「かけはし交流会」に参加してきました 〜子どもの笑顔に学ぶこと〜
△皆で掴んだニジマスを使って解剖学。
今年の夏は暑いですねぇ😵！チーはトライアルだと説明を受けた減薬（…つまり、試しに減薬するけど、症状が少しでも出たら即受診&増薬！）で迎えた夏。
真夏の体力低下を心配していましたが、今のところ元気いっぱい夏を楽しんでいます。
年末に20mgに増やしてからやっと隔日15mgまで減りましたが、まだ多いなぁと思います。むくみでムーンフェイスが出て来ましたし、体重増加も…だんだん年頃になってきたので気になるところです^ ^; 。
まぁ焦っても仕方ないのは重々承知なのですが…体の負担を考えると減薬は患者側の変わらぬ願いですよねぇ。
さて先日、難病・障がいをお持ちのお子さんとそのご家族、また成人の患者さんなどなど、色んな疾患がまぜこぜになった「かけはし交流会」で、夏キャンプを体験して来ました^ ^。
場所は以前にこちらのブログでもご紹介した素敵なスペース「あおぞら共和国」です。
あおぞら共和国でプラネタリウムを楽しんだこと - はまねこ&チー MGぐるぐる日記
今回は15家族以上の参加があり、防災に関する講習会や就学に関する座談会、また以前も来ていただいた「星つむぎの村」さんのプラネタリウムと星空観察会など、盛りだくさんの内容でした^ ^。
子ども達はニジマスのつかみ取りや水鉄砲に昆虫採集、カエルを追いかけ回したり…暑い中元気に遊びまわっていました。
そういう場なので、当然、色んな体や心の状態のお子さんがいます。早く走るのが難しかったり、言葉がゆっくりだったり。
でもまぜこぜになって遊んでいるのを見ると、それはそれとして、気を使いすぎるでもなく…ごく自然にそれぞれのペースを受け入れて遊んでいます。
あまりに皆が楽しそうで、思わず「ねぇ、これこそが教育の原点なんじゃーないですかい？」と言いたくなります（笑）。
就学に関する座談会では、色んな経験談や各学校での対応の違い、事務手続きの煩雑さ、支援学級や学校を選ぶ際のヒント、子どもにどうやって病気の説明をしたか…などが話し合われました。
悩みは様々なれど、みんな人ごととは思えず…時に涙ぐんだり笑ったりしながら、濃密な時間を過ごすことが出来ました。
健常者というのは、ちょっと言葉遣いとしては微妙ですが、こういう時にいつも思うこと。ただの健常者の家族もここに混ざって話し合ったり遊び合ったり出来たらいいのになぁ…って。
両者に横たわる、この深ーい溝の正体はなんなんだろう？
子ども達を信じて、まぜこぜにしてクラスを任せてみたらどうなるのかしら…？耳が聞こえ辛い子、目が見え辛い子には、その子に合わせたコミュニケーションの工夫を、装具が必要な子やスピードがゆっくりな子には、ペースを合わせる工夫を。
ほんの少し大人がヒントをあげるだけでも、案外上手にやれるんじゃないかなぁ？
どちらが上でも下でもなく、助ける側・助けられる側の二極じゃなく、緩やかに認め合ってお互い（いてくれて良かった相手）になれないかな。
そんな教育現場の先に社会があったら？永遠に終わんない勝ち負けのレースに疲れた健常者の人たちにとっても、いい作用が生まれるんじゃないかしら。
単なる理想主義って、笑われたっていいんです（笑）。
そんな風に思えるくらい、子ども達が楽しそうで、大人達も寛いだ気持ちになる、そんな場所でした。
病気の子どもの親になること。私も含め、ほとんどの人にとっては突然の出来事で、なんとか現実を受け入れて、治療しながら日常を送ることになります。
時には子どもに見せずに涙したり、周りの無理解に悔しさを感じたりすることもあるでしょう。
でも、やっぱり「あら、大変な子に当たっちゃったね。健康な子に変えてあげようか」と神様に言われたって、もうそんなこと！絶対に断るんだもんね（笑）。
チーに広げてもらった視野を、私なりの言葉で周りに伝えていけたらそれでいいのかなと思います。
拙いブログですが、健常者だ難病患者だ、と線を引かず、お互い理解し合うことは出来るんだ！という姿勢を子ども達に見せていきたいなぁと、いつも思うことを、また強く感じながら帰宅しました。
お世話になった皆さま、いつもいつもありがとうございます😊！
皆さまに準備していただいたこちらの経験が、親である私たち、これから未来を作る子ども達にとってかけがえない時間になりました。
またお会い出来たら嬉しいです！それまで皆さまお元気で〜^_^。
74回目の終戦記念日
△先日の夕焼け空
今年の終戦記念日は台風とぶつかってしまったので、各地での慰霊の集いなどに影響が出たことと思います。
この日を大切になさってる方にとって、心落ち着かない1日だったかもしれませんね。
先日親戚のおばさんに会って、戦後の色々なお話を聞きました。おばさんは76歳なので、終戦記念日には2歳だったということです。
その後５つ離れてうちの母が産まれるのですが、2人の小さな頃の周りの印象がずいぶん違うことに驚きます。
いい人だと思っていた人に騙されたり、爆撃で家やお店が焼かれて、住む所を探して引っ越したり。
そんな、今なら警察が出動するようなことが（もちろん当時は警察なんか出動しないですよね…）日常茶飯事で、その日食べるものにも困るような日々だった、と。
戦争って、つまりは日常の破壊、思考停止と諦めですよね。自分や大切な人のささやかな幸せを願うことや、大きな声で歌ったり笑ったり。それがおおっぴらに出来ないように見張り合うなんて、ね。
今子どもを３人授かって、つくづく思う。私ならそんな混乱の中を明るく生き延びられるだろうか。
ともあれ、どんな人でも、戦乱の中をどうにか繋いだ命のバトンを受け取ったわけです。
間違った方向に突っ走って行かないように、国境や年齢や性別も超えて…お互いを認め合っていけたらいいなと思います。
まずは自分の周りから平安に保てるよう。
小児神経学会（名古屋）に参加して 〜つながりを実感すること〜
先日（2019.5.31〜6.2まで）小児神経学会が名古屋で行われたので、患者会のブース出展のお手伝いに行って来ました^^。
「学会ってよく聞くけど、結局何ぞや？」…と、医療界以外の人には分かりにくいと思いますが（もちろん私もその一人…笑）、ざっくり言えば、お医者さんの勉強会＆研究発表会？です。参加するにあたり少し調べてみたところ、大学病院や大きな病院のお医者さんにとっては、専門医としての認定をもらうという意味合いもあるようです。
例えば、各疾病の専門医師に認定されるには、それぞれの学会に参加して専門医師として認定される必要があるそうです。ちゃんと専門の学会で勉強をしていないと専門医の認定が得られない…そりゃ、そうでなくちゃ！名前ばかりの専門医では患者側は困ってしまいますね（笑）。
とは言え、外来などもこなしながら、学会に出るための資料を作ったり研究成果をまとめたり…。お医者さんってさぞかし大変だろうなぁ、と思います。新しいお薬を使っての治験や海外の症例など情報量は膨大でしょうし、向上心？探究心？そういうものと日常の業務を両輪にして、バランスを取りながら患者と向き合って行くのは、なかなかエネルギーいりますよね〜！まずその職業に就くためには頭も良くないといけないし…^^;。
