眼科検診に行って来ました
△視力検査のグッズなんだけど…遊んじゃってダメですなぁ！
「全国筋無力症友の会」のご厚意で、3月21日に東京で小児MGの為の眼科についての講演と検診会をやってもらいます。その前段階の情報提供書として、眼科で必要な検査を受けて来ました。
考えてみれば、もう花粉症の季節なんですね。眼科は大変混雑していました^_^;。さて、2歳児の視力検査をどうやるのか…。上の写真にあるような大きなCをチーの手に持たせて、看護師さんが持ってるカードと同じように合わせます。
しかし、多分わかっちゃいるんだろうけど…横にしちゃったりグルグル回したりして、なかなか^_^;。待ち時間が長過ぎてすっかりくたびれちゃったようです。
MGの視力検査ではお馴染みの、いろんな方向に黒目を向かせるテストはまぁまぁ出来たようで、左眼の下直筋が弱いようだ、と診断されました。下直筋って言うのは、文字通り目玉を下に引っ張る筋肉です。
前回の再発も右眼でしたし、下に向く筋肉は全然気になってなかったのでちょっと驚きましたが、先生曰く、左眼の下直筋のフォローで右眼を酷使して、疲れた右に症状が出るんじゃないか、との事でした。それに、下方向というのは、見えにくくても、自然に顔を下に向けて見る癖が付くから気付きづらいそうです。
チーがこの病気になるまで気にもしなかったですが、眼球がうまく左右に連動してるのって、眼球周りの筋肉が同じバランスで引っ張り合ってる…まさに奇跡のコンビネーションプレイなんです（大げさ（笑））。
うーん、左眼の下直筋？そうだったのかー！しかし、眼科的に出来ることはあまりなく、とにかくMGをうまくコントロールするしかないそうです。 この病気の場合、筋力への命令を阻害される訳だから、薬が上手く作用して阻害がなくなれば動くはずなのです。
人間の身体ってよく出来てて、片目が上手く使えないと他の目でフォローするので、混乱を避けるために脳が片目の情報をシャットアウトしてしまう。そこまで行く前にMG自体をコントロールして目を正常な状態にしておくのが大切なんですよね。
患者の為の病院 妄想編
△鳥の夫婦ってとっても仲良しですよね！
今日は久しぶりに妄想シリーズです^_^。前の記事はこちら。
以前からブログで紹介していますが、小児MGは患者の会でLINEによる情報交換をしています。これがすごく内容が濃くて、受け答えも心のこもった物。とても患者さん家族だけで終わってしまうのはもったいないような内容なんです^_^。そこでの話を読んでいると、いつも病院についてぐるぐると考えます。
そこで、こんな病院があったらいいなぁ…と思う病院を妄想してみました。以前は小児科についてでしたが、今回は患者の為の病院って何だろう？と考えます。医療関係者の皆さんからしたら「そんなの無理だろー！！」と突っ込みどころが満載かもしれないですが、これはあくまで患者側の妄想です（笑）。治療に関する事から福利厚生まで盛りだくさん！出来るか、出来ないかに囚われず、自由な発想でいきますよー☆
（深刻な場合…）診断名が下りた時点で、一旦コーディネーターと相談
自分、または子供や大切な人の病名が分かった時点で、その病院で治療をすぐにスタートせず、このまま行くかどうかをコーディネーターさんと相談したい…！その病気のパイオニアの先生や病院、また患者の会があるかどうか、何科が専門なのか、など、知りたい事は後から出て来ます。
本当に急を要する場合（緊急手術など…）以外は、ちょっと待てよ…と考える時間が欲しいです。患者からしたら、病院の系列や連携の取りやすさなどは全く関係ない話ですからねー^^;。フラットな状態で、担当医師の専門科などをしっかり吟味して病院を選びたいです。特に小児の病気だと、付き添いが関わるので入院設備も大切です。本当はご飯も試食したいくらい（笑）！
遠隔セカンドオピニオン！
何とも使い難いセカンドオピニオン制度…。どこに住んでいても、専門医の意見が聞けるようにSkypeなどを使った遠隔セカンドオピニオンを受けたいです。月に一度でも良いので、担当医と患者と専門医がSkypeで話せると安心します。薬の量や副作用の出方や不安な事などをまとめておいて、症状を画面上で確認しながら、最新の治療方法を一緒に模索してもらえたらいいなぁ。
だって、もしチーが入院した病院が全く小児MGを知らず、病院側が知らない事を患者側は知らず、とても古い考え方でステロイドをたくさん処方されて、後から「いつのデータ見たんだろう？今時はそんなに大量にステロイドは処方しませんよ」なんて言われたら…？！こ、怖い、怖過ぎますーT_T。どこに住んでいても医療格差なく、ちゃんとした治療を受ける権利が患者にはあるはずです。
東洋医学や代替医療についての科がある
これはあったら嬉しいです！今チーは鍼灸院で鍼治療を受けています。幸い妹のツテで良い治療院で効果を実感していますが、自分で探すのはなかなか大変。それから、保険が効かないのでかかる際に金額も気になる所です。病院内にそういった科があったら患者だけでなく、家族が抱えるストレスも相談出来るんじゃないかしら。鍼灸、気功などの東洋医学だけじゃなく、アロマテラピーやホメオパシーなんかもあったら心強いなー。
お医者さんの自己紹介や自己アピールを知りたい☆
そのお医者さんがどんな事を研究して来て、何が得意なのか知りたいです。チーはたまたま神経学科の先生がいらっしゃいましたが、そんな科がある事自体、この病気を発症するまで知りませんでした。案外専門科が何なのかが分かり難い病気もあります。どこを受診したら良いのか迷う方も多いとか。ここもコーディネーターさんに活躍してもらって（笑）、病名から専門科を逆引きして、この病院にそのお医者さんがいらっしゃるかどうかを調べてもらうのはどうでしょう！
入院が決まった時点での入院生活コーディネーター
甘えんな…！と言われそうですが（笑）、入院って本当に初めての事ばかりで大変なんですよー、皆さん！お仕事されてる方は、休職にどんな事務的手続きが必要なのか、保険の申請に何がいるのか、難病ならそれの申請手続きも必要です。会社によっては、家族に病人が出た時に有給が取れる制度もあるようです。退院時にかかる費用も考えなければならないし、小児ならママなどの保護者が付き添うのが前提の所が多く、残した家族の日常があります。患者がどんな状況（ヘルプが頼めるか、親類は近くにいるか、既婚か、家族構成は…）で入院するのか、またその病気はどれ位の期間入院する事になるのか、など、不安は尽きません。問診票みたいなものを記入して、相談に乗ってもらうべき事をハッキリさせると良いんじゃないかな。
小児の場合はもう少し具体的な相談が出来る
入院生活コーディネーターさんに、小児の場合はもう少し日常生活まで踏み込んだ相談ができたら有り難いです。残した兄弟がいる場合、幼稚園などへの送迎やご飯の支度など、病気の子どもだけでなく、日常生活こそが大変なのです>_<。そういう時に行政や民間のヘルプを紹介してもらえたら助かります。
長期の入院になる場合、老人のグループホームみたいな病院が選べる
２週間以上の入院や難病で長期療養になる場合は、少し高くなってもいいから日常生活が送れるような病院施設が選べたらいいな、と思います。付き添いの人がちゃんと泊まれるベッドの他、ミニキッチンやみんなのリビングみたいな部屋があったり、歌や体操のボランティアさんが来てくれたり、それに加えて入浴が出来たりしたら最高！そういう個室って、目ん玉飛び出る程高いんですよねー、今。もう少し現実的に庶民も利用出来る工夫が欲しいです。
家に帰ってからの往診サポート
入院期間をなるべく短くして、家に帰って往診でのサポートをしてもらえたら助かります。家に帰れたらストレス軽減して症状も軽くなりそう…と思うのは私だけでしょうか？
院内学級や院内保育の充実
個室での治療をしていたりすると、本当に同世代の子供達と会う機会がなくなります。子供同士で触れ合えたらいいのになーと何度も思いました。小学校に通っている子供なら勉強も心配でしょう。保育士学生や看護師学生、大学生のアルバイトでもいいので、勉強を見てくれたり一緒に遊んでくれたらママも少し身体を休められますよね^_^。どうにか出来ないかな？？小さい音でチャイムを鳴らして、授業の間はママ達の休憩時間になるといいな。
サポートボランティアの配置
