入院中にアップするのを忘れていた記事です^_^。まだ入院中の方やこれから入院する方々のためにアップしますね！ オムツのチビちゃんとの付き添い入院を経験した方、みなさん口を揃えて言います。「あの狭いベッドで眠れたー？？」…そうなんです、狭いったら…

1のつづき そして、なぜこんなに怖いと感じるのか…私なりにぐるぐる考えてみました。ステロイドについて語るのはとてもデリケートな事だとは思っています。やむを得ず治療している方が、ネットでの「ステロイドは怖い！脱ステするべき！」との情報に心を痛め…

始めに…【チーのステロイド治療の流れについて】 （細かいデータですが、同じ小児MGの方のために記述します） 左眼発症。発症後５日目から入院。同時にマイテラーゼ内服（0.08×３回〜0.13×３回まで、12日間）。 内服中の11日めから左が治まり右眼発症。同時…

チーが退院したら連れてってあげたい…と、2人がずっと言っていたアンパンマンミュージアム。1歳から一律1500円！というかなりセレブなアミューズメントパークですー。一家5人で7500円…(T_T)。今日は暑かったので、早めに行ってお昼過ぎには帰って来ました(^_…

△どんな夢を見てるのかー？？ ※pixy-mamaさんから難病新法の制定が変わったと教えていただきました（この記事のコメントを参照して下さい）。分かり難い上、制度や疾患名の変更なども多いようです。住んでいる地域によっても違いがあるので、各自で確認をお…

△ちょっと分かりにくいかな…足先と手にも、合計13カ所円皮鍼（えんぴしん）というシール型の鍼を貼ってあります。 今日はチー初めての鍼灸体験でした。以前外泊中に一度カウンセリングを受けてもらった鍼灸院です。階下に眼科があり、そこでMGの治療を受ける…

さぁ、帰って来ましたー。お友達がヘルプに入ってくれていた事もあり、部屋の様子はあまり恐ろしくありませんでした^_^。 しかしながら、山積みになった小学校と幼稚園のプリント類、学校の物が足りない…と言い出したり、幼稚園の帽子が無いだのなんだの(^_^…

△そうそう、ここよー！…と、帰って来てくつろぐチー。表情が違いますねー。 2ヶ月近く病院暮らしをしていたので、退院はちょっとした引越しです(^_^;)。外泊前にずいぶん運び出しといたのでまだ良かったですが、さぁ整理しなくちゃ！ 私は入院中に軽い不眠症…

△今回から内服量も減ったので、個室から大部屋になり、外にも出られるようになりました。大喜びのチー＆追いかけ回す母です！ おかげさまを持ちまして、明日の眼科検査終了で無事退院の運びとなりました。先生始め、看護師さん、実家の家族、友人…数えきれな…

金曜から外泊していて、久々の付き添いご飯。 冷凍うどん＋レトルトビーフシチュー＋ウインナー＋野菜ジュース＋冷凍野菜。 これ、なかなかイケましたよー^_^！

今日はチーのお誕生日プレゼントを選びにトイザらスへ。人混みはマスク着用です(^_^;)。大人っぽく感じるのか、あまり嫌がらないので助かりました！あとは、水筒を持ち歩いて、少しずつ何度も与えるのも効果的だそうです。とにかく菌を付着しにくくするって…

今日はチーの誕生会。じいじやばあば、いとこ達、総勢11名の賑やかなパーティでした。…まだロウソクはたったの2本！一生懸命フゥーっとしましたが火は消えず、ニイニが横から吹き消しました^_^。普段は何てことない成長の記録の日ですが、病気をしてから大き…

2年前の今日、チーはやって来ました。我が家は3人とも助産院での出産で、望むなら誰でも立ち会えます。が、13日も早く、しかも真昼間だったので、まさかの実家の母しか立ち会えず…(^_^;)。そんな事を、以前のブログでの懐かしい記事（無事産まれました☆: は…

朝の検診終わって、お家に帰って来ました^_^。5月13日以来なので、本当に久しぶりですー。帰った途端に玄関から駆け出して、おもちゃをひっくり返し…大喜びのチーです。

昨日、ヨガの先生のMさんに頂いた、大好きな生湯葉ー^_^！サラダにして贅沢に食べました。ごちそうさまー！

△麻酔明けでちょっとぼんやり。無事終わったよー。 今日は待ちに待った（？）反復刺激試験。 これは点滴で麻酔を入れて深く眠らせ、手や肩などの筋の表面に電極を置いて、末梢神経を電気的に反復（何度も）刺激して、その筋の活動の電位を測定する検査です。…