そして、学会の講演の隅っこにお邪魔させてもらい、お話を伺うことも出来ました。肝心の内容については、スピードが速くて用語が聞き取れなかったり、難しい箇所も多かったので、「理解出来た！」…とはとても言えないですが、海外での症例や先生達の熱心な姿勢に少しでも触れることが出来て、患者側として心強く思いました。
つくづく、先生・患者・その家族は、同じゴールに向かっている仲間であり同志であるべきなんだなぁ…と実感。先生達はどう頑張っても患者にはなれません。同じように患者や家族は先生にはなれなくて…。だからこそ、想像力と信頼感を持って一緒に治療に向かっていかなくてはならないのでしょうね。
患者も、病気で起こってくる色々を病院任せにせず、日常を幸せに生きるための工夫や情報収拾は、しっかりと自分ごととして受け止める必要があります。まだ小さなチーですが、これから10年もすれば小児科を卒業し、担当医と信頼関係を結んで行かなくてはなりません。症状や希望を自分で伝えるコミュニケーション能力を高め、病気のせいにしないで前を向いて生きて行ってもらいたいです。
さて、今回の小児神経学会in名古屋には、チーが所属しているNPO法人筋無力症患者会の本部のある関東チームから患者会役員の方々、滋賀から小児MGママ代表、そして名古屋近郊の東海患者会ママチームが各自のスケジュールで交代で参加しました。
患者ブースでは他の病気の患者会の皆さんとお話ししたり、懇親会では子供も連れて、普段はなかなか会えないメンバーとコミュニケーションを取れる貴重な時間になりました。こういう機会に患者のママたちが繋がって、病気についてざっくばらんに話し、お互いの悩みを相談し合えたら、子どもも（自分たちは病気ではあるけど一人ぼっちじゃない）と肌で感じてくれると思います。
こうやって社会への風穴を空けておくのも、大人の大切な役割かもしれませんね^^。
ニイニがwiscを受けたこと 〜自分の取説を持つ、ということ〜
こちらも久々、ニイニの登場です^^。
先日の記事で通級教室に通い出したことを書きましたが、それと同時に、４年生の頃の担任の先生や通級教室の先生にも「wisc4を受けてみてはどうか」と（やんわりとですが…）勧められていました。
以前からも時々その話は出ていたのですが、本人がそれほど困っているように見えなかったので、そのまま私サイドでスルーしていたのです。今回５年生になって勉強も難しくなってくること、本人が「自分のこと」として自覚を持つ時期に来ていること…などを考え、ニイニに受けてみたいかどうかを聞いてみました。
そしたら、意外にも即答で「俺、受けてみてぇ！そんなん知りてぇわ」と。
「あら！そうなんだね！それはそれは。じゃあすぐに予約するわ」…と、もう受けていた友人から情報をもらって早速受診することになりました。
ことニイニに関しては、「あー、全然気持ちを分かってなかったなぁ…」と反省することが多い私ですが、今回もまたまた反省…（笑）。本人に話も通さず、本人が困ってない…とスルーしてきたこと。困ってるかどうかは私が決めるべきではなかったのです！こうやって文字にしたら、当たり前すぎて恥ずかしいのですが…💦。
私ときたら、ちょっと低い場所に勝手に椅子を置いて「君はここに座ってていいよ。そこが君らしいんだから…そこに座ってる君をママは許す！」と言っていたようなもんです。いかんですね、ほんと（笑）。
そういえば「君の症状は吃音って言うんだよ」とオープンにした時も、通級教室に通うかどうか尋ねた時も、基本的には「俺知りてぇ…！」という姿勢だったなぁ、と。
あぁ、そっか。私が思っているよりずっと、彼がなりたい自分は高い場所にいるのかもしれない。周りのお友達がサッサと済ませていることに、自分のスピードとまるで違って戸惑うことあったのかもしれないね。
まぁ、転んでもただでは起きない…が私のモットーなので、しばし反省をしてから「今がその時だったのだ、きっと！」と立ち上がり、児童心療内科のあるクリニックを予約して「wisc4」を受けてみた次第です。
wisc4ってなんぞや？と思うかもしれませんが、ざっくり言うと最近広く使われている知能検査です。
IQって何？WISC-Ⅳの結果の見方と支援の手立て4選 | 子供の発達を支える～発達.net～
↑こちらのサイトが分かりやすく説明してくれています。
前置き（言い訳？）が長くなりましたが、結果として受けてみて本当に良かったです。生来、悩むことの少ない私ですが、このタイミングで丁寧なカウンセリングを受けられたことはすごくラッキーだったと思えました。彼にとっても、周りの家族にとっても、様々な「え？なんで？」という疑問がスーッと溶けて行く感覚です。
うちの場合は全体の数値が低い訳ではなく、WMIというワーキングメモリーの部分とPSIという処理速度の部分が低めでした。そこだけが低い場合は自分でも（俺、もっと出来るはずなのに…）ともどかしい事が多いそうです。
結果を聞いてカウンセリングを受け、私なりに考えた結果…（あくまで素人ママの感想ですが）
ワーキングメモリーが低いことで起こってくるのはこんなこと。
・聞いた情報をその場で理解していても、頭の中で情報を処理して組み替えて応用…というのが難しい。
・黒板を消されてしまうと、途端に何を書かれていたのか忘れてしまったり、先生の話を「聞きながらノートを取る」「黒板を見ながら考える」など、同時にタスク処理することが難しい。
・感覚に引っ張られるので、音がしたり、他に気になることがあって気がそれちゃったらなかなか元に戻れない。 …などがあるようです。
他にも症状は色々あるようですが、ニイニがテストを受けている様子と結果を見て、とりあえず問題になりそうなことを先生が教えてくれました。
この３点だけを見ても、授業向きではないのは一目瞭然…。お勉強は上の３点の繰り返しですもんね〜（笑）。通知表でもいつも「関心・態度」はもちろん、「がんばりましょう」の数が多いです。
先生からは「周りが始終うるさい、朝や夕方の駅のホームのような状況で、いつも集中しろ…と迫られているようなものです」と説明を受けました。
多分、頭の中の記憶スペース（机）のサイズが小さくて、情報が次々に積まれると何が大事で何がいらないものか…いつも机が散らかってしまう感じなのでしょうね。
自分では授業で聞いたその瞬間は「理解した！」つもりなのです。あとで問題を解こうと思うと「？？」。指の隙間から記憶がさらさらと…こぼれてしまって、あちらこちらに散らばっちゃって。
「あれ？やっぱ俺って出来ねぇのかな？出来る感じ、したんだけどなぁ…」の繰り返しだったのかもしれません。
後日、結果を持って、通級指導と担任の先生に面談をさせてもらいました。特に通級指導の先生は発達などにもお詳しいので、具体的にどのようにしたら記憶に残りやすいのか、勉強だけでなく日常を送る際の工夫などについてアドバイスをもらいました。
「自分は忘れてしまうんだ」…という自覚を持って、誰かのせいにしないで「忘れないでいられる方法」を親子で探すこと。
自分が嫌にならないために、少しずつ自信をつけていくこと。繰り返し（例えば歯磨きのようなルーティン…）忘れ物をしないクセをつけていくこと。