特に小児科に必要だと思います。知っている方で患者は２歳でしたが、２ヶ月の妹ちゃんを置いて行けずママと３人で一緒に入院していた方がいます。さて、皆さんなら、立ってしか浴びられないシャワーで首の座っていない赤ちゃんをどうやって沐浴させますか？困りますよー、絶対！そんな時にベビーバスを貸し出してくれたり、沐浴を手伝ってもらえたら泣く程嬉しいと思います。ちょっと買い物がしたいとか、役所に少しだけ手続きに…って時に、看護師さんには悪くて頼めないんです。子供と遊ぶのが得意なボランティアさん（これも学生さんの実習を兼ねても良いですね）を何人か置いておいてもらえたら、15分や30分位見てもらう事や、逆にコインランドリーを頼んだりが可能になります。入院時に有償で申し込んでもいいと思います。担当が決まった方が子供も懐くと思いますしね。
役所の出張窓口
事務手続きなども必要な書類や申請方法などを家族が自分で調べないといけなかったのですが、病気以外の事に追われるのは結構ストレスなんです。１週間に１度の午前中とかだけでいいので、役所の窓口が病院に出張してくれると助かります。病気の子どもを連れての事務手続きは大変ですし、一度で済まない事も多いんですよねー^^;。病院内で出来たら本当に嬉しいんですよ、皆さん。
ご飯が美味しい＆食器の工夫、付き添い用ご飯
食いしん坊の私としては、入院生活のご飯はかなり気になる所です。３食は大変だろうけど、お昼だけでも動ける人は食堂で食べられたらいいなーと思います。ワンコイン位でメインを選べて、お野菜のビュッフェとスープバーなんかあったら最高…！病院での食事だと半額位？子供の場合は270円だったと思いますが、週に何度かだけでも贅沢出来たら嬉しいな。そうそう、食器もあのプラスチック止めて欲しいなぁ。食欲が減退しちゃいますー^^;。もう少し美味しく見える食器が出来たらいいのに。もちろん、付き添いの方も一緒に食べられるように！レストラン然とせず、病院食の持ち込みが出来る位の柔軟さを持ってて欲しいですね。そうそう、付き添いの方も前日までに注文書を出せば大人用の病院食が出るようにして下さい。付き添いママは子供と離れられずにコンビニ弁当やカップ麺で済ませる方が多いです。栄養も偏るし、お肌もガサガサ…気持ちも沈んでしまいますT_T。
ゴミを減らす工夫
病院内は乾燥していて、いつもより喉が渇きます。そのため、ペットボトルなどの飲み物で出るゴミの量がほんとすごいんですー>_<。ジュースは無くてもいいとして、紅茶とコーヒー、日本茶位でドリンクバーみたいになってたらいいな。1日分としてコインを買うようなシステムでどうでしょう？1日はそのコインで飲める…みたいな。紅茶はティーパックで良いですが、コーヒーなんかはドリップ式の自販機もありますよね、美味しい飲み物が楽しめたら嬉しいな。あ、紙コップを捨ててたらゴミは減らないので、ぜひマイボトルを使えるようにしておいて下さいね^_^。
ふぅ、長い事温めていた記事だけに…たくさんありましたねぇ^_^;！！これから少子化が進むと、色んな価値観が変わって来るかも知れません。治療の進歩で病院にいる時間が長くなる方が増えるかも…。そんな時、お医者さんと看護師さん、患者の位置関係が遠いと感じるのは私だけじゃないでしょう。誰もが患者になって、付き添いになって、初めて経験する事ばかりのはずです。距離が遠いのはある意味仕事内容としては仕方ないと思うのです。なので、間にコーディネーターさんに入ってもらうのは、クッションになって我ながらなかなか良いと思うのですがいかがかしら。
顔を合わせて話すこと
△ネエネのお友達が下校中にタンポポの花束を作ってくれました。優しい黄色、お部屋に春が来たみたい！
先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいのですが、何かの手違いで帰宅してしまったようで…^_^;。
先日電話がかかって来て、今日、区の保健所の方がチーの小児慢性の申請の関係で訪問してくださいました。本来は申請の段階で面接するはずだったらしいのですが、何かの手違いで帰宅してしまったようで…^_^;。
発症当時の事や入院時に困った事など、ざっくばらんにお話しさせていただき、図々しくブログの宣伝もしておきました^_^。行政の方となかなかゆっくりお話しする機会もないので、お互いに良い縁になるといいなと思っています。
力になれたら…と思って訪ねて下さったのが伝わって（いや、何しろ病名が怖すぎるし…笑）、これから幼稚園、小学校、と続く集団生活でも何か悩んだら相談しようと思いました。実際、次に控える3歳児検診の相談をさせてもらって、同室でいっぱいの親子と待つ事は避けられそうでホッとしました^_^。
よく、◯歳児検診などで当たった保健師さんが合わないと、真面目なママが追い詰められたりしますよね。自慢じゃないけど、息子は3歳児検診の時、相手に全く心を開かず、何もせず（笑）、赤い字で「要、観察」とカルテに書かれました。いや、あちらも一生懸命なんです。何かあったら早期発見してあげたい、という一途な想いでやってらっしゃるんだと思います。で、後日ピンポンが鳴りました。出掛ける所だったので、会えなかったのですが、そのまま忘れちゃってて。
私は根が楽天家なので、息子を見ながら、まぁ心配ないか…と放ってありましたが、そういう事で我が子にダメ出しされたように感じて、落ち込むママも少なくないようです。でも、それが行政側の心配がうまく伝わってないとしたらもったいないですよね。お仕事とは言え、飛び込みでピンポンする訳ですから、考えてみたらドキドキですよねー、あちらも。
自分が困った時に、何に困っているかを整理して、現状を打破する為に周りに相談してみるのはとても大切。そういう意味でも住んでいる土地の行政に1度電話で相談してみるのは無駄ではないと思います。そして出来たらやっぱり顔を合わせて話すこと。もし担当者と合わなかったとしても、サポートなんかもう受けるもんか！…と頑なにならず、担当者と合わない旨を正直に言っても良いと思います。それに、誰でも困ってる時には余裕がないので、少しの誤解でも傷付きますし、相手に悪気がない場合も多いんじゃないかしら。
融通がきかなかったり、これだから役所の人間はー！と思う事もしばしばありますが（笑）、相手も人間。丁寧にお互いの問題をすり合わせて、分かり合えないストレスを、地域で理解してもらえる安心に変えて行けたら良いですね。
ちょうど訪問時に、3人もお友達が遊びに来てて、息子と友達は「おっちゃん、誰⁉︎」と失礼極まりない事を叫び、その騒ぎでお昼寝のチーが起きて泣き出し、我が家は大騒ぎでありました^_^;。まぁ飾らない日常を見てもらえて良かった…と思う事にしときます。
色んな壁、なくしたいなぁ…
△ちびっ子ライダーです☆
チーの病気は小児MG（重症筋無力症）といって、脳からの命令が筋肉を通って動けーと出る時に、末端の電気信号の受容を阻害する抗体が出来てしまう、自己免疫疾患です。今の所チーは眼筋型と診断されていますが、全身型、潜在的全身型などもあり、長期的にお薬の投与が必要な病気です。
患者数は２万人に１人で、ステロイドや免疫抑制剤を飲みながらですが、ほとんどの方が日常生活は送れます。２万人に１人と言う事は、1000人位の小学校なら20校に１人位の計算になるのかな…、そう思うとやっぱり結構少ないですねー^^;。
チーと同じように２歳前後で発症する子供が多いので、まず初めに幼稚園や保育園に入る時に、病気について園側に理解してもらう必要があります。特別手をかけてもらわなくても大丈夫なんですが、免疫を下げているので病気の流行には気をつけなければなりません。水疱瘡や麻しんなど、特に注意が必要な病気もありますが、その辺りは小児MGのためのハンドブックがあるので、読んでいただければ理解出来ると思います。
以前に難聴のお子さんをお持ちのママから、幼稚園を13園も断られたとお聞きしました。普通に暮らす事を拒否されたようでとても傷ついた…と泣いていらっしゃいました。きっと園側も前例がなくてどうやって扱っていいのか分からなかったんだと思うんです。でも、分からないなら、分かろうとすれば良いんじゃないのかしら？大変さを想像するだけで逃げてしまわずに、どういう配慮が必要で、何に気を付けてあげたら良いのか、その子供がみんなと楽しく過ごす為の工夫をする訳にはいかないのかな。先生にとっても教室の子供達にとってもそういう工夫は生きる勉強になるはずです。