今日は、野菜ジュースに冷凍野菜とウインナーをプラスした野菜スープ。チーのおかずの残り、焼き鮭とポテトサラダをマヨで和えてサンドイッチに。 悪くなるから買えなかったウインナー、冷凍すれば良いじゃん！…と思いついて、昨日冷凍ラインナップにデビュ…

今日からお薬が隔日10mg投与になりましたー^_^。今までと単純に比べると、半分になった計算です。 明日はいよいよ筋肉反射テスト。これで、目に見えない部分もきちんと反応してるかどうか…全身調べてもらいます。 そして、結果が良好なら、金曜日から念願の…

今日のモーニングはお味噌汁の残りに、お豆腐と冷凍野菜、麺つゆと和風だし、牛乳で、石狩風ミルクスープです！

△冷凍野菜と野菜ジュースのトマトパスタ スーパーで思わず衝動買いした新玉ねぎ＆人参^_^。薄切りにしてオリーブオイルとチーのおかずの残り（筑前煮）を入れてレンチン３分。その後野菜ジュースと冷凍野菜（何と素揚げした野菜の冷凍…素晴らしい！）を加え…

△1番症状が進行している頃（5/15）右目はほとんど閉じたまま、眼球も外からほとんど動かず…。内服連日10mgも効果見られず。 △3度目のパルス終了後（5/30）。まぶたは一度も下がらず、斜視もなし。 今回、図らずも難病と言われる病気にチーがかかってしまい、…

頂き物の苺が傷んで来たので、色が変わった所をナイフで外してレンジジャムしました^_^。一回分だけってのも贅沢ですね！ツナレタスサンドとロイヤルミルクティー。 そうそう、ロイヤルミルクティーはレンジで簡単に出来ます。はっきり言って400円も出してお…

△おかずの残りの麻婆豆腐＋大根サラダ＋キーマカレーに温泉卵。朝の残りの牛乳も入れました。 カレーというのは、懐の深ーいメニュー。アレンジ無限大なので助かります^_^。レタスもトマトもカレーに絡めて食べましょー！ △これは炒めない炒飯もどき。残った…

△こんにゃく海藻サラダの素と豆腐、レタスにプチトマトの簡単サラダ △こんにゃく海藻サラダは、水で戻して簡単に食べられます。パックされた商品を買うより安心でボリュームもありますよー。 △男前豆腐店のグラサンドーフ（笑）小さいのが６つの商品で、お味…

△「冷凍野菜洋風セット」と「ほうれん草」 △上に、牛乳＋コンソメ＋オリーブオイル＋ハーブソルトでミルクスープ。残り物のマカロニサラダに黒胡椒を足したサンドイッチ。 先日、調乳室（給湯室）で冷凍庫を発見しました。おぉっ、これは！と思い、そうっと…

3度目のパルス治療が終わり、今日めでたく点滴が外れましたー^_^。 本人も相当嬉しいようで、朝からずっと遊んでます。このまま経過がいいといいなぁ。 昨日は眼科検診。眼底までしっかり見てもらいました。両目とも視力、黒目の動き、光への反応、諸々問題…

付き添いグルメの続き、今日はお待ちかね（…待ってない？？）パスタと麺類ですー^_^。 △オカズの残りの焼き鮭と玉ねぎソテーにオリーブオイル＋コンソメ＋ハーブソルトの簡単パスタと、スプラウトとオカズの残りの味付け海苔にレタスと温泉卵、ごま油＋塩こ…

自分が眠った後にも、私が離れられないようにしてから寝るのがチーの趣味。お腹にしがみつかれてます(^_^;)。ここから身体を抜くのが至難の技！

今朝はチーの残した卯の花にマヨネーズ＋黒胡椒、レタスとチーズを挟んだヘルシーサンドイッチです。和風おからサラダみたいになって旨かったー(^^)。

私は自分の事で泣くってのは、滅多にありません。テレビで感動したり、本読んで涙ぐんだり、その程度。昔から、感情を露わにするタイプじゃないんです。泣いたって事態は好転しないだろーが…と、つい考えてしまう。そんな私が今回の入院で涙ぐんだのが2度。1…