一つ一つは小さいことですが、積み重ねが自信になると説明を受けました。最近は「めんどくせぇ！！」と言いつつも、忘れないようにランドセルを覗くようになっています（笑）。
忘れもんくらい何だよ？…と軽く考えてしまっていましたが、通級の先生に「想像してみて下さい。自分が書道の時間に習字道具がないことを。あー！しまったぁ！と思っても、後の祭りで、周りでは黙々とみんなが授業を進めてしまいます。やることがない１時間は長いですよ、お母さん」と言われ、確かに…そうだよなぁ。と反省。
私は子どもの評価に関して、あまり興味のないタイプで、通知表やテストが悪くてもそれ程気になりません。本人がどうにかしたいと思うなら、協力はするけど…といったドライな感覚でした。
でも、彼が、なんか違う…もっと出来るはず…と（そうは見えなくても）心の中でモヤモヤしていたのなら、もうちょっと気持ちを込めて見てあげたら良かったなぁ…と思います。
彼にとって、wisc4の結果は「自分の取扱説明書」になりました。今はまだ私からの間接的な説明ですが、自分を知って必要な努力をすれば、行きたい場所に胸を張って行ける。そのために何が出来て、何は難しいのか…考えるヒントになったんじゃないのかな。
今回、色々と説明を聞いて自分でも調べていたら、私もかなりデコボコのある人間なので、どこかの数値は低くて、どこかは高い…平均値からは程遠いんだろう、と思いました（笑）。小さな頃はとかく生きづらかったし、思春期は毒を吐いて尖っておりました。だんだん歳を重ねて同調圧力の波を上手にかわしつつ、自分でいるのが楽になったものです。
ただ、彼は小さい頃の私のような斜に構えた部分があまりないし、見ていて生きづらいタイプではなさそうです。根底が明るいのかな、きっと（笑）。
どんな子も皆、小さい頃に持っていた良さを損なわないで、好きな場所にジャンプして行けたらいいのにね。大人になって、子ども達を見ていると本当にそう思います。
発達を「個性なんだから、周りが認めるべきだ！」…と殊更に騒ぎ立てず、お互いの取説を照らし合わせて認め合って行くための、優しいツールになったらいいな、と思います。
チーの張り切り一年生 〜学校に伝えること〜
△ランドセルもピッカピカ…✨
お久しぶりです！色々とブログに書きたいことが溜まっていたのですが、バタバタしているうちに日が経ってしまいました^^;。暑くなりましたが、みなさんお元気でしょうか。
おかげさまでチーは無事に幼稚園を卒園し、大好きなニイニと同じ小学校に入学しました。大きなランドセルを背負って、毎日元気に登校しています。
入学するにあたり、病気の説明をするために学校に面談の希望を出しました。担任の先生をはじめ、教頭先生、保健主事の先生、養護の先生、教務主任の先生…５名の先生が面談に同席してくださり、しっかりと話を聞いてもらえました。
さてこういう時に大切なのはまず下準備です〜。珍しい病気なので、病名を初めて聞く先生がいるのは当たり前です。病気やお薬（それに伴う副作用…）など、治療に関しての説明はもちろんですが、具体的に「気をつけて欲しいこと、配慮が必要なこと」についてプリントにまとめて行くと、フワーっとした言葉で終わらず、共通の認識が双方に残せるのでオススメです。
内容的には、
１／治療経過（発症当時から再燃、使用の薬など詳しく）
２／チーの個性などについて、知っていて欲しいことを箇条書きで
３／学校への要望を具体的に
４／通院している病院の連絡先と担当医名
２については、このような内容です。
-------------
・病気が再燃すると目に下垂と斜視の症状が出るため、立体視への影響が心配される。２ヶ月に一度小児眼科にて検査しており、両眼1.5の検査結果が出ている。眼底圧検査受診あり。
・ステロイド治療で免疫を下げているため、感染症に少々不安はあるが、本人は投薬しつつも至って元気で、外遊び好きな活発な面もあり、日常生活に支障なし。
・本人は特別扱いを嫌がっており、教科書の持ち帰りや体育なども皆と同じにすることを希望。ただ、暑さと寒さに弱いところがあるので、無理をしているように見えた時は保健室で休ませるなどの配慮をお願いしたい。
・予防接種はBCG、水痘、麻しん１回目は接種。他は免疫抑制剤を使用している期間は打てないとの医師の指示があり、接種せず。その旨は区役所にも連絡済みで、接種の許可が出た際に公費で打つための書類を出してもらっている。
-------------
３は要望をなるべく具体的に記述します。
-------------
集団生活への対処、学校への要望としては、感染症の病気が流行った場合に早めに連絡をもらって予防につとめたい。また、症状が出てしまった時にまぶたが下がり見た目が変わってしまう事と、ステロイドを飲んでいることでのムーンフェイス（丸顔・首の辺りの浮腫み）が出てしまうため、体型や顔についてからかわれないような配慮をお願いしたい。
-------------
以上の内容を、A4のプリント１枚にまとめて提出しました。
上のプリントに加え、小児MGの患者会で以前に作成した「病気の子どもの学校生活」という冊子を提出。こちらには、治療に関する内容だけでなく、周りへの告知の有無、教室での配慮についてなど、細かく分かれた項目を書き込めるようになっており、書き込んでいくだけで、学校への説明がスムーズにいくという優れものです（※小児MG患者会にて販売しています）。
同じ病気でも、お子さんの性格などによってお願いする配慮は違うものです。アピールの強い子・目立つのが嫌な子、気にかけられたり心配されるのが好きな子・苦手な子、それぞれに合わせた配慮が必要になります。
チーが作成したプリントについて、希望の方がいたらサンプルをお渡ししますのでコメントでメッセージをくださいませ^^。
先生方はメモを取りながら熱心に聞いてくださり、プリントについては「全職員に配って情報を共有します」と言っていただきました。何より、面談に入る前にそれぞれが手元に「重症筋無力症について」というプリントを持ってくださっていて、病気を理解をしようとするその姿勢が嬉しかったです。
また、学校から「１年生という年齢から、分かりやすい体調の変化の約束事を作っては？」とアドバイスをもらいました。例えば「おトイレに行った時には必ず鏡でお顔を見てね。ほっぺが赤過ぎたら保健室でお休みしようね」、「足が痛くなったら、体育の途中でもお休みしよう」などです。確かにその方が分かりやすいので、早速チーと共有しました。
これからの暑い季節がどうなるか…。まぁ考えたら心配ではあるのですが、張り切って始まった学校生活が病気で曇らないよう、学校と一緒に見守っていけたら、と思います^_^。
2019.3.11におもうこと
今年の3月11日は、たまたまインフルエンザの長女も一緒に家にいました。
２人で同じリビングのちょっと離れた椅子でNHKの特番を観ていて、同じところで涙していました。
恥ずかしいのでお互い泣いていることには触れずに、グシュグシュと…。
人にはそれぞれに短くても歴史があり、悲しみの大きさやその乗り越え方は、誰と比べるようなものではないことを言葉少なに話しました。