とっても恥ずかしい話ですが、本当に恥を忍んで告白します（笑）。以前に車いすの方がショッピングセンターにいらして、かなり大変な障がいを持った方だとお見受けしました。その方がフードコートの入り口付近にいらしたのですが、通路の真ん中だったので、私が勝手に、迷ってらっしゃるのか…と勘違いしてしまったのです。斜め後ろから「何かお困りですか？」と声をかけたのですが、大きな声を出した訳じゃなかったけれど、とっても驚かせてしまいました（>_<）。目の見えない方が後ろからいきなり声をかけられるのは、すごく怖いのでしょうね。申し訳なく…すぐに気付いて謝ったのですが、待ち合わせです…と言われて、二度謝り…^^;。
言い訳をさせていただけば、困っているのか困っていないのか、当人や周りの方にしか分からないんですよねー。難聴のお子さんが幼稚園から断られたように、障がいを持った方と知り合って分かり合う機会は小さな頃から失われてしまっています。私の少しの配慮と工夫で、ショッピングセンターにせっかくお出かけしたお嬢さんを驚かさずに済んだんでしょうね…T_T。
こういう事って世の中に多い気がします。分からないから他の教室に集めてしまって、あらかじめラインから外に出してしまう。一般的に身体が五体満足（良い言葉じゃありませんね…）で無い人が、どういう事に困って、何をされたら助かるのか…自分の子供や家族、親戚などがいない限りは分からないのが現実です。
ヘルプっていうのは、してあげる側が上で、される方が下ではないはずなのにね。心に重大な穴ぼこが空いていても教室には入れますが、目が見えなかったり耳が聞こえなかったら同じ教室へは入れない事が多いものです。お世話を「してあげる」とかじゃなくて、色んな人がいるのが当たり前で、一緒にやって行くには少々工夫が必要だという、フラットな関係になればいいのになぁ。
チーが入園するにはあと1年あります。その間に上手く行けばステロイドの減量が始まるでしょう。彼女は難病患者であると同時に２歳の元気な女の子です。色んな難病と生きる子供達が、学ぶ場所や遊ぶ場所、知り合う子供達の制約がなくなって、その子その子の夢を追えるといいなぁ…と願ってやみません。
付き添いママのストレスを減らそう！
△分かるかな？虹ですー^_^。
先日からぐるぐると考え続けている事があります。私とチーの入院生活を思い出すにつけ、有り難い事にストレスを最小限に抑えて過ごさせてもらいました。今となってはわりといい思い出だったりして、先日は定期検診に行った際、チーが「上のベッドに行って、ママと泊まる！」と大騒ぎした程…^^;。
それは何でだったのか？私なりに考えてみました。
病院の設備、待遇が良かった。
きれいな病院の明るい小児科で、パルス治療になってからはシャワー完備の個室。しかも二度目の入院では少し大きいベッドになりました（20センチ程長かったんです！聞いたら、これはたまたま空いていたらしいですが、全然違いました…！）。
担当の先生が熱心に話を聞いてくれた。
これも大きいですよねー^_^。患者の会での話題なども話せて、信頼関係を結ぶ事が出来ました。
実家が近かった。
実家が病院から45分位と比較的近く、差し入れや付き添いの交代などを頼めた事。
ママ友の協力。
上の２人の姉兄のママ友達が、残された子供の送り迎えなどをしてくれた事。
チーの保険に入っていた。
おかげで経済的な圧迫感を比較的感じずに過ごせました。
やっぱり、実家を始め、ママ友など、周りに助けてもらえたのが大きいんですよね。逆にそれが無かったら、とても笑顔では過ごせなかったと思います。
家族が長期療養が必要な病気になるのは、小児に限らず本当に大変な事です。当たり前だった日々がぐるりとひっくり返る中、病気の治療だけでなく、残された家族も日常を生きなくてはなりません。その際に1番心理的なストレスを感じるのは一家の主婦ではないでしょうか。子供の病気、パパの病気、自分の病気、親の病気。誰がかかっても主婦は休む事ができません。
私はチーの病気の宣告を受けて、正直、このまま帰れないって！？それは困ったぞ…！と思いました。その悲しみや驚きよりも、明日からの家族のスケジュール調整に気持ちが大きく割かれたのです。悲しんでいる暇もなく入院に突入、そんなママも多いんじゃないかしら。
でも、まずはママ自身が「困ってる」って事をちゃんと自覚して、何に困るのかテーブルに残さず並べて、対応策を考える必要があります。解決すべき問題点をずらっと書き出してみましょう。人にはキャパがあるので、そこをオーバーしない工夫をしないと、とても超えられません。
我が家の場合は、上に９歳小学生姉と５歳幼稚園の兄がいたので、行動時間がバラバラで、その２人の朝の送り出しと帰宅時をどうするか…が1番大きな困りごとでした。診断が下りてすぐ、正直に「２人の事をどうしようか困ってるんだ。助けてもらえたら嬉しいです」とママ友達にスマホでメールをして相談させてもらいました。
そしたら、出来る事は何でもするよ…という心強いメッセージがすぐに帰って来たので、遠慮なく（ここ大事…笑）お願いする事に。ママが「私が何とか頑張れば乗り越えられる」と思い込まないのは大切なポイントです。実際に問題は山積してるはず。パパとママや身内だけでやって行こうと思わず、ママ友がまだいない第一子だったり引っ越ししたばかりの土地なら、そこの行政のサービスを調べてみるのも手です。
実際に私の友人はそのような有償ボランティアの仕事をしています。幼稚園の送迎や家事のお手伝い（お買い物や掃除、洗濯物の取り込みなど）、もう一人ママがいたら助かるのに…というような事をお願い出来るサービスです^_^。
私の住んでる地域では、コープあいち、名古屋市のびのび子育てサポート事業など、時間800円位で頼めるので、週に２回くらい頼むだけでも随分助かると思いますよ。コーディネーターさんが相談に乗ってくれるので、行政の子育て相談窓口などに今の事情を話してみて下さい。
まずはママがオープンになって、周りのサポートを受ける→ママに余裕ができる→子供に優しく出来る→自分を責めたりしないで済むのでストレスがたまらない…これが理想的な循環ですよね。サポートを受けていないと、理解され難いママの孤独感と大変さを、パパや子供が引き受けなくてはなりません。
ママの代わりはいない…ってよく言います。良い意味で使っているかもしれないですが、その言葉は付き添いママ達のプレッシャーになっています。病気を変わってあげられない事、泣いて暴れる子供を押さえての点滴や検査、子供に涙を見せないこと…考えてみて下さい。それだけでも結構大変な毎日ですよー！
そこに、病気の子供は大変で可哀想で、治療を頑張ってるね、と言われても、ママをハグしてくれるはずのパパもいっぱいいっぱいで、病室でのハグなんて望めない現実（笑）！ママを名前で呼んでくれる人もいません。治療している◯◯ちゃんのママ、という何ともいえない立場です。
そして、子供が治療を頑張ってるのに、ママである私が贅沢やワガママを言ってはいけない！という半ば強迫観念のような思い込みも深刻です。だって、お風呂文化の日本に育って、何ヶ月も湯船に浸かれない…って（笑）。狭いベッドで手足を伸ばして眠れないし、ご飯も出ません。患者本人じゃないだけで、慣れない環境での入院生活のストレスは付き添いママにも言える事なのにね^_^！
バーゲンだって、アロママッサージだって、ネイルや美容室だって、少し付き添いを変わってもらって行っちゃっていいでしょ？それで心機一転、またベッドに戻って行くんです。心ない人に何か言われても気にしない、気にしない！そりゃーあんたにゃ分かんないだろうなぁー！と笑ってしまいましょう。そして、自分が困った人の気持ちが分かるようなれたら儲け物です。私にとって、今回のチーの発症で困った様々なこと、それはとても大きな学びになりました。
子供の治癒を目的にした入院で、ママが追い詰められてたら、本末顛倒…。素直に困って泣いて、周りに助けてもらって、子供の為の笑顔じゃなく、自分の為に笑顔でいて下さい。あなたの我慢の上に成り立つ入院生活はどこかに無理が出て来ます。パパや子供に当たらないですむよう（笑）、みんなで考えましょう！
以前のブログでもこのテーマに触れています。
「親の会連絡会in大阪」に参加して
△鬼は外、福は内〜☆ 病気を「鬼」とは思いませんが、元気が「福」となって身体に満ちるといいな、と思います^_^。
１月24日、大阪で開催された「親の会連絡会」に参加して来ました。下記サイトの説明にもあるように、この連絡会というのは、難病の親達がその病気の垣根を超えて情報を交換し合ったり、共通の問題を話し合ったりする場です。
今までは東京でしたが、今回大阪で初めての開催となったので、旅行がてら家族みんなで大阪入り^_^。私が一人で参加する間、旦那さんに子供３人を見てもらったので集中して話を聞く事が出来ました。
