△ブランコ大好き！ 我が家は姉兄揃って小さな頃から入院を経験しました。そのため、上の姉は初めの入院後すぐ、兄とチーも産まれてから割と早めに掛け捨ての保険に入っていました。上の２人が加入している県民共済は月々1000円（割戻り金があるので、実質800…
記事が増えて来たので、まとめておきます。随時更新していくので、情報を探す時はこちらからどうぞ。（カテゴリーが重複している物もあります） 病気のこと 情報を探しやすいようにカテゴリーを分類分けしました。 小児MGについて 小児MGという病気、チーの…
△チーが1日に飲む薬（手前）。ステロイド（ブレドニゾロン）のみ、1日おき。こうやって並べると沢山ありますねぇ…（>_<）。ただ、ステロイドで考えられる副作用の為に飲む薬（胃腸薬と骨の薬）もあるので、ステロイドを止められる時が来たら一気に減ります。…
△ニイニとどんぐり拾い。秋ですねぇ！ 指定難病医療費助成制度と小児慢性特定疾病医療費助成制度…長い！ 新年１月から新しく施行される「小児慢性特定疾病医療費助成制度」に重症筋無力症が仲間入りする事になりました。そこで、以前申請した「指定難病医療…
△真剣そのもの…！玉ねぎの皮むきのお手伝いです。目につく所に玉ねぎを置いとくと、全部むかれちゃいます^_^;。 先日の記事で、どうも斜視が来てるかも…とお伝えしましたが、おかげさまでこの一週間ほどはとても調子が良いです^_^。今日の定期検査の日（月に…
△本人はいたって元気。それでもヒタヒタと再発の兆しですー（>_<）。 この一週間程、左眼の視線が合わない事がチラホラ…。この、視線が合わないという所から斜視が出てくるので、要注意なのです。そしてあらあら、と思っているうちに下垂して、前回の再発は…
△ニイニの虫捕り網を持って振り回してます(^_^;)。 以前に薬局について少し書きましたが、前回の退院時に、病院前の薬局で説明もなく1時間以上も待たされてヘトヘトになりました。 それに懲りて、近所の薬局に薬について問い合わせておきました。チーの薬の…
昨日でチーの鍼治療は15回を迎えました。途中入院で途切れつつも、診断名が下りた時の退院時（４月発症、６月退院）から、だいたい4ヶ月続けた事になります。頑張ったね、チー^_^！ あくまでチーを見ている私の感覚ですが、ステロイドの副作用には、鍼灸と漢…
今日は久々のチーの診察日。2日前に幼稚園でそう君がケガをした（机の角でぶつけて、目のギリギリをL字型に裂傷。まつ毛も目に刺さってごっそり抜けたらしい(^_^;)。まぁ多少の傷は男子は仕方なし…）ので、今朝は朝イチで近所の外科の診察に付き合い、鍼灸院…
△図鑑を見ながら一緒にお絵描き。水彩で塗って仕上げに色鉛筆を持たせたら、いきなりぐわーっと塗り出して…。せっかく？まとまってた亀の芸術が爆発しちゃいました(^^;)。 我が家にはゲームがありませんが、最近５歳（年長）のそう君から、激しい「ゲーム欲…
△夕焼けが秋めいて来ましたねー^_^！ ずいぶん懐かしい話ですが、今５歳の息子がまだ1才半の頃、子連れで図書館に行った時の事です。彼はねんねの授乳時間が長く、とっても寝かしつけに時間がかかっていたので、私は開き直って読書する事にしていて、それは…
△はしゃぎすぎて止まらない…。チーは持って来た甚平をどうしても着ず、普通のパジャマになっちゃった。 子供達と、夏休みに入った時に旅行する約束をしていました。チーの入院でうやむやになっていたのですが、宿題も終わらせるからどうしても行きたい！…と…
△怒ってます…(^_^;)。 今日は退院後初の鍼灸。退院した時からチーには言い聞かせていましたが、久々だったからかやっぱり嫌がって泣かれました(T_T)。 でも、入院前と比べるとムーンフェイスで顔が2まわり程大きくなって、顔色もちょっと黄色っぽいような…い…
細かい事ですが、帰ったら家事が待っている〜♪主婦に取ってこれはもう…逃れられない宿命（大げさ…笑）なんです。そこで当日の朝、やっておいた方が良い事とはずばりお洗濯です。朝まで着ていたパジャマ、今まで使っていたタオル類、細かい物も全て、朝1番に…
△やっぱり一緒がいいね！帰って来ると本当にホッとした顔をしています^_^。 報告が遅くなりましたが、金曜日に無事退院しましたー。みなさん、応援ありがとうございました^_^。 今回の入院で再発について、斜視が出始めて様子を見ている間にもう入院について…