６歳で命を落としたお子さんの可愛い表情と、準備していた入学のための色々を見てチーと重なり、過ぎてきた8年の歳月で、生きていたら長女と同じ年齢だったはずで…。
色んなシンクロがあって、そこに泣きながらTVを観る長女がいて、我が家にはいつもと変わらない日常があり…。
今、どこで暮らす人にも、後悔よりも思い出が、涙よりも笑顔が、そこにあったらいいなぁ…と、強く思いました。
チーのまぶたが開いたこと 〜半年ぶりのパッチリ二重です〜
△もうすぐこの制服ともお別れです…
すっかりご無沙汰していましたが、みなさんお元気でしょうか。いつも応援をありがとうございます。
さて、先日のブログで大きな病院に転院した事を書きましたが、その後の経過報告です^^。「今年の年始は片目だろうなぁ…」と半分諦めていたところ、クリスマスも過ぎた頃からだんだん二重でいられる時間が増えてきて、本当に年末ギリギリになって１日中開いているようになりました。
薬は３倍になってしまったのですが、心配していたステロイドの副作用（体のダルさ、足の疲れ、顔のむくみなど）は今の所出ていません。
ステロイドのフォローとして飲み始めた漢方薬はまだ続けていますが、それの効果もあるのかもしれません。
さて、これからは増えてしまったお薬の長ーい減薬への日々が始まります。感染症の気になる季節は減薬をグッとこらえて、春を迎えてから減薬しましょう…と先生と話し合いました。このままキープ出来るのを願うばかりです。
そうそう！先日の眼科での８時間半待ちの後日談について…（笑）。
なんと、小児科を受診した際に先生が「眼科の件では申し訳ありませんでした」と私が話す前に言ってくれたのです。「あの後、どうなったかとカルテを見てみてビックリしました。小児を待たせる時間ではないですよね。ああいうことは困るのでしっかり調査をしてください、とお願いしました。それだけ待たせて「他を探してみては」…はないんじゃないか、と。本当に申し訳ありませんでした」と謝ってくださったのです。
その一言で〜！あの待たされた時間に意味がもたらされたというか…腹も立たなくなったというか（笑）。いやー、人間って単純なものですよね^^。
そして、眼科は色々探して小児眼科（小さな子どもの眼科検診や立体視の検査、斜視、弱視についての治療などを得意とする眼科）に行ってきました。
今までのような、同じ病院内でのカルテの共有こそ出来ませんが、小児を得意とする眼科で診てもらうことで、再燃時に心配される斜視や立体視の検査をしっかりしてもらえるだろう…との判断です。
あっちこっちの病院に通うのは大変とも言えますが、それぞれのプロフェッショナルにフォローしてもらえる、とポジティブに捉えて通院することにします^_^！
とりあえずは、小学校入学で写真がたくさん残るこの春を、パッチリ二重で迎えられることに感謝です！
大病院の待ち時間に思うこと ～それってほんとに当たり前かぁ…！？～
△その日の朝焼けです。美しかったなぁ。
最初に断っておきますが、私は基本丸腰で生きており、それほど怒らない性質です。そんな私がもうちょっとで爆発しそうになった…という話です（笑）。
さて。前回の記事で書きましたが、先日受診した大学病院の眼科で８時間以上待ちました（9時受付の診察17時半）。
途中小児科の診察が入ったので、眼科の前で待っていたのはほぼ６時間ほどかな。それにしても…いくら『仏のチー』の異名を持ってるとは言え、6歳がよくグズグズ言わずに耐えられたもんです（笑）。
紹介状をもらった時に、「眼科の初診は混み合っていて、まず予約を入れる余地がない」…と説明を受け、当日の朝診察券を作った時点でとりあえず受付を…とのこと。
そのため、私は朝一番の９時に着くべく、朝早くチーを叩き起こし病院へ急ぎました（笑）。11時半に小児科の受診があったので、遅くとも小児科の受診が終わって14時頃には診てもらえるんじゃないかな？…と考えていました。それでも待ち時間としては5時間ですもんね💦。結局診察室に入ったのは17時半過ぎでしたが…。
眼科が混み合ってることは理解しています。そして、予約が優先だということも重々承知した上で、それでも私は声を大にして言いたい！
「ホントーにそこに工夫の余地はないのかーっ！！！？？？」
9時に診察券を出した時点、もしくは12時半に小児科が終わった時点で、「今日の予約状況からすると、予約なしの診察は夕方16時以降の呼び出しになります」とたったひとこと言ってくれれば。
気分転換に外に出て、ショッピングモールでもぶらついて16時に合わせて病院に戻ることができます。少なくとも8時間の中の3時間ほどは外に出られますよね。眼科前で待ったのが1時間半なら、想定の範囲内です。
…それが「いつ呼ぶか分からないので、近くでお待ちください」と言われたきり、待てど暮らせど呼ばれないまま。あれ？呼ばれたの聞こえなかったかな？…と受付に確認に行きすぎて、ちょっと迷惑な患者風になってしまい…😅💦。
また、運の悪いことにその日のチーは夕方から大好きな習い事があり、「行けないかもしれないよ」とは伝えてありましたが、本人は行く気満々。遅れてでも行きたい…と頑張って待っていました。
受診の時間が大体わかっていたら、早くから諦めさせることも出来たでしょうし、習い事を我慢する分、外に出て本でも買ってあげたでしょう。
受付のお姉さんが悪いわけではなく、きっと誰が悪いわけじゃないんです。でも、「大学病院って待ち時間が長いよね」というのが当たり前になりすぎて、患者を待たせることに何の興味も持たない…という姿勢はちょっと問題なんじゃないかなぁ。
大きなシステムを変えることは出来なくても、初診の人、予約のない人の扱いについて、（遅い時間でもいいんです…それは仕方ないとして）大体の受診時間を伝えるなど、ちょっとは工夫して欲しいと思いました。
そして、それだけ待って診察室に入って話し出したのですが、チーはこっくりこっくり居眠りを始め、眠さで体に力も入らず…（笑）。いつもより１時間も早く起きたので、ここにきて睡魔に勝てませんでした💦。
思わず「こちらの眼科ではいつもこんな状態なんでしょうか？小児科受診の時間と少しでも合わせることは出来ますか？」と聞いてしまいました。また気になっていた「内科的要因での眼科受診になるのですが、小児の目の検査について立体視を含む精密な検査は可能ですか？」と質問してみました。
眼科の先生は若くて気さくな方で「すごくいい質問なんです、それ。はっきり言ってしまうと、内科的要因での症状なので眼科で出来ることはあまりないんです。そして、残念ながら小児眼科についての精密な検査というのは、実はあまりここは得意分野ではありません。どこの眼科でも待ち時間は問題になっていますが、このような大きな病院では入院患者さんの診察も入るので、ご老人中心になっているのが現状です」
「小児眼科を謳った病院、弱視や斜視に強い病院、そのような病院は探せば他にあると思います。愛知こども病院の眼科は有名ですが、あそこの待ち時間もハンパありません…苦笑」
「こちらの病院にかかってもらうメリットが小児科との連携だけになるなら、この際、眼科は他に探されてはいかがでしょう？」
「紹介状を出し直してもらうのは、元の病院に相談すれば対応してもらえるはずです。もちろんここでこのまま診察を続けることも出来ますが、今後も小児科と眼科を受診する時に時間を合わせることは困難だと思います」と。