重症筋無力症は、今までも指定難病ではありましたが、今年から「小児慢性特定疾病」にも仲間入りを果たしました（これにも様々な方の尽力があったと思います）。こちらに入れてもらうとどうなるか…というのはここで説明がなかなか難しいのですが、1番大きな違いは入院中のご飯代金が何割か補助されます。「ややこしい事務手続きをクリアした話」に詳しく（？はありませんが…笑）載っています。
今回この小児慢性…に新たに107疾病が追加され、そこに重症筋無力症が入ったという事です。チーの病気よりももっと入院生活が長いご病気の方などは、本当に助かった…！と思ってらっしゃるでしょう。
さて、初めて参加させてもらって、恥ずかしながらチーの病気以外はほとんど知らない病名ばかり…世の中には本当に色んな病気があるんだなーという当たり前の事をつくづく実感しました。中では私が若手の方で…家の母くらいの年齢の方も多く、お子さんが天使になってからも今後の患者さんのために活動を続けてらっしゃる方も多くみえました。
今と違ってインターネットもSNSも無い時代、聞いた事もないような病名を告げられて、ご自分で調べようと思ったら書物しかなかったでしょう。情報交換出来る仲間に出会えるまでの孤独を思うと、看病しながら活動に繋げて行かれたバイタリティに頭の下がる思いです。
最近は病気について患者が知る事も、SNSなどによって患者家族同士が繋がる事も昔よりは難しくなくなって来ました。でもその便利さ・手軽さによって、固いイメージの執行部などの役員や、会費の徴収などのリアルな業務について面倒に思う風潮もあると思います。
だって、幼稚園や小学校、町内会の役員決めでさえ、なり手がいなくて困ってるでしょう（笑）？ましてや自分の子供が難病だと宣告されて、誰かの為に時間を割くような余裕はないわ…と言っても責められるような事ではありません。ただ世代間のギャップを嘆いていても仕方ない所もあるので、会もしなやかに形を変えながら新しく繋がって行けたらいいなと思いました。
それにはお互いにリスペクトが無くては関係が成り立ちません。苦労して苦労してここまで続けてこられた諸先輩に学べる所は学び、色んな世代の人が活発に意見を出し合えるような関係になれたら素敵だと思います。これは難病患者の親として私たち世代にとっての宿題かも知れませんね。
また、小児慢性…などの制度を制定するに当たって、親の会の皆さんが何度も政府に掛け合って来た事、厚意でプライベートの時間を使って意見交換に参加いただいているお医者さんや議員の皆さんがいらっしゃる事、色んな方々の奔走があっての制度だという事も初めて知りました。声を上げなければ、社会のほんの一握り…弱い立場の病気の子ども達は親子もろとも倒れてしまう所を、小さな声を積み重ねて大きく広げ、色んなネットワークを駆使しながら法制化に向けて頑張って来たんだな、と、これも新鮮な驚きでした。
いや、考えてみれば当たり前の事なんですよね。誰かがどこかで辛く悲しい思いをしていても、その声は家にこもってただ泣いていたら誰にも伝わりません。実際私も自分の子供が難病を発症するまで知らない事ばかり…。このブログで少しでも難病患者や親の立場が身近に感じてもらえたら有り難いと思っています。
チーのように薬で日常生活が送れている子供もいれば、病気によっては投薬以外に、車いす、呼吸器や吸入器が必要だったり、ヘルパーさんに入ってもらっていたり…健康だったらかからない費用は沢山あります。ある病気のお母さんは、日本で薬の認可がおりず、海外から個人輸入で投薬されているとおっしゃっていました。毎日のこと、投薬は治療に必須だと思いながらも経済的な圧迫感はいかほどでしょう！
制度があるという事は、貴重な財源である税収から割り振ってもらう訳です。少数の困った人間を優先順位で切り捨てて、大多数の健康な人間と社会の発展だけが中心…そこからこぼれた人達は自己責任、それでは財政は持つかもしれないですが、いずれ社会としては破綻してしまうでしょう。何も難病や障がいだけではありません。自然災害や事故などによっても、自分や家族、周りの大切な方がいつ、その弱者になるかも分からないのですから。
子供達に見せたい社会にするために、大人達が様々な問題を、よりよくするためにはどうあるべきかを真剣に話し合う姿勢を見せて行けたら…と改めて背筋の伸びる思いがしました。
あくまで親の会なので（遺伝性のご病気もあるので一概には言えませんが）、患者は子供である場合がほとんどです。自分以外の身体に起こった様々な病気による変化に驚き、戸惑い、涙を超えて日常を手に入れた方ばかりです。染色体のほんの少しの変化によって発症する病気があったり、今の医学では原因や治療法が確立されていない病気も多く、ここで話を聞いていると、人間の身体って本当に五体満足なのが奇跡のように思えて来ます。
よく出来た奇跡の精密機械のような身体を、全然有り難く思わなくても当たり前に生活出来る人もいれば、指先を少し動かせただけでも有り難さに涙する人もいる。障がいが目に見える事で悩む方もいれば、見た目に分かり難い為に誤解されて悩む方もいる。
どれだけ愛していても、その人そのものにはなれないから、声に丁寧に耳を傾けながら、想像し、考え、こうかなー？ああかなー？と試行錯誤しながら行くしかありません。お子さんが小さいうちは命を繋いで行く事を必死に祈り、就学したらどうやって学校生活を送れるか様々な工夫をし、成人したら就労について考え…親の心配は終わる事がないように思います。
でもやっぱり、病気であっても健康であっても子供の笑顔に助けられるのは同じなんですよね。同じように子供も周りの人が笑顔でいてくれる事を祈っているように思います。親はそれを忘れないように、ちょっと笑えない状況になったら周りにヘルプしてもらいながら、ゆっくり楽しんで行けたらいいですね
親子入院で差し入れしてもらって助かるもの
△変顔ブームで困ったモンです(^_^;)
さて、この記事は「図々しいかなー」と迷いつつ、でも同じお金を使うなら喜んでもらえる方が良いよね…と思い直して書いています（笑）。
まず、知っておいて欲しいのは、付き添いママは野菜不足＆運動不足の不健康な自分の生活をとても心配しているという事。自分が倒れてしまったらどうなるのか？とか（子供の病気によっては）いつまでここにいる事になるのか？など…。なので、食べ物や飲み物なら出来るだけ身体に良さそうな物を送った方が喜ばれると思います。
それから、検査があったり、子供がぐずっていたり…なかなかタイミング良く食べられない事も多いです。病室の冷蔵庫は小さいですし、やむを得ず賞味期限が切れてしまって食べ物を捨てなくてはいけない時の罪悪感はすごく大きいので、なるべく日持ちする物を選ぶといいでしょう。
それから、病室を訪れる際は、検査が入っていたり、面会自体が難しかったり、付き添いを代わってもらってる事もあるので、「○月○日の10時頃、顔を見に行きたいんだけど大丈夫かな？」、「○月○日の午後なら何時頃の都合がいいかな？」などと具体的に確認を。
また、「欲しい物があったら言ってね」と言われてもなかなか思いつかないので、例えば「夕飯を差し入れしたいんだけど、今日明日に食べるならお惣菜を見て来るし、明日以降になりそうならレトルトを見繕うよ。何か食べたいものある？洋風、和風など教えてねー」とか。「焼きたてパン屋さんに寄るよ。リクエストある？」とか、具体的に答えやすいと嬉しいです。
近所に実家などある場合は、手作りの夕飯おかずが届く事もあるでしょうが、頼れる家族がない場合はそういう家庭の味が恋しい方もいると思います。無性にマックが食べたくなる人だっているかもしれません（笑）。それぞれが欲しがっている物を届ける工夫があるといいですね。私が付き添いグルメをしていると知って、色んな調味料を持って来てくれた方がいてとても嬉しかったです。でも、作っていない人に、こだわりの麺つゆや甘酢、増えるわかめちゃん、ミニサイズのごま油を届けても「？」ですからねー！
下に、私が嬉しいなーと思うものをリストアップしてみました。入院するママの顔を想像しながら選んで下さいね^_^。そのママのお家でどんな飲み物が出て来たかとか、ランチの好みなどを考えると、結構ヒントになりますよー。分からなかったら無難なものを選んでおきましょう。
食べ物編
-
野菜たっぷりのレトルトお味噌汁
（旨いんですよ、今のお味噌汁！フリーズドライの物など、とっても重宝しました。せっかくなら沢山入ったものより、1個ずつパックで幾つか種類がある方が嬉しいかな）
-
