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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

患者の為の病院 妄想編

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△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね!

 
 
今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。


理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記


付き添いママのヘルパーさん 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記

 
 
以前からブログで紹介していますが、小児MGは患者の会でLINEによる情報交換をしています。これがすごく内容が濃くて、受け答えも心のこもった物。とても患者さん家族だけで終わってしまうのはもったいないような内容なんです^_^。そこでの話を読んでいると、いつも病院についてぐるぐると考えます。
 
そこで、こんな病院があったらいいなぁ…と思う病院を妄想してみました。以前は小児科についてでしたが、今回は患者の為の病院って何だろう?と考えます。医療関係者の皆さんからしたら「そんなの無理だろー!!」と突っ込みどころが満載かもしれないですが、これはあくまで患者側の妄想です(笑)。治療に関する事から福利厚生まで盛りだくさん!出来るか、出来ないかに囚われず、自由な発想でいきますよー☆
 

(深刻な場合…)診断名が下りた時点で、一旦コーディネーターと相談

自分、または子供や大切な人の病名が分かった時点で、その病院で治療をすぐにスタートせず、このまま行くかどうかをコーディネーターさんと相談したい…!その病気のパイオニアの先生や病院、また患者の会があるかどうか、何科が専門なのか、など、知りたい事は後から出て来ます。
 
本当に急を要する場合(緊急手術など…)以外は、ちょっと待てよ…と考える時間が欲しいです。患者からしたら、病院の系列や連携の取りやすさなどは全く関係ない話ですからねー^^;。フラットな状態で、担当医師の専門科などをしっかり吟味して病院を選びたいです。特に小児の病気だと、付き添いが関わるので入院設備も大切です。本当はご飯も試食したいくらい(笑)!
 

遠隔セカンドオピニオン

何とも使い難いセカンドオピニオン制度…。どこに住んでいても、専門医の意見が聞けるようにSkypeなどを使った遠隔セカンドオピニオンを受けたいです。月に一度でも良いので、担当医と患者と専門医がSkypeで話せると安心します。薬の量や副作用の出方や不安な事などをまとめておいて、症状を画面上で確認しながら、最新の治療方法を一緒に模索してもらえたらいいなぁ。
 
だって、もしチーが入院した病院が全く小児MGを知らず、病院側が知らない事を患者側は知らず、とても古い考え方でステロイドをたくさん処方されて、後から「いつのデータ見たんだろう?今時はそんなに大量にステロイドは処方しませんよ」なんて言われたら…?!こ、怖い、怖過ぎますーT_T。どこに住んでいても医療格差なく、ちゃんとした治療を受ける権利が患者にはあるはずです。
 

東洋医学代替医療についての科がある

これはあったら嬉しいです!今チーは鍼灸院で鍼治療を受けています。幸い妹のツテで良い治療院で効果を実感していますが、自分で探すのはなかなか大変。それから、保険が効かないのでかかる際に金額も気になる所です。病院内にそういった科があったら患者だけでなく、家族が抱えるストレスも相談出来るんじゃないかしら。鍼灸、気功などの東洋医学だけじゃなく、アロマテラピーホメオパシーなんかもあったら心強いなー。
 

お医者さんの自己紹介や自己アピールを知りたい☆

そのお医者さんがどんな事を研究して来て、何が得意なのか知りたいです。チーはたまたま神経学科の先生がいらっしゃいましたが、そんな科がある事自体、この病気を発症するまで知りませんでした。案外専門科が何なのかが分かり難い病気もあります。どこを受診したら良いのか迷う方も多いとか。ここもコーディネーターさんに活躍してもらって(笑)、病名から専門科を逆引きして、この病院にそのお医者さんがいらっしゃるかどうかを調べてもらうのはどうでしょう!
 

入院が決まった時点での入院生活コーディネーター

甘えんな…!と言われそうですが(笑)、入院って本当に初めての事ばかりで大変なんですよー、皆さん!お仕事されてる方は、休職にどんな事務的手続きが必要なのか、保険の申請に何がいるのか、難病ならそれの申請手続きも必要です。会社によっては、家族に病人が出た時に有給が取れる制度もあるようです。退院時にかかる費用も考えなければならないし、小児ならママなどの保護者が付き添うのが前提の所が多く、残した家族の日常があります。患者がどんな状況(ヘルプが頼めるか、親類は近くにいるか、既婚か、家族構成は…)で入院するのか、またその病気はどれ位の期間入院する事になるのか、など、不安は尽きません。問診票みたいなものを記入して、相談に乗ってもらうべき事をハッキリさせると良いんじゃないかな。
 

小児の場合はもう少し具体的な相談が出来る

入院生活コーディネーターさんに、小児の場合はもう少し日常生活まで踏み込んだ相談ができたら有り難いです。残した兄弟がいる場合、幼稚園などへの送迎やご飯の支度など、病気の子どもだけでなく、日常生活こそが大変なのです>_<。そういう時に行政や民間のヘルプを紹介してもらえたら助かります。
 

長期の入院になる場合、老人のグループホームみたいな病院が選べる

2週間以上の入院や難病で長期療養になる場合は、少し高くなってもいいから日常生活が送れるような病院施設が選べたらいいな、と思います。付き添いの人がちゃんと泊まれるベッドの他、ミニキッチンやみんなのリビングみたいな部屋があったり、歌や体操のボランティアさんが来てくれたり、それに加えて入浴が出来たりしたら最高!そういう個室って、目ん玉飛び出る程高いんですよねー、今。もう少し現実的に庶民も利用出来る工夫が欲しいです。

 

家に帰ってからの往診サポート

入院期間をなるべく短くして、家に帰って往診でのサポートをしてもらえたら助かります。家に帰れたらストレス軽減して症状も軽くなりそう…と思うのは私だけでしょうか?