「先生のお子さんだったらどうしますか？」と聞いたら「いや、すぐ他に探しますよ（笑）」と即答。
ふむむ。
「町にある眼科でも、小児に強いところがあるのですか？外から見ているだけだと分かりにくくて…」と聞くと、
「それはありますよ。HPなどで先生のプロフィールを見て、まず所属学会を確認してください。小児眼科学会とか弱視斜視学会に所属してるお医者さんを探すんです」
と、その場でオススメの病院をスマホで探してくれました。
視力検査も受けたし（両眼１.５をキープしていました〜✨）、診察もしてもらったのでこちらとしてはその日の診察に不満はありませんでしたが、最後には「今日はこんなに待たせた上、こんな話しか出来ず…この診察に金額ってかかります？もしかかったら申し訳ないなぁ！」と気にしてもらい（笑）。
乳幼児医療証があるので診察代はかからない…と説明したら、安心していました。
…というわけで、転院から二転三転…。眼科は別で探すことになり。
ふぅ、やれやれ。
外はとっぷり日が暮れて…。親子であまりにくたびれ果てたので、その日はサボって外食しました😝。
帰宅して色々探した結果、良さそうなところで自宅から１時間圏内の小児眼科を見つけたので、そこに紹介状を出し直してもらうことになりました。今日早速、元の病院に相談してただいま返事待ちです。
新しい眼科についてはまた今度、受診したら報告します。いい病院だといいんだけど…（笑）。もう一回紹介状出し直しになったら、多分笑われますね。みなさんも笑ってください。待ち時間もっと長かったりして！
新しい病院に変わったこと 〜再燃から半年〜
△行ってきました、巨大な大学病院〜！
いつも応援ありがとうございます😊。久しぶりのチーの治療についての記事です。
さて。まぶたが落ちて、早半年…😢💦。前回のグロブリン以降もなかなか改善されず、落ちたり上がったり…とスッキリしないまま冬を迎えてしまいました。
そこで、セカンドオピニオンにかかってみますか…と担当の先生からアドバイスをもらいました。こちらで周りや家族と相談して、大きな大学病院名（豊明市の藤田保健衛生大）を出してお願いしたところ、「セカンドオピニオン」ではなく「転院」となりました。
（この辺りのぐるぐるは後日まとめたいと思ってます…笑）
昨日はドキドキしながらの初診察。小児科の先生は笑顔の女医さん。チーのまぶたを見て「下垂が半年も続いていることを考えると、医療者として言わせて貰えば、様子見の段階じゃありませんよ」と、優しくもキッパリ言われました。
成人の治療と違って、眼も含めて成長段階の子どもの患者の場合は、まぶたを寛解状態に持って行くのが大切で、そのためにはやはりステロイドを効果的に使う必要があるとのこと。
「今のこれは症状を抑えたい人のお薬の量じゃないね。症状が出てない時の維持量ならいいけれど、これだけ下垂してるならこれでは効果が出ていないってことです」…確かに…💧。
今で考えられる方法は以下で、
①プログラフを現状維持でステロイドを増量
②ステロイドを現状維持でプログラフを増量
③パルス
①と②は、どちらが効果をあげたのか分かりにくいので、２つの薬を一気にあげることはしないそうです。
また、このような慢性的な疾患の場合は長期的な治療方針を立てる必要がありますが、これまでのチーの治療経過を見ていると、発症時から4年で再燃3回…残念ながら再燃しにくいタイプではなさそうとのこと😢。
はい、私もそれは（そろそろ受け入れなければならない現実…）と思っていました。
②のプログラフも長期的な服用となると腎機能が心配されるので、ステロイドに耐性のあるタイプじゃなければそこまで増やしては使わないとのこと。
③のパルスは短期決戦型の治療なので、再燃を繰り返す場合は効果に対して疑問が残ると説明を受けました。
体重×2mgがステロイドのMax量で（つまりチーの場合は隔日40mg…ひぃ〜😱）、そこまで増やす場合は入院治療しながらしっかり管理するそうです。
体重×1mg（隔日20mg）なら、外来で様子を見ながら日常を送れる量で、効果も感じることが出来るはず…と説明を受けました。
薬が苦くて飲みにくいことも理解してくれ、5mgの粒を4粒分砕いたら散剤よりも量が少なくなるはず…と、その場で薬剤師に確認を取って院内処方で準備してくれることになりました。
実際7mgの散剤よりも量が少なくなってビックリ…😳✨！！3倍近く飲むことになるので憂鬱でしたが、チーの「飲む行為」に関するストレスは少なくなりました。
…変な話ですね（笑）。粒を砕く…という裏技？もお医者さんのさじ加減というわけです😅💧。
ハッキリとものを言うタイプの先生ですが、説明を怠ったりこちらの意向を聞かない…という感じは受けませんでした。私にとってファーストインスピレーションはかなり好感触です。
「入学式はパッチリお目目で迎えましょうよ！ランドセル持って行くんだもんね」と笑顔でチーに向かって言ってくれたのも心強く感じました。
ステロイドの増量に関しては、発症時からずーっとぐるぐる考え続けてきました。減薬の難しさと、むくみなどの副作用を見守るしかない親にとっては、苦渋の選択と言えます😢💦。
ただ、グロブリンとプログラフの増量では症状を抑えられていないのもまた現実。ここは開き直ってしっかり向き合う必要があるということでしょう。
チーが「あの先生、『このまぶたは完全に下がってますね』ってハッキリ言ったからびっくりしたー。普通『うーんこれくらいなら』…って言いそうなのにね」と（笑）。社交辞令？慰め？みたいなことしない人なんだな、と子どもながらに分かったんでしょうね😁。
何にせよ、チーの小児MGの治療も心機一転、第２ステージに立ったと言えるでしょう。吉と出るのか凶と出るのか…結局悪いようにはならないと思うんだけどなぁ〜と、あいも変わらず楽天的な私です（笑）。
眼科は初診の予約が取れなくて、朝一番から８時間（…信じられますかー？！）も待たされ、クタクタになりました。
こちらの話についてはまた今度…（笑）
ニイニが通級教室に通い始めたこと 〜俺ってやるじゃん！…と思える場所〜
△謎の修行…？
こちらのブログでは吃音ニイニでおなじみの小４のニイニ、久々の登場です^^！彼は宿題に持ち物に…とにかく忘れ物がひどくて、連絡帳で先生と交換日記並みにやり取りがありました^^;。
そこで何度か先生から「お困りのことがありましたら、学校にお越しください。お電話でも相談に乗ります」と書かれていたのですが、正直言いますと私はそれほど心配だと感じていませんで…💦。
もともと私は、どうも度を越した楽天家みたいで、長女の成績がひどくても、息子が吃音でも、チーが難病でも…あまり不安や心配のチャンネルが見当たらないのです。これは心配するべきか？…と思って考えてみるのですが、それも長続きしなくて（笑）。
だから、先生にとっては（どうもあの親は暖簾に腕押しというか、心配じゃないのかしら？）と気を揉んでくださっていたようです。
さて。息子の学校には通級学級があります。みんなで一斉に受ける授業ではちょっと内容について行けなかったり、苦手なことがあったりする時に、主に算数（と必要なら国語もかな？）を、所属のクラスと同じ授業内容で、別教室で少人数対応してくれるというものです。