ちょっと高級なレトルトカレー
（麺類にもかけられるし、食べられなくても持ち帰れるし…相当お世話になりました^_^！）
-
レトルトご飯（雑穀、麦ご飯、白米などなど）
（いくつかいただきましたが、本当に助かりましたー！）
-
カップ春雨、野菜たっぷりのカップスープなど
（色んなバリエーションがあります。スープ代わりに、簡単なお昼に…重宝！）
-
プライベートブランドなどのレトルト食品
（賞味期限が少し長めのお惣菜など…冷蔵保存じゃなくても大丈夫なもの。身体に良さそうな物を選んだ方がいいでしょう）
-
高級ふりかけ
（お腹が疲れた時にはお茶漬けにもなります）
-
パンなど
（思ったように食べられない事も多いです。一週間位賞味期限があるものが無難かな）
飲み物、お菓子など
-
ティーパック
（ママの趣味に合わせて。バリエーションがいくつかあると嬉しい）
-
コーヒー
（スティックコーヒーなどの甘い物は結構好みが分かれる所。私は飲み物で甘味料バリバリの甘いのはすごーく苦手です。コーヒー好きな方にはドリップコーヒーなどの方がいいかも）
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身体に優しい甘味料
（小袋に入ったてん菜糖とか黒糖など。ちなみに私は羅漢果の甘味料を買っていました）
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野菜ジュース
（小さいサイズの物が何本かあると嬉しい。付き添いグルメには欠かせないアイテム☆）
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ペットボトル飲料など
（好みが曖昧なら、お茶やお水が無難。果汁のものなら100%を選んだ方が良いかも）
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お菓子
（ほぼ親子で部屋にこもるので、大袋は食べ切れません。個包装のチョコや、塩気の物はじゃがビー、じゃがりこ位のサイズが丁度いいかな。冷蔵保存の物はよっぽど好きだと確信出来るならいいですが、すぐに食べられない事も多いのでちょっと難しいかと…。無印の小袋お菓子はオシャレで美味しいのでお土産にちょうどいいかも）
ママの娯楽
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雑誌
（クロスワードをもらった事があって…普段全然やらないのですが、結構楽しみました^^。オレンジページなどの主婦雑誌は無難です。本が好きならダ・ヴィンチ、料理が好きならレシピ本も良いでしょう）
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本
（結構本は高いので、貸してくれたのが気楽で嬉しかったです）
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手帳（日記代わり）
（長くかかりそうな場合、日記風の手帳は症状など書き込めて重宝 。100均などの小さなペンケースに、何色かペンを入れてあげたら嬉しいかもー）
子供のお土産編
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子供の雑誌（キャラクターものなど）
（オマケの作成が大変すぎるのは避けましょう！）
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本
（個室なら童謡のうたの本など。大部屋ではNGです。年齢に合わせた絵本、迷路の本、ミッケ、クイズやなぞなぞの本。読書好きな子なら何のシリーズが好きか聞いて、最新刊を持って行くと嬉しいかも（持ってないかチェックしてね！））
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おもちゃ
（ベッドは狭いです(^_^;)。場所を取らないものに。女の子ならおままごとセットやシール遊びなど、男の子なら好きなキャラクターのフィギュアが何体かあると、自分で両手に持って戦って遊びます☆100均のカゴなどにひとまとめにしてあると助かるかな。）
※男の子ママのｓａｗａさんからアイデアいただきましたー^_^。ありがとう！
（レゴブロック。音がうるさいので、箱に緩衝材のプチプチを貼ったそうです。なるほどー！）
ちなみに、こういうおもちゃ類、私はお古でも全然気になりません。チーも、親戚のおばさんが持って来てくれた、従姉妹のお古のシルバニアとぽぽちゃんをとても喜んでいました^_^。
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お菓子、食べ物など
（果汁100%のゼリー、小袋（４連とかで売っている…）のお菓子など。虫歯を気にするママもいるので、甘過ぎる物や身体に悪そうなスナック菓子は控えましょう。小さい子供の場合、チョコなどは食べさせていないお家もあるので避けた方が無難です。キャラクターのふりかけも重宝しますよー）
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Tシャツ、パジャマなど
（好きなキャラクターが分かっていたら着替用に喜ばれます）
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マスク、ティッシュカバー、室内履き、ポーチなど
（これも好きなキャラクターの物があったら…）
付き添いを代わってもらえる環境なら、病院近くのショッピングセンターなどで一緒にランチが出来ると喜ばれます。入院中は看護師さんや先生としか話さないですからね！色々雑談出来るだけで、気持ちがスッキリします。
それから、これはオマケの「パパに贈る、付き添いママに言ってはいけないNGワード」です^_^。これを言われてカチンとこないママはいないでしょう。付き添いはとてもストレスのかかる時間です。子供のパパとして、ママのパートナーとして、一緒にピンチを超える気持ちをちゃんと伝えましょう。
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ベッドで1日何してんの？
（看護師さんと話し、先生と相談し、子供の相手をしてるんです…！暇だわーとママ本人が言うのは良いですが、人から、暇だよねーと言われると腹が立つので注意！）
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寝ればいいじゃん。
（こうこうと電気がついたベッドで、子供が昼寝したってなかなか寝られるもんじゃーありませんよ！疲れた、と言われたら「そうだろうね、大変だよね」と言ってあげましょう）
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子供が寝てんなら外出すればいいじゃん。
（いやー、これもなかなか！売店に小銭を持って走る位が関の山ですぜ、旦那！それを言うなら「看護師さんに、寝てるからちょっとお願いします…って頼めないの？」と言われた方が腹が立ちません）
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どうせ俺じゃダメだからな。
（そんな事言わずに…ダメもとで代わってあげましょうよー！「多少泣いても死ぬこたないだろ？俺も頑張って抱っこしとくから外で買い物でもしてゆっくりしといでよ」と言われた方が嬉しいでしょう。ちなみに前の入院で同室のパパは双子のうちの一人が入院でした。もう一人と年子の上の子供を奥さんが家で見て、付き添いはずっとパパ。たまに「ママー」とギャン泣きされて「そりゃママがいいのは分かっとる！でもしょーがないだろ、パパと寝るんだ！」と頑張っていましたよ。そうです、やってやれない事はないのです！）
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太った？
（言語道断…！野菜不足＆運動不足はママだって気にしているんです。座って出来るストレッチを教えてあげたり、野菜たっぷりの差し入れをしてあげましょう）
入院生活はいつか終わりますが、夫婦生活は終わりません。ピンチの時の心ない言葉は、決して消せない傷になっちゃいますから気を付けましょうね！お互いが、お互いの事を大変だと思えたら喧嘩になりません。俺の方が大変、いいや私の方が！というのは、答えのない堂々巡りですからねー（笑）。