△まだボーッとしてる…(^_^;)。終わったよ！入院してると、ステロイドの副作用ムーンフェイスがすぐ出ちゃいます(>_<)。 今日は退院前の反復刺激試験でした。朝からお昼寝をさせずに準備は万端^_^。今回の入院時の試験では、珍しくかなり抵抗を見せたので、私…
△今日からマスク着用でプレイルーム許可が出ましたー^_^。 主治医の先生が、東京のＩ先生に今回のチーの再発について質問をしてくれました。そこでちょっと心強いアドバイスをいただいたので紹介します。 やはりこの入院での1番の不安材料は、再発の早さでし…
△冷凍ハンバーグ＋トマト（オリーブオイル＋コンソメ＋ハーブソルト）＋ざく切りキャベツ。一緒にチンして、ご飯にかける。 △鳥肉の小パックを買って来て、ハーブソルト＋オリーブオイル＋麺つゆを揉み込んで冷凍。キャベツとしめじを下に置いて、鳥肉を乗せ…
△チーのおかずの残りに牛乳＋コンソメ＋豆腐＋チーズで、ミルクスープ。オープンサンドと。 △3日ぶりにシャワー入れました^_^！ 覚悟の？パルス3クール目が昨日で終わり、いよいよ安静日に突入しましたー。 今回の再発は退院からほぼ1ヶ月で始まりました。初…
△今日のチー。さっきまでの自由を奪われて点滴スタート（>_<）。 今日は69回目の終戦記念日ですね。最近、長女４年生の小学校の国語の教科書に戦争を題材にしたものがチラホラあって、よく質問を受けます。 今も戦争してる国はあるの？どうして戦争をするの…
△ベッドで大暴れ…入院エンジョイ中のチー^_^。 今日はパルス２クール目の安静４日め。100%完全になってるか…と言うと、やっぱり右眼の斜視が残ってんですー（T_T）。さぁここからどうやって考えるか。この病院では筋肉反応テストをして、結果を見てから退院…
△パンが切れたので、今朝はパスタに代えてサラダパスタ^_^。 ボウルにヨーグルト（チーの漢方薬の為に買ってある…^^）＋ツナマヨ＋麺つゆ＋ハーブソルト＋マヨネーズ＋野菜ジュース少々を入れてグルグル混ぜておく。パスタを茹でたらすぐに水で洗って、ちぎ…
△点滴外れましたー^_^！ 10日ぶりに点滴の針が外れて、手を洗えました。手に巻いてある包帯はかっこいいから取らないんだそうです(^_^;)。 △夕飯はアジア風？ぶっかけご飯^_^。 冷凍野菜（揚げ野菜のがあるんです！優れものー！）とウインナー、豆腐をレンチ…
△ネエネとチーちゃん、並んでご飯の図。 昨日で無事パルス2クール目が終了、今日は血液をサラサラにするヘパリンだけ点滴しています。これが夕方に外れる予定、やっとシャワー解禁ですー^_^。 点滴中は特に、私に（…と言うかおっぱいに？）べっっったりにな…
△差し入れのベビーリーフとクリームコロッケでオープンサンドー！バターの代わりに買ったクリームチーズ、簡単に塗れるしコクが出て、なかなか使えるヤツでしたよー^_^。 △レンチンのラーメン器で焼きそばやってみました。お肉は昨日買って来て、焼肉のタレ…
△今日は趣向を変えてオープンサンド！バターと迷ってクリームチーズを購入。パンは軽くトーストして（病室から走ってデイルームまで…）、クリームチーズを塗り、サラダとツナマヨを乗せて食べます^_^。サンドイッチより食べ応えあるかもー。 △そしてランチは…
△怪獣ややもん？それは誰ですのん？？ チーは２歳。色々言いたい事が出て来る年齢です。病室でも事あるごとに「やや！」「やーやもん！」の嵐です(^_^;)。 3人目ともなれば第一次反抗期なんて可愛いもんですが、歯みがきイヤ、着替えイヤ、シャワーイヤ、オ…
△朝のまぶたはいつもこれ位。 今日からパルス2クールめに突入します。日中はずいぶん良いのですが、やはり変動が大きいので…まだコントロールがうまく効いていないんですねー(^_^;)。 これで済むといいなぁ！ △これはミルクティーにオススメ。色んなティーパ…
△YWさんからの差し入れコストコパン、魅惑のチョコクロワッサン☆昨日の夕飯の残りの鮭とカリフラワーをドレッシング＋マヨで和えてスライスチーズと挟んだ、サーモンサンド。朝の残りのインゲンソテーをツナマヨで和えてスライスチーズと挟んだツナサンド。 …
△お昼寝明けは、もうバッチリなんです！前回入院のパルス２クール後位の感じなので、あと１クールで落ち着くとにらんでいます。これで日中の変動が無くなるといいんだけどなぁ…（T_T）。 今回は二度目の入院で、すっかり慣れていたはずなのに。やっぱり忘れ…