忘れ物についてのアイデアなど、通級教室の先生ならたくさん持っていらっしゃるから、ヒントをもらうのもいいのでは？…と（少々遠回しにですが…笑）担任の先生から勧めてもらい、先日面接に行ってきました。
そこで通級教室の先生とお話ししてみて、ビックリしました。
「視覚的にアプローチした方が分かりやすい生徒さんには、図を使って説明します。キーワードが分かれば理解しやすいなら、あわせて、とか、差は？、とか、決まったキーワードに印をつけます。一人一人理解しやすい方法があるので、そこを一緒に探します」
「この教室は社会への入り口だと考えてください。今は文房具の忘れ物でも、大人になった時に、定期やスマホ、会社の書類やお財布、それらを毎日どこにあるか探さなくてはならないようでは、社会人として生きづらいです。持ち物を揃えて安心して家を出られるのは、朝のスタートにとって大切なことだと自分で理解する必要があるのです」
「ここでは学習の点数を上げるのが目的ではありません。自分の苦手を知って、対策を一緒に考え、解けた時の達成感を積み重ねていくと、得意を知ることも出来るので、自信につながるのです」
「自分に自信が持てると、人にも優しくなれます。勉強を放り出した時に（どうせ俺なんて…）となってしまうと、自己肯定感も下がってしまい、乱暴になってしまったり自暴自棄になることもあります。理解して少しずつでも前に進みましょう。社会にとっても、いらない子なんて一人もいないのです。どんな子でも自信を持って社会に出て、好きなことを活かして役に立つべきなんです」
な、なんと手厚い…！
分からないことを、なぜ分からないか、どうしたら分かるのかを一緒に考えてくれるですって…？？
息子は最近の算数で、概数、割り算の筆算がイマイチ理解できていなかったようで、宿題のプリントはぐしゃっと丸まってるか、宿題はない…とキッパリ断言されるか（いや、もちろんあるんですよ（笑）？）。
一緒にゆっくり解くと分かるのですが、途中でやけになると字はめちゃくちゃでした。
ふーむ。これは行かせてもらうといいかもしれないなぁ、と思って、帰宅後息子に「どうする？今日ママが話してきたら、なんかすごい面白そうだったけどね。もし行きたいならお願いしてあげるよー」と伝えると、「俺、行きてぇ！」と即答。
「おー、そうなんだ、行きたいんだ！それなら行くといいと思うなー。今日はママ、先生と仲良くなっちゃって、2時間もおしゃべりしちゃったわ。すぐに頼んであげるね」と、早速電話して面接を申し込みました。
お話を聞いて（なるほど～）と思ったのですが、面接は「両親揃って」が条件になっています。両親が同じ気持ちで向かっていないと家庭内で誤解が起きやすく、子どもが傷ついてしまうことがあるそうです。
多分、話をよく理解していないパパが「なんだ、おまえは普通の教室について行けてないんだって？」または「なんだ、うちの子が発達障害だって言うのか？」というような誤解かな…と勝手に解釈しています。なにせ「普通」というキーワードからはみ出すことに、不安やアレルギーを感じる大人は多いですからね（笑）。
ともあれ、先週から通い始めた息子は、キラーン！とノートが光って見えるくらいに張り切っています。何より今まで見たこともないほど丁寧に字を書いていて、驚きです^^！細かい部分まで褒めてもらえるので、通級教室のある日は喜んでファイルを見せてくれます。
「解らなかったらどんどん聞いてもいいんだって。ちゃんと手を挙げたら、いつでも聞けるんだよ！」…どうやら、授業中に解らないことがあっても手を挙げるタイミングをはかっているうちに、次の単元に行ってしまっていたようです。
こういうことがあると、案外人間って単純なんだよなぁ…とつくづく思います。どうせダメな人間なんだ…と自分で自分を落として行くと、光がどんどん遠のいてしまいます。が、遠くても何かキラリと光ったなら、そこに向かって進むエネルギーは誰かの褒めことばや応援だったり、可能性を信じる力だったりするんでしょうね。
中学１年生で完全に勉強を放り投げた私ですが、その体験談をすると、通級教室の先生が「お母さんは最先端だったんですね（笑）。今の時代なら、もしかして勉強に興味が持つ方法が探せたかもしれないです」と。
さぁ、それはどうだったのかな～？あの頃の自分に聞いてみたい気もします。でも、少なくともちょっと話してみようかな…とは思えたかもしれないです。勉強はして当たり前の世の中で、誰に言ってもこの違和感は伝わらないだろう、と大人に対して諦念みたいなものがあったので。
私が勉強もしないで何をぐるぐると考えていたかは、いつかブログにまとめたいと思っています（笑）。
治療よりも辛いこと 〜年齢が上がると悩みも変わる〜
△病気が寛解してくれるのも嬉しいですが、親にとっては笑顔の日常が何より大切…なんですよねー！
今回の治療はずっと点滴が外せなかったので、トイレ以外は病室にこもりきりでした。病歴が長いこともあり、痛い点滴にも苦いお薬にもグズグズ言わずにストイックに向き合っているチーです。
が、退院して幼稚園の夏期保育に行き始め、３日目に珍しく大・大号泣しました。夜、お風呂も済ませて寝ようか…と言う時。
「ママ、チーちゃんっていつ治る？」
「ん？」
「ママは病気したことあるでしょ？みんな治るでしょ？チーちゃんの病気はどうなの？」
「そうだなぁ、治ろうと思って頑張って治療してるもんね…どした？何かあった？」
「あのね、みんなに見られるの嫌なの。それに○○ちゃんに何回も目のこと聞かれるの嫌なの。他のクラスの子もコソコソ言ってるの聞こえるの」
「そっか。○○ちゃんたち、病気のこときっと知らないんだね。教えてあげたらいいんじゃないかな」
「嫌だ」
「でも意地悪じゃなくてさ。分からないんだよね、きっと」
「病気はいいけど、どうしてみんなに分かっちゃう病気なの？分からない病気なら良かったのに！…嫌だ！！もう嫌だ！何で？？何でチーちゃんだけ病気なの？」…わーん！！
ーーここで聡悟が登場ーー
「あのさ、ママ。教えてあげなって言うけどさ。それ出来んよ、普通」
「そっか、難しいか」
「考えてもみなよ。ただでさえ言われてこっちは嫌なのにさ。言えないよ、そんなの。俺だって黙るな、きっと」
「なるほど…わかった。じゃあどうしたらいいかみんなで考えてみようよ。チーちゃんはどうしたい？」
「目立つのは嫌なの。皆の前にチーちゃんが出されて先生に「この子は病気だから…」って言われるのだけは勘弁したい」
「勘弁したい…笑。そっか、ママが幼稚園に行って皆に説明する？」
「それより、みんなのママから話してほしい」
「ほぅ。じゃあ皆のママにプリントを配るか。病気のこと知ってもらったらきっと誰も言わないよね」
長くなりましたが、このようなやり取りがあり、全園生徒に配るか、年長さんだけにするか…それらをチーと話し合い、同じ学年の子どもたちにプリントを配らせてもらいました。
ちょうどチーが診察でお休みする日だったので、いない間に話してもらえたら…と思って、朝大急ぎでプリントを作って診察前に幼稚園に渡しに行き、説明させてもらいました。先生たちも真摯に受け止めてくれて、年長のクラスは全て子ども達にもしっかり話して、他学年の先生とも全て共有します…と約束してくれました。