小児MGとインフルエンザ
先日、チーが夜半に発熱しました。久々の熱々ぶりだったので、インフルエンザを疑ったのですが検査の結果は陰性ー^_^。ちょうど土曜日に「家族がインフルエンザ」という人と接触したので、もしかして…と思ってちょっと慌てました^_^;。
このシーズンのお熱はヒヤヒヤしますね。ただ、やみくもに怖がるのもどうかと思ったのでちょうど良い機会と思って、小児MGを診ていただいている担当の先生にインフルエンザについて質問してみました。
- インフルエンザかもしれない？と思ったら…
近所のかかりつけ病院に行って、まずは診断を。インフルエンザと分かったら、そのまま治療してもらって下さい。 - インフルエンザの治療で気をつける事
特にありません。飲んでいる薬（ブレドニゾロンとメスチノン、ガスターとアルファロール）もインフルエンザの治療薬に影響は無いので続けて下さい。
やはり、インフルエンザの薬は早めに処方されないと効き目が変わる事もあるので、まずは近所のかかりつけ医に診断してもらいます。高熱で一時的に少し症状が出ても、インフルエンザが終息したら自然に治るようならそれでいいし、心配ならインフルエンザが終わってから、改めて小児MGの病院を受診しましょう。
以前に記事にも書きましたが、風邪の場合と同じような考え方でいいそうです。
感染症の季節の病院選びについて - はまねこ&チー MGぐるぐる日記
まぁ、インフルエンザをもらわないに超した事はないのですが…ずっと家にこもっている訳にも行きませんので、もしもの時には慌てずに受診して治しましょう^_^。
先日の熱の時にもそうでしたが、チーは自分の身体の変調に関して、結構対処法を持っています。1歳代でクループでの入院をやった事がありましたが、その時も、氷、水、立ってた方が楽、冷たい所に頭を乗せる、寝転ぶ、抱っこ、などの要求がとても的確で、自分の身体をどうすると楽に出来るのかを小さい身体で工夫していて感動しました^_^。要求のイヤイヤ泣きはすごいものがありますが、身体の不調ではパニック泣きにならないんですよね。
そんなチーが最近泣くのが鍼治療です>_<。さて、今日は熱が下がって元気になったので、嫌がりながらも鍼灸に行って来ました。今日も泣きましたが、無事に刺して帰って来ましたよー。秋の不調と長引く風邪も無事にやりすごし、風邪も良くなりました。効果が見えているので、泣かれながらも通っています。
そうそう。今日、鍼灸院で出会った方に「先週、こんな小さな子供が顔鍼を頑張ってるのを見て勇気が出ました。おかげで怖くて出来なかった鍼治療を始める事が出来ました。ありがとう！」とお礼を言われました。何だか嬉しかったです^_^。
大人になること
年末年始などに、親戚一同が集まるとよく思う事があります。自分が親になって、子供達がたまにしか会えない従兄弟と楽しそうに遊ぶのを見ながら…。
この子供達にとって、私や私の兄弟、その連れ添いの人達が「親戚たち」になるんだなーって。そして当たり前ですが、ウチの3人の子供には我が家は実家になるんですよね。従兄弟たちにとっては名古屋に住んでる私はさしずめ、名古屋のおばちゃんってとこかな（笑）。
子供の頃、年末年始に親戚が集まると大人だけで花札をしたりして盛り上がっていました。お酒を片手に子供は入れない感じでしたが、それが楽しそうなのが嬉しくて。大人同士が仲良くしてるのって、すごく安心したものです。
大人になって、忘れちゃいけないなーと思うのは、親が子供の幸せを願うのと同じ位に、子供も大人達が幸せそうにしてるのを願ってるって事です。いい年になっても、親が楽しかった話を聞くと嬉しくなるものですよね^_^。
お酒が入ってしつこくなる人や、愚痴っぽくなる人、喧嘩を始めたり、気まずくなったり。そういう不穏な空気を感じると、子供はわざとふざけて、空気を変えようと無謀なチャレンジ…大抵は怒られて終わりなんですけどね☆
私の母は三姉妹（全員下戸！）でしたが、時々しらふなのに大ゲンカをする事があって、今では笑い話ですが当時はほんとにドキドキしたものです。今、自分がその頃の母達と同じ年齢になってもあれはないだろ？と思いますが…（笑）。いや、ケンカは良いんです。ただ、お互いを大好きで言いたい事を言い合える関係なんだって、子供にもちゃんと教えて欲しかった…。
私がお嫁さんの立場で、実家に里帰りさせてもらうようになってからも、なるべく楽しむようにしています。旦那さんはあちらではほとんど睡眠なので（笑）、新婚当初はどうしていいのか持て余しましたが、今では読みかけの推理小説や作りかけのぬいぐるみを持ってったりして、自宅では出来ない贅沢な時間に。案外、子供同士遊んでくれるから寛いじゃってます。
△これが今回持ち込んだ手袋人形のパンダのパンちゃん。ずっと自宅で完成できなかったチーとの約束の人形ですー。バックのお花が素敵でしょう？旦那さんの実家はいつも玄関に季節のお花がいけてあります。
△ブサカワですが、気に入ってます☆
正直、小さい子供を連れての帰省は荷物一つ取っても大変ですよねー！でも、小さい子供の頃に「楽しかった思い出の場所」にならなかったら、大人になっても親しい気持ちになれないでしょう？
ドタバタとワーワーキャーキャーうるさい時期って、通り過ぎたらあっという間だと思うんです。その頃が一番大変ですが、子供達にとっては一番楽しい時期なんですよね。それぞれ事情もあるでしょうし、何も親戚や実家じゃなくても良いと思います。自分が周りの仲間と一緒に寛げて、子連れでも楽しめる場所を作る…愛想笑いじゃない笑いのある場所を持つのは、子供達に、大人になるって悪くないなぁ！と思わせてあげられるんじゃないかしら。
別に立派な大人である必要はなくて、誰かがピンチなら、知恵を出して助け合ったり、遊ぶ時には思い切り楽しんだり、周りを思いやる気持ちを持っていたり。考えてみたら、私たちが子供に「こうあって欲しいなぁ」と願う事を、自分が実践すれば良いんですよね。
ユーモア＆愛のない悪口、陰口はいけませんよー！子供はよーく見ています。何を言ってるのか理解できなくても、良くない話だとは分かります。好きな相手とだけ付き合っていられないのが大人ですが、相手によって態度を変えたり、誰かを見下してバカにしたり…そういうのが大人っぽくて格好いい、なんて思わせちゃったら大変です！
子供の頃、40歳を過ぎてもこんなに未熟でまだまだだとは思いませんでしたが、大人だってずっと途中で、人生は続いて行くんだよって伝えていけたらいいなと思います^_^。
新年の初鍼に行って来ました^_^。
△チーが引いたこどもおみくじ、何と大吉…！病気の欄の「なおります」に神懸かり的なパワーを感じましたー！何と言うか…レアな病気をしたのは確かですが、チーは生来の運勢の強さがある気がしています^_^。このおみくじは、病院用のお財布に大切にしまってお守りにしまーす。
みなさん、明けましておめでとうございます^_^。今年も「なるべく更新」を目指してボチボチ続けて行きたいと思っていますので、よろしくお願いします。
このブログが小児MG（憧れの）寛解へのヒントとなりますように…。チーと家族の日々が、今闘病中の皆さんと、これから発症してしまうかもしれない誰かの、ちょっとでも助けになったら嬉しいです^_^。
さて、年末年始は念願だった主人の実家、富山への里帰りを敢行…！風邪気味の体調は回復傾向でしたが、混雑の中の４時間の電車移動と、あちらでの寒暖差（部屋の中の暖かさと廊下などの寒さ）を心配していました。でもまぁ、何かあったらその時考えるか…と開き直って、うがい薬とマウスウォッシュ、薬に健康保険証、お薬手帳などを忘れずに持って行きました。あちらでは皆さん久しぶりのチーの元気な顔に喜んでくれて、チーの張り切って遊ぶ姿に行ってよかったなぁ…と。
電車の中ではしょっちゅうマウスウォッシュ！幸い電車は心配してた程の混雑もなく、寒暖差はベストなどで調節しながらこまめに水分補給。ジュースやお菓子など、普段あげてないものもたくさん^^;！なので、歯磨きは早めに、食べた後はマウスウォッシュを習慣化すると気持ちが楽でしたよー。
そして昨日。今年の初治療、鍼に行って来ました。泣きました、泣きました！もう、のたうち回っての大号泣…。しかも久しぶりだったので、いつもより沢山刺さっています^^;。
今年も変わらず、ステロイドのフォローの鍼治療は続ける予定です。経過はブログでも紹介して行きますね。おかげさまで（途中からは泣きながらですが…）効果は現れています。今年も頑張ろうね、チー^_^。