 

院内学級や院内保育の充実

個室での治療をしていたりすると、本当に同世代の子供達と会う機会がなくなります。子供同士で触れ合えたらいいのになーと何度も思いました。小学校に通っている子供なら勉強も心配でしょう。保育士学生や看護師学生、大学生のアルバイトでもいいので、勉強を見てくれたり一緒に遊んでくれたらママも少し身体を休められますよね^_^。どうにか出来ないかな??小さい音でチャイムを鳴らして、授業の間はママ達の休憩時間になるといいな。

 

サポートボランティアの配置

特に小児科に必要だと思います。知っている方で患者は2歳でしたが、2ヶ月の妹ちゃんを置いて行けずママと3人で一緒に入院していた方がいます。さて、皆さんなら、立ってしか浴びられないシャワーで首の座っていない赤ちゃんをどうやって沐浴させますか?困りますよー、絶対!そんな時にベビーバスを貸し出してくれたり、沐浴を手伝ってもらえたら泣く程嬉しいと思います。ちょっと買い物がしたいとか、役所に少しだけ手続きに…って時に、看護師さんには悪くて頼めないんです。子供と遊ぶのが得意なボランティアさん(これも学生さんの実習を兼ねても良いですね)を何人か置いておいてもらえたら、15分や30分位見てもらう事や、逆にコインランドリーを頼んだりが可能になります。入院時に有償で申し込んでもいいと思います。担当が決まった方が子供も懐くと思いますしね。
 

役所の出張窓口

事務手続きなども必要な書類や申請方法などを家族が自分で調べないといけなかったのですが、病気以外の事に追われるのは結構ストレスなんです。1週間に1度の午前中とかだけでいいので、役所の窓口が病院に出張してくれると助かります。病気の子どもを連れての事務手続きは大変ですし、一度で済まない事も多いんですよねー^^;。病院内で出来たら本当に嬉しいんですよ、皆さん。
 

ご飯が美味しい&食器の工夫、付き添い用ご飯

食いしん坊の私としては、入院生活のご飯はかなり気になる所です。3食は大変だろうけど、お昼だけでも動ける人は食堂で食べられたらいいなーと思います。ワンコイン位でメインを選べて、お野菜のビュッフェとスープバーなんかあったら最高…!病院での食事だと半額位?子供の場合は270円だったと思いますが、週に何度かだけでも贅沢出来たら嬉しいな。そうそう、食器もあのプラスチック止めて欲しいなぁ。食欲が減退しちゃいますー^^;。もう少し美味しく見える食器が出来たらいいのに。もちろん、付き添いの方も一緒に食べられるように!レストラン然とせず、病院食の持ち込みが出来る位の柔軟さを持ってて欲しいですね。そうそう、付き添いの方も前日までに注文書を出せば大人用の病院食が出るようにして下さい。付き添いママは子供と離れられずにコンビニ弁当やカップ麺で済ませる方が多いです。栄養も偏るし、お肌もガサガサ…気持ちも沈んでしまいますT_T。
 

ゴミを減らす工夫

病院内は乾燥していて、いつもより喉が渇きます。そのため、ペットボトルなどの飲み物で出るゴミの量がほんとすごいんですー>_<。ジュースは無くてもいいとして、紅茶とコーヒー、日本茶位でドリンクバーみたいになってたらいいな。1日分としてコインを買うようなシステムでどうでしょう?1日はそのコインで飲める…みたいな。紅茶はティーパックで良いですが、コーヒーなんかはドリップ式の自販機もありますよね、美味しい飲み物が楽しめたら嬉しいな。あ、紙コップを捨ててたらゴミは減らないので、ぜひマイボトルを使えるようにしておいて下さいね^_^。
 
 ふぅ、長い事温めていた記事だけに…たくさんありましたねぇ^_^;!!これから少子化が進むと、色んな価値観が変わって来るかも知れません。治療の進歩で病院にいる時間が長くなる方が増えるかも…。そんな時、お医者さんと看護師さん、患者の位置関係が遠いと感じるのは私だけじゃないでしょう。誰もが患者になって、付き添いになって、初めて経験する事ばかりのはずです。距離が遠いのはある意味仕事内容としては仕方ないと思うのです。なので、間にコーディネーターさんに入ってもらうのは、クッションになって我ながらなかなか良いと思うのですがいかがかしら。