文章は以下です。
----------------------
病気の再燃によるまぶたの症状について
みなさんこんにちは。チー（もちろん本名…笑）の母のはまねこ（もちろん本名…笑）です。日頃は仲良くしていただいて、ありがとうございます。
さて、チーには筋無力症と言う持病があります。２歳前の発症から治療を続けていますが、難しい病気のため、たびたび再燃してしまいます。最近もお盆過ぎに病気が出てしまい、入院治療をしていました。
この病気は、再燃するとまぶたが落ちてしまう…という変わった特徴があり、今も片目がうまく開きません。そのことについて、幼稚園でお友だちに聞かれたり見られたりするのがとても辛い…と本人から相談がありました。
相手に悪気はないこと、知らないから聞いているだけだから病気なんだと教えてあげたらいいことを伝えましたが、私が想像するよりずっと辛かったようで、珍しくとても泣きました。みんなのママに教えて、病気のことを知って欲しい…と言うので、このような形を取らせていただきました。彼女の言葉を借りれば「みんなと同じ、普通にしてて欲しい」そうです。
これから年齢を重ねるにあたり、「○○幼稚園の仲間は病気のことを知ってくれている」というのは、彼女にとってとても心強いことになると思います。からかわれたり笑われたり、じっと見られたりするのは、病気の治療より辛いようで、痛い注射も苦い薬も泣くことなくこなしているので、今回の涙はちょっと私にもこたえました。簡単にでいいので、お子さんにお伝えいただけたらありがたいです。
色々とご配慮いただき申し訳ありませんが、今後ともよろしくお願いいたします。 何かご質問などありましたら、遠慮なく声をおかけください。
----------------------
MGは症状が見た目にハッキリ分かってしまうので、再燃の際には治療もしつつ、別のストレスも掛かるわけですよね…>_<。
でも、親ってのはどこまでもついてはいけないし、辛い経験を代わってあげられる訳でもなし、もちろん治療もしてあげられません。
これからも本人が自分で超えなくてはならない壁がいくつもあるでしょう。年齢が上がるほど、親には届きにくい悩みを持つかもしれません。ただ、今はまだ６歳。自分で解決しな…と求めるのは酷だよなぁ、とここでもまた反省…。
こういうことが起きた時、ひどいことを言われた…と閉じこもって孤独になったり、ヒステリックに「誰に言われたの！？」と私が怒るのはマイナスだと思います。やっぱり根本に相互理解が得られたら解決出来る…という姿勢を持っていたいんです。
皆に気持ちをわかってもらって、新学期を明るい気持ちで迎えられたらいいな。
昨日お手紙を入れてもらって、今日は「ママ、見られることは見られたけど、誰にもなーんにも言われなかったよ！」と笑顔で帰宅しました。
ひとまず、めでたし…かな^_^。
グロブリン治療、その後 〜再燃について考える〜
△病院でヘルプマークもらって来ました。チーは夕方に足がだるくなることが多いので、外出先の味方になるかな？
みなさん、応援ありがとうございました。様々な温かい言葉に親子ともに助けられています。
グロブリン治療については、効果が出る時期に個人差が大きいらしく、１ヶ月くらいかけてジワジワ効いてくる方も多いと聞きました。チーは入院中からまぶたが上がり始めたので、効いた…！？と思いましたが、今の症状は一進一退。日内変動も起こっていて、まだ安定はしていません。
今回の治療はグロブリンを５日間点滴で投与して１クールなのですが、薬の影響かどうか、４日目にひどい吐き気が出てしまい、５日目のグロブリンはパスしました。体重×２gで計算してもらっていたのですが、体重×１gでも薬がしっかり入れば大丈夫とのことで、４日分入れば計算上は問題ない…と説明を受けました。他の薬で吐き気を止めてまで５日目を強行するべきではない、との判断です。
吐き気が出た時にも患者会に相談したところ、成人の患者さんで同じ副作用が出たことがある方がみえて、「吐くっていうのは、すごく体力を消耗します。飲み物でも吐いてしまう場合は、無理に飲んだり食べたりさせなくても大丈夫。点滴をしている以上、脱水にはならないから。吐かせないのを最優先してあげて」とアドバイスをもらいました。
（何か食べたり飲んだりさせないと…！ねぇ、何なら飲める？）…と躍起になりそうなところをクールダウンしてもらい、すごく安心しました。子どもの嘔吐は見ていてすごく辛いし、普段胃腸が超丈夫で全然嘔吐したことないチー（私もですが…笑）は、慣れない嘔吐に驚いてしまい、お茶さえも吐いてしまったので心配していたのです。
４日目のお昼から食べられず、夜、次の日の朝、とご飯を抜きましたが、退院後は元気な胃腸の状態に戻りました。やはりグロブリンの副作用だったのでしょうか…でも出たのが４日目だったので薬が入った後で良かったです。
治療というのは何にしても結果論なので、何をしたから良かった・やらなければ良かった…はつきものです。その際に自分がしっかり考えて先生とディスカッションすること、納得して治療に当たることが何より大切なんじゃないかなぁと思います。
グロブリン治療がうまくいくかどうか…。一回でダメでも何度もやって急に効く方もいるそうです。パルスやステロイド増量以外の方法として、身体の負担を考えた末に、今回の再燃で試してみて後悔はありません。これからジワジワ効いてくるかな。どうか効いてくれー！と祈るような気持ちです。
さて、今回のチーの再燃について、色々と反省したので…（笑）まとめてみます。
１／まぶたの下垂が出て来たのを、夏の疲れだと軽く考えすぎた。
下垂が始まったら、1週間ほどで閉じる寸前まで行ってしまいました。プログラフでうまくコントロール出来ていたので、その速さはちょっと想定外で…。お盆真っ最中の再燃だったので、鍼灸院や漢方治療をしてくれる病院の休診に加え、動かせない予定も多かったこともあり…>_<。対応が遅れたなぁ、と反省。
２／下垂について、見た目の問題だと思いすぎた。
まぶたの下垂について、見た目が変わってしまうことが一番大きなストレスだと思っていました。ただ、片目が閉じてしまうことで全身に与える影響は大きかったようで、
①閉じた左目を庇って右目が頑張りすぎる
↓
②右目が頑張りすぎて視神経が疲れる
↓
③頭が重くなる
↓
④体が疲れる
……このスパイラルに陥ってしまったようです。体の一部に不具合が出ると、そこを庇って全身に影響が出るんですね。考えてみたら当然かもしれませんが、暑さと体調が戻ったらまぶたも戻るような希望的観測を持ってしまったのです。たかがまぶた、されどまぶた…症状が出てしまった以上、何らか考えるべきでした>_<。
まぁ反省しつつも、行くしかないんですよね（笑）！今回プログラフを0.2g増量して0.8gになりました。秋が来て、夏の疲れが取れる頃に次の診察です。それまでにまぶたがしっかり上がってくれたらいいなぁ。
グロブリン治療、始めました 〜久しぶりの入院生活です〜
△今日の1番良いまぶたです^_^
