△いやに真剣にシャボン玉飛ばしてます！ この記事は６歳ニイニの吃音についてのシリーズになっています。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって２ ４歳頃から始まったニイニの吃音ですが、最近本人も学校生…
△今泣いたからすが…もう笑った！ 以前に江戸の子育てに興味があって、色々と本を読みました。この記事で興味を持った方がいたら、図書館にもあるので読んでみて下さい。面白いですよー！ 今回主に参考にしたのは以下の本です。 Amazon.co.jp： 江戸の子育て …
△実家で子供達が作った鯉のぼり^_^。何だか大げさなタイトルですが☆、末期の胃癌だったばあちゃんを自宅で介護していた頃からぐるぐる考え続けていた事です。 何もない時に、死ぬ事や病気、不慮の事故の話をするのって縁起が悪いと言われちゃうけど…。私は元…
△はりきりニイニとお付きのチー^^。 さて、先日ニイニの吃音について書きましたが、その後の動きを報告します。まず、時間を作って頂きたい旨の手紙（ごくごく丁寧な文章で…笑！）と、吃音の本に載っていた先生用の資料を子供を通して渡し、担任の先生に懇談…
△大号泣のあとの余裕の表情です。 今日は記念すべき、診断名が降りてからちょうど1年の日です。多くの人達の応援のおかげで、元気にこの日を迎える事が出来ました。本当にありがとうございます^_^。 去年の今頃は、一日中検査検査で疲れて寝たチーを横目に、…
△ニイニ大好き…！ 先日ニイニの入学式がありました。季節外れの寒さに震えながらの、花曇りの４月６日です^_^。いつも絶対的権力者である口の立つ姉とマニアックな病気を抱える妹に挟まれた６歳のニイニ（それだけでも同情の余地は大有り…笑）ですが、４歳後…
△前日のハードスケジュールに、ディズニーランドで爆睡するチー^_^;。 さて、前回は診察会の内容についての記事でしたが、今回はそこで思った事をまとめておきます。常日頃、患者・家族とお医者さんって遠すぎませんかー⁉︎…と思っていた私にとって、その会で…
△ニイニに会ってこの笑顔…^_^。ホッとした顔してるなぁ。 3月21日（土）、東京で開催された患者の会主催の小児MGの為の眼科検診会＆講演会に参加して来ました。今回他の家族とは別行動。東京のディズニーランド近くのホテルで夜に落ち合いました。 チーの病…
△大好きなニイニとお花見散歩^_^。 子供たちには楽しい春休み、ママにはドタバタの忙しい季節ですが、みなさんお元気ですか？ チーはおかげさまで冬を無事に越して名古屋では桜が満開になりました^_^。入院をしないで桜を迎えるのが小さな目標だったので、ほ…
3月って…まだこんなに寒かったんだよなぁ、と毎年思います。そして、卒業や入学の、それぞれ思い出深くなるはずの季節。明日も知れずに過ごした日々、本当に心身ともに寒かったでしょう。入院で2ヶ月家を空けただけでも、狭いながらもベッドがあって空調が効…
△視力検査のグッズなんだけど…遊んじゃってダメですなぁ！ 「全国筋無力症友の会」のご厚意で、3月21日に東京で小児MGの為の眼科についての講演と検診会をやってもらいます。その前段階の情報提供書として、眼科で必要な検査を受けて来ました。 考えてみれば…
△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね！ 今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。 <a href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508" data-mce-href="http://hamaneko13.hatenablog.com/entry/2014/06/17/212508">理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記</a> 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記
△ネエネのお友達が下校中にタンポポの花束を作ってくれました。優しい黄色、お部屋に春が来たみたい！先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいので…
△ちびっ子ライダーです☆ チーの病気は小児MG（重症筋無力症）といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型…
△分かるかな？虹ですー^_^。 先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チ…
△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。 １月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその…
△変顔ブームで困ったモンです(^_^;) さて、この記事は「図々しいかなー」と迷いつつ、でも同じお金を使うなら喜んでもらえる方が良いよね…と思い直して書いています（笑）。 まず、知っておいて欲しいのは、付き添いママは野菜不足＆運動不足の不健康な自分…
先日、チーが夜半に発熱しました。久々の熱々ぶりだったので、インフルエンザを疑ったのですが検査の結果は陰性ー^_^。ちょうど土曜日に「家族がインフルエンザ」という人と接触したので、もしかして…と思ってちょっと慌てました^_^;。このシーズンのお熱は…
年末年始などに、親戚一同が集まるとよく思う事があります。自分が親になって、子供達がたまにしか会えない従兄弟と楽しそうに遊ぶのを見ながら…。 この子供達にとって、私や私の兄弟、その連れ添いの人達が「親戚たち」になるんだなーって。そして当たり前…
△チーが引いたこどもおみくじ、何と大吉…！病気の欄の「なおります」に神懸かり的なパワーを感じましたー！何と言うか…レアな病気をしたのは確かですが、チーは生来の運勢の強さがある気がしています^_^。このおみくじは、病院用のお財布に大切にしまってお…
△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^！ 今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー！ △風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつも…
△手作り除菌スプレーとうがい薬（小さいボトルに移してそのままマウスウォッシュに使います）みなさん、チーの口内炎を心配して色んなアドバイスありがとうございました^_^。良くなったかどうか…口の中をなかなか見せてもらえなくて分かり難いですが、気が向…
△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。 相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん（笑）？この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ（つまり…
△目に来ると野良猫みたくなっちゃいます…>_<。 ここではさんざん書いていますが、やっぱりこのシーズン風邪は避けられません^^;。風邪を引いた子供って同じような顔になりますよねぇ…潤んだ目がトロンとして、ほっぺはカサカサ、口も開きがち。気を付けてい…
先日のペタンコお握りが思いのほか反響をいただいたので（笑）、今日はおにぎらずの紹介です。こちらは沢山サイトでも紹介されているのでご存知の方も多いかもしれないですね^_^。これも作り方と言うまでもないのですが…。 まずサランラップを敷き、上に全形…
これはほんとにたいした事じゃーないのですが…。チーのような病気でステロイドを内服していると、食欲の増進にお悩みのママも多いようです。スナック菓子はたくさん食べさせたくないし、虫歯で炎症が起きても再発を促すことがあるので、甘いものも癖にしたく…
△デニスバンクス氏。80歳を超えていますが、超☆ナイスガイです^_^！ 私の実家には、ドキュメント映画（「Canta!Timor」）を監督した妹の関係で、色んな人が寄ってくれます。去年の夏、まだチーが発症する前に、ネイティブアメリカンのデニス・バンクスさんが…
△無農薬の花梨を頂いたので、梨と林檎と生姜と大根を足して、風邪用のシロップを仕込みました^_^。蜂蜜全量だと高い！ので、てんさい糖と黒糖に蜂蜜プラスです☆果物と糖類を同じ量で瓶詰めするだけ。種も皮もそのまま使うので、無農薬があればベスト^_^。そ…
先日、とても悲しいニュースがありました。先天性ミオパチーという難病の３歳の女の子が虐待死したというものです。難病の子どもを持つ親として（症状などは全く違うでしょうし、もちろん一概には言えませんが）、とても他人事とは思えません。チーが入院中…
△寒い中、川沿いのベンチに立ってデタラメな歌を熱唱しています^^。 最近のチーはすごく元気です。時々、斜視というより外転（黒目が外にはずれてしまう事）してるかなーとは思いますが、寝る直前まで上機嫌。ただ、もうすぐ２歳半…早々と反抗期に突入してい…