発症から8ヶ月…激動の1年でした(^_^;)。
△口内炎も無事治り、クリスマスも年末も入院なしで迎えられましたー^_^！
今年も残すところあと2日…。先日今年最後の鍼に行って、治療としてはおさめとなりました。週に一度、半年間よく頑張ったね、チー！
△風邪症状のための鍼も差してもらったので、いつもより沢山ですー(^_^;)。
風邪っぽい症状は現状維持から、少しずつ快方に向かっています。それに伴って斜視も治まって来たように思います。身体の中では細胞たちの熱い戦いが繰り広げられてることでしょう！
マヌカハニーは抗菌力がとても高く、先住民の方々の貴重な医療ツールだったそうです。商品によってレベルが様々あり、数値の高さで値段も跳ね上がりますー(^_^;)。高価なので簡単には勧められないですが、切り傷や擦り傷、口内炎に薬代わりに塗ったり、喉の炎症にゆっくり飲み込んで使ったり…と様々な使用法があります。
詳しく説明がありました^_^。
ウチでは散々迷った結果、普段漢方を溶かしたヨーグルトに一緒に混ぜ込むための「UMF10+」を500g（4600円！）と、しんどい時用の「MGO550+」を250g（な、なんと…6600円〜ひぃー！）を買いました。調べ過ぎて最後には訳が分からなくなって来ましたが、この冬の感染症は初ステロイドと共になので、ちょっと大変そうだと実感しています。今回思い切って奮発したので、蜂さん力を貸して下さいー！目に見える効果は感じ難いのですが、飲み始めて３日程で風邪も快方に向かって来たので効果が出て来たかな？
漢方も処方し直され、いつものは「抑肝散」だけ、あとは「葛根湯加川芎辛夷（鼻炎など）」、「六君子湯（胃腸のフォロー）」、「竹筎温胆湯（咳や痰など）」と４種類に増えました。これを年末年始に2週間飲む事になりました。
さて、秋になって斜視が出て来たので、また下垂まで行ったら入院かなぁ…と半分覚悟していました。でも鼻水を垂らしながらもクリスマスを無事過ごし、明日からは念願の主人の実家の富山に帰省する事になりました。マスク＆薬＆うがい薬＆マウスウォッシュで電車を乗り切ろうと思っています。あちらでは無理せず、家でゆっくりさせてもらいまーす！元気なチーの顔を見せられるので、私もちょっと安心しています。
今年は４月にチーが発症して６月まで入院、８月にまさかの再発入院…と、本当に激動の8ヶ月でした。文字通り、周りの人達に助けられ、何とかかんとか歩いてこられた感じです。長期入院と治療の悩みに丁寧に付き合って下さった西部医療のスタッフの方々、漢方と鍼灸で一生懸命ステロイドのフォローをして下さった茶屋が坂東洋医学研究所の先生方、そして入院中の残された姉兄の面倒を見て下さったママ友の皆さん、留守を守ってくれたパパとじいじばあば、寂しい日々を頑張って超えて来たいくちゃん、そう君。そしてそして…忘れちゃ行けない、涙を見せつつも真摯に治療に向き合うチー。母はあなたに大事なことを沢山教えてもらっています。いつもありがとう！そして来年も一緒に頑張ろうね^_^。
皆さんにとって来年が笑顔の多い年になりますように。どなたも良いお年を…！
２歳児チー、口内炎との戦い…>_<
△手作り除菌スプレーとうがい薬（小さいボトルに移してそのままマウスウォッシュに使います）
みなさん、チーの口内炎を心配して色んなアドバイスありがとうございました^_^。良くなったかどうか…口の中をなかなか見せてもらえなくて分かり難いですが、気が向いた時に少しずつ食べられるようになって来たので回復しつつあるようです。
思えば水曜日の夜からどうも食べが悪かったのです。木曜日には口の中を指差して「イタイの…」相当痛かったんだろうなぁ。小児科に行きましたが、やはりステロイド系の塗り薬位しか出来る事がない、と言われました。が、経験の皆さんは分かると思いますが…これ、嫌がって塗れませーんT_T。
また、チョコラBBのドリンクタイプがあると聞いて、ドラッグストアで薬剤師さんに聞いてみましたが、市販薬とあって「飲んでいいのは７歳からになっています」との事。病院で診察の際に「口内炎が出た時の為にビタミンB2を処方して下さい」と頼んでみるのが、容量としては1番確実だと勧められました。後で調べて分かったのですが、ビタミンB2の欠乏が原因の口内炎にしか飲み薬の効果はみられないそうです。チーの場合はステロイドの副作用なので、飲み薬の効果があるかどうかは未知数です。
マヌカハニーもとても効果があるようですが、ニュージーランドからただいまお取り寄せ中なので、まだ試していません。こちらも深ーい世界なので、また届いたら記事にしますね。すんごい高価で思わずビビりますが、考えに考えた末…清水の舞台から飛び降りて購入しました（相変わらず大げさ…笑）。
まぁ…口内炎は何でもかんでも染みるので、薬を飲むのも嫌がります。チーは投薬に関して悩んだ事が無かったので、今回は嫌がる子供に薬を飲ませる大変さを思い知りました>_<。しまいには、染みるかもしれない…と想像しただけで口も開かなくなっちゃいました。風邪も治り切らないので、ほんとはモリモリ食べて栄養付けてもらいたい所ですが、しょうがないですねー^^;。風邪のためか下痢も始まり…チーの身体は大変な戦いの真っ最中です。
参考までに、食べると思ってダメだったもの、思いがけず食べられて助かったものを書いておきます。醤油、塩、酢などの味は染みるようなので、味付けはしないかすごーく薄くです。また、熱いのも冷たいのも染みるようなので、人肌程度に冷ましてあげて下さいね。
【本人が欲しがって買ったものの、ダメだったもの>_<】
・りんご・バナナ・ゼリー・うどん（麺つゆが染みたようです）
【食べられたもの】
・ごはんを水で緩めてつぶし、わかめふりかけを少しだけかけたもの。
・ごはんを水で緩めてつぶし、海苔を少しだけ混ぜたもの。
・柔らかく煮たラーメンに豆乳＋白だしほんの少し。
・たらこパスタ
・すいか（相当喜んで食べてました☆）
・ミルクプリン（カラメルのないタイプのもの）
そして、調べに調べました！いやー、世の中には口内炎について真剣に悩んでらっしゃる方が多い事に気付かされました。抗がん剤の治療をなさっている方の副作用の辛かったものの上位に口内炎は入るようです。食べたいのに食べられない…これはすごくストレスですよね>_<。とっても沢山サイトがありましたが、今回参考にしたのは以下のサイトです。
★口内炎最強治療法！あらゆる治し方を駆使し、早く治す方法！！
上記のサイトなどを参考にして、うがい薬とマウスウォッシュ（同じ物）を作ってみました。２歳児用の濃度に変更してありますが、作り方はとっても簡単！強くなり過ぎてしまうので、重曹と精油の量だけ多く入れ過ぎないように気を付けて下さいね。重曹はドラッグストアなどで手に入りますが、掃除などに使われる工業用クオリティのものと食品添加物がありますので、口に入れるため食品添加物を選んで下さい。
【チー用（1.5〜3歳用） 100mlのうがい薬の作り方】
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・小さなボトル（写真はドリンクヨーグルトの空き容器）／100ml〜200ml位の物
・はちみつ（精油を溶かし込むため）／少量
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１／ボトルの中にはちみつを垂らします。
２／精油を入れて振り混ぜる。
３／水を少量加えてよく振り混ぜる。
４／重曹を加えてよく振り混ぜる。
５／残りの水を加えてよく振り混ぜる。
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これだけです。はちみつがちょっと溶け難いですが、コーティングの役割をしてくれるのと精油の乳化にも一役買ってくれるので、チビちゃん用には入れた方がいいと思います。ちなみに大人と小学生用は、重曹を小さじ1/2に、精油を3滴に変更し、はちみつは無くても。風邪の予防や虫歯予防にも効果があるようなので、我が家では口内炎が治っても家族みんなで洗面所の定番にしようと思っています。
使い方は、朝起きた時と寝る前の歯磨きの後はこちらでうがい。スプレーボトルに詰め替えて、食事やおやつの後はお茶やお水を飲ませて口の中を流した後、マウスウォッシュとして、口をあーんと開けさせてシュッと１〜２拭き。嫌がったら、ステロイド系の塗り薬とどちらがいいか選ばせましょう^_^。それを言うと、チーは必ずやらせてくれます☆