いつも応援してくださってる皆さん、ありがとうございます！
あのままチーのまぶたは下垂の一途を辿り、日中もほぼウインク状態になってしまいました💦。さて、どうしたものか…。前回の記事にも書きましたが、プログラフを始めてからは初めての再燃です。
ここで一度、チーの治療と再燃についてまとめてみます。
①2014春／発症、パルス３クール
②2014夏／再燃、パルス３クール
③2017冬／再燃、ステロイドの増量
④2017春／再燃、プログラフをプラス（入院治療）
⑤2018夏／再燃、今回のグロブリン
大きな再燃は今回を入れて４回、パルス→ステロイド増量→プログラフ→グロブリン、の順番で治療してきました。
前回の再燃時から飲み始めたプログラフがよく効いていたこともあって、次に再燃した時にはステロイドの増量やパルス以外の方法（プログラフの増量、またはグロブリン）が取りたいなーと思っていて、担当の先生に電話をした際にそのように伝えました。
今回は１週間ほどで急激に下垂してしまったこともあり、プログラフを増量して様子を見る…というのは、治療法として合わないかなぁ、と説明を受けました。その後、先生から「やっぱりパルスか…」とキーワードが出た途端に「グロブリンはどうですか…？！」とこちらから食い気味に希望をぶつけてみました。
「グロブリンですか……。グロブリンを希望されますか？」と聞かれたので「患者会で情報をもらって考えていました。今回グロブリン治療について検討したいのです」と伝えると、案外あっさり「分かりました。これから入院しますか？」と。
さて、それからが大変です！入院経験ママなら分かりますよね（笑）？？上の子ども達をどうするか、実家の予定や入っていた約束のキャンセルなどなど。とんでもなくバタバタと準備をして、土曜の夕方病院に駆け込み、本日で治療３日目。やっと病室でPCを立ち上げることが出来ました^^;。
グロブリンについて（例のごとく…笑？）治療に入る前に患者会の仲間に情報をもらっていました。経験者の活きたエピソードは何より参考になります。小児MGっ子ちゃんはいつでも再燃と隣り合わせなので、その際の治療については皆も気になっているところで、ステロイド増量以外の方法を取りたい方は多いのです。
具体的な治療法は、点滴です。薬剤を入れている間は心電図もつけるので、ベッドからあまり動けません…💦。楽しみにしていたキッズルームも屋上庭園もNGで、それを知った時にはさすがのチーも涙でした。
そして、５日間点滴によって薬剤を入れたら、５日目はそのまま帰宅出来るそうです。退院日がハッキリしているので、予定も立てやすいですね。
通常グロブリンは、成人の患者さんや小児の場合は全身型の方に使われることが多いようですが、今回チーが眼筋型でグロブリン治療がうまく行ったら、これからのMGっ子ちゃん達の再燃時の治療の選択肢が広がると思います。そういう意味でもぜひぜひうまくいって欲しいなぁ…と💦。
グロブリンは人の血液から作られる血液製剤です。もちろん厳重な品質管理のもとで作成されているものですが、解明できない未知の部分もあり、治療を開始する際に「承知して治療するんです！」という用紙にサインをします😅。
成人の患者さんですが、グロブリン治療を経験した方に聞くと、何度かやっても、よく効く時もあれば、うまく効かない時があったり…。受ける患者の体調や抗体の具合で、必ずしも効果が一定している訳ではないようです。
ステロイドや免疫抑制剤は、そもそもの抗体が体に出来るのを抑えるための薬ですが、今回勉強して、筋無力症に使う場合のグロブリン治療とは、体内に入って悪さをしている抗体（アセチルコリン抗体、マスク抗体など）と結びついて、体外に抗体を排出して良い状態に戻すようなイメージなんだと、私なりには理解しました。
ただ、ゆっくり１ヶ月くらいかけて結びつくため、効果が現れるのに個人差があり、効率よく抗体が排出される場合と、そうでもない場合があるそうです。それぞれの患者によって抗体の出来るスピードも違うし、グロブリンで抗体がうまく除去できた後に、ステロイドやプログラフの投薬で体に抗体が出来るのを抑えられるなら、繰り返す必要はありません。
ありがたいことに！今の所、下垂は少しずつ回復しています^^。まぶたに一喜一憂するのはどうか…と自分でも思うのですが、やはり回復のバロメーターなので気になってしまいますよね〜😅。
明日、明後日と残り２回…！彼女の体の抗体とうまく繋がって流していってくれますように🙏。
真夏のMG再燃…😭。 〜久しぶりの片目のエンジェル〜
△初めての「歯、抜けました〜！」
いやー、暑い！ほんとに毎日暑いです💦。この暑さで体力が低下していたチー。夕方に「疲れた、足が痛い」と訴えることが増えていました。
そして（ん？あれ？）…と言う間に、片目の下垂が始まってしまいました😭。起きて来たチーから「残念なお知らせがあります」と…(笑)。「なに？」と聞いたら「ものが二重に見えるよ、ママ」だそうで。
んーー！そっか、やっぱり来ちゃったかー！本人もショックだったようですが、久しぶりだったので正直私もがびーん💦！でした（古い…笑）
でも、あまりに私が落ち込むと、彼女が落ち込んだり悲しんだり出来なくなっちゃう。それに、心配は心配ですがお盆に突入してしまったし、気持ちは元気なのでまぁ仕方ないな、と。
この夏を無事に越せればステロイドの減薬だったのですが、10月の診察予定を前倒しする必要がありそうです😓。
ただ、ステロイドの増薬については一度ゆっくり担当医と話し合いたいと思っています。以前の再燃の時はパルス&ステロイド倍量以上に増やしたのですが、身体の負担を考えると他の方法はないのかを今一度模索したいな、と。
プログラフ増量やグロブリンの可能性はないのか？自分でも下調べをして、先生と納得いくまでディスカッションしなくてはなりません。
お盆で鍼灸院はお休みだったので、漢方外来を探して、むくみ対策の漢方相談に行ってきます。
出来る限りのことはあがいて(笑)、日常生活を見直して…まずはそこから。
頑張れ、チーの身体の色々たち💪！君にはたくさんの応援団が付いてんだぞー☀️！
経過についてはまたこちらのブログで報告しますね😊。
73回目の終戦記念日
△美しい朝焼けでした
皆さんお久しぶりです😊。今年の夏はことさら暑く、変なお天気が続きましたね。各所で自然災害に合われた方に心よりお見舞い申し上げます。
主人の実家の富山に帰省していましたが、突然のゲリラ豪雨でバーベキューが中断したり、暑くて何度も子どもが起きて来たり…今までのお盆とは違った印象でした。
いつもこの日を迎えると、これからの子どもたちの未来について考えます。どれだけ悲惨な戦争だったか…生の声を聞く機会は減っていくでしょう。
ただ、被害の大きさや戦争の怖さはもちろんですが、集団洗脳みたいに「非国民はいないか？」って隣近所を見張り合うような、市井の日常に入り込んでくる思想？こそが1番怖いんじゃないかな…と思っていて。
多様性と対極にあるのが、皆を１方向に向かわせる戦争だと思います。認め合って分け合って、違った考えの相手とも丁寧に話し合うこと。そういう姿を子どもたちに見せて行けるか…一人一人が試されているのかもしれません。
まずは自分の心を平和に保てるよう。
