍼灸院の先生は、中国でのキャリアの方が長い女医さんです。分厚い中国の医学書から、MGの治療のガイドラインのページをコピ…

理想の小児科病棟 妄想編

△個室の窓の外はコンクリートでした(^^;)。そんな中でも小さな虫を発見しては私を呼んで知らせるチー。入院中は鳥が飛んでいたり、チョウチョが見えたり…そんな事が大きな喜びになるのです。 入院の記憶が新しいうちに…「こんな小児科あったらいいなぁ」とい…