今日からちょっとずつ食べられてるので、風邪の回復もしていくと思います^_^。今回チーのおかげで口内炎博士のようになりましたが、これが治ったらもうならない事を祈りますー^^;。
おまけに…持ち歩いている除菌スプレー。これも簡単に作れます。250mlで作って小さなスプレーボトルに詰め替えて持ち歩き、外で食べる時や子供用のカートに乗った後、オヤツの前などに手にスプレーしています。
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・無水エタノール／200ml
・水／50ml
・精油（ティーツリー、ユーカリラディアタ、ペパーミント、レモン）／各6滴
・精油（ラベンダー）／4滴
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１／エタノールをボトルに入れる。
２／精油を入れて振り混ぜる。
３／水を加えてよく振り混ぜる。
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この記事が、口内炎にお困りの親子の少しでも助けになると嬉しいです。側で見てるのも辛いですが、お互いに頑張りましょうね^_^！
ステロイドと初めての冬
△鍼灸院では風邪っぽい症状の相談もさせてもらえます。そのため、いつもより沢山刺さってますー(^_^;)。
相変わらず刺す時には泣くチーですが、刺さっちゃえばこっちのもん（笑）？この表情です。最近は、大好きなしまじろうを、置き鍼してる時だけ（つまり刺した後の15分の待ち時間）スマホで観せています。うちはスマホは触らせないので、特別感があって…今の所は効果あります^^。あとはレーズン！もちろん普段食べていい物ですが、こちらも置き鍼のご褒美になっています。
チーがステロイドを服用し始めたのが今年の5月。そこから早8ヶ月が過ぎ、初めての冬がやって来ました。急に冷え込んだせいもあるでしょうが、やっぱり免疫力の低下を実感していますー(>_<)。
まず、先週からの風邪が治らない…夕方近くから鼻水鼻詰まり、夜は口呼吸になるため眠りが浅く、ちょっと咳も。先日から口内炎も出来ちゃって、食べるのが大好きなのになんだか可哀想なチーです(T_T)。
昨日は口内炎＋珍しく腹痛を訴えるので、近所の小児科に行って来ました。腹痛はお腹を調べても悪くはなさそうだとの事。口内炎でまともに食べられてないので、空腹が「お腹が痛い」と表現されてるのかもしれません。
口内炎の治し方は色々と調べてる最中です。うがい薬や洗口薬が効果あるとされていますが、2歳にはちょっと難しいかなー。調べて試したら効果をまた記事にしますね。
ステロイドの副作用は色々ありますが、その中でも口内炎はかなりストレスになると思うので、早く治してあげたいなぁー>_<！チーの治療について（周りから言われるのは良いのですが）「かわいそう…」とは私は思わないでいるのですが、口内炎だけは「まぁ、かわいそうに！」と思いますT_T。
さて、漢方薬が今回から3種類のうち1種類「当帰芍薬」から「葛根湯加川きゅう辛夷」という、鼻のトラブルにも効果のあるものに変わりました。今日から飲んでますが、鼻についてはちょっと良いように思います。写真にもあるように、鍼灸の治療も季節に合わせてカスタマイズしてもらいます。今回は風邪についての鍼も一緒にやってもらいました。こういう柔軟な所が東洋医学の面白い所ですね^_^。
そうそう。我が家で腹痛の定番は「こんにゃく湿布」です。蒟蒻芋をちゃんと？使ったそこそこ良いこんにゃく（…と言っても148円位ですが…笑）を使います。小鍋でグラグラ煮て、タオル3〜5枚くらいでくるんで出来上がりです。タオルの枚数はその厚さにもよるので加減して下さいね。
こちらに詳しく載っています。
こんにゃく湿布湿布の効果と注意点は？やり方のポイントを教えます！ | MyStyle
これはチーもそう君も大好きで、我が家ではお腹壊しと言えばそう君なんですが、寝転んで「こんにゃくしてー」と言います。本当は腹痛に特化したお手当ではないのですが、気持ちいいようです。とりあえず、昨日からチーからもこんにゃくのリクエストが続いているので、効いていると思います。小鍋にずっとこんにゃく入ってまーす^_^。
病気をしてると、普段の健康な日常のありがたさの重みが違います。以前にリウマチでステロイド治療をしていた友人に何が辛かったかを聞いたら、感染の季節のずーっとパッとしない体調かな…と言っていました。それをこの冬実感しています。チーの鼻がコピコピになった寝顔を見ながら「体内で細胞達のすごい戦いが繰り広げられてんだろうなぁ…」とつくづく。
ただ、こうなった以上はこれも体質と捉えて予防しながらやり過ごす知恵が必要です。ちょうど昨日は月に一度の定期検診だったので先生とも話して来ましたが、下垂が始まったらアウト！ですが、風邪の影響かもしれない斜視については様子見との判断になりました。
年末年始、子供にとっては楽しいイベント盛りだくさん…入院は避けたい所ですー>_<。頑張れ、チーの細胞達！！
チーの風邪引いちゃった☆
△目に来ると野良猫みたくなっちゃいます…>_<。
ここではさんざん書いていますが、やっぱりこのシーズン風邪は避けられません^^;。風邪を引いた子供って同じような顔になりますよねぇ…潤んだ目がトロンとして、ほっぺはカサカサ、口も開きがち。
気を付けていたつもりなんですが、マスクも徹底できず…やっぱり風邪を拾ってしまいましたー。どうもニイニの鼻風邪からです。まぁ仕方ない…我が家では熱からじゃなく、鼻からが多いので早めに耳鼻科を受診して、まずは奥の鼻水を吸ってもらいます。
受付で免疫を下げる治療中だと説明し、奥のベッドに案内してもらいました。病気とステロイドの禁忌薬の説明をして、とにかく鼻水を吸ってもらい。
抗生剤を処方されて風邪の様子見してたら、いきなり大量の目やにー(T_T)。ゴジゴジになっちゃってまつ毛がくっついてます。以前に上の娘もやってビックリしたのですが、ばい菌が目に入るとこういう事になっちゃうそうです☆
近所の眼科で目薬もらって来ました。こちらの眼科は忘れもしない…チーの診断をいち早くして下さって、紹介状を提出してそのまま入院したのでした。その時の報告もお礼も出来てなかったので、それが出来て今回ちょっとスッキリしました^_^。しかし、あれがほんの8ヶ月前の事だとは…。チーが発症してから、ジェットコースターのように毎日ぶっ飛ばしてるので、遠い昔に思えます(^_^;)。
眼科の先生にとっては通り過ぎた患者の1人だと思いますが、チーと我が家にとってはあの日の先生の判断があってとても助けられました。お医者さんって普段はルーティンワークになりがちでも、時々こういう事があるのでしょうね。やっぱり凄いお仕事だと思います。
チーは少々風邪っぴきでも元気いっぱい…機嫌良く遊び回っているので、このままMGの方には影響が出ずに終息してくれると良いなー。
おかずとご飯を一緒に握る！おにぎらずのススメ
先日のペタンコお握りが思いのほか反響をいただいたので（笑）、今日はおにぎらずの紹介です。こちらは沢山サイトでも紹介されているのでご存知の方も多いかもしれないですね^_^。
これも作り方と言うまでもないのですが…。
まずサランラップを敷き、上に全形の海苔を乗せます。ご飯（大体ごはん茶碗大一杯くらい。温かい方がいい）、中に入れるオカズ類を用意します。今回のご飯は夕飯の残りの炒飯、オカズはアボガド、スライスチーズ、レタス、茹でささみ。
ご飯を真ん中に置いて、アボガドにスライスチーズを乗せて、
マヨをちょっと付けて、ささみを置いて塩こしょう。
レタスを引いてからご飯を乗せる。
サランラップを持って海苔でグワーっと包む。ここは躊躇せずダイナミックにいってください！少々不細工でも何とかなります^_^。
ちょっと海苔がやぶれちゃったけど、包んだら上から押さえてこんな感じになります^_^。ちゃんと押さえてペタンコになっていた方が食べやすいですよ☆
夕飯のオカズがあったらそれを入れても良いし（汁気は切っておいた方がいいと思う…）、子供が大好きな唐揚げやウインナーをスライスして入れても。また、とろろはどうかと思うけど、納豆などのネバネバならありだと思います。
このまま開きながら食べられるので、手も汚れません。子供用ならご飯を少なめに、パパの物は香辛料を入れて辛い味に…とアレンジも。これならもはや弁当箱すらいりません…^_^！ちゃんとお昼時間を取れるか心配な時など、車でも弁当箱を広げずにパパッと食べられるので便利ですよー。
