どーもどもっちゃって11 〜周りがリアルに想像すること〜
△チーの誘惑に負けず宿題を頑張るニイニ（朝起きられないので、やらないと遊びに行けない決まりを作られた…笑）^_^。
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珍しく続けてのニイニの記事です^^。
先日、特定非営利活動法人まねきねこさん主催の「子どもの多様性にどう接するか」という興味深い講習に参加して来ました。不登校、吃音、子どもの発達障害、大人の発達障害…どれも気になる内容でしたが、私が受けたのは吃音の講座です。聡悟が通うつばさ吃音教室の羽佐田先生が講師の、通り一遍ではない心のこもったとても良い講座でした。
講座の前に同じ吃音のお子さんをお持ちのママと言語聴覚士の方とお茶する機会をいただき、有り難かったです。私はこう見えて（どう見えて…笑？）案外人見知りで、1人でも構わないタイプなので、誘って頂けないとそういう機会が得られないのです。まぁそれはさておき…、お互い当事者になれない親という立場、治療に携わる言語聴覚士という立場で興味深いディスカッションが出来ました。
学校とのやり取りに関しては、多分どちらの親御さん（関わる言語聴覚士の先生方）も試行錯誤の連続だと思います。我が家も入学時、以前にからかいが出た時、先日のプチ登校拒否、と、何度かやり取りがありましたが、その辺りの学校対策？と言うのか、伝える方法や良かった事をシェア出来たらいいね…と。
どんな事でも、色んな誤解を防ぐ為にはまず相手の立場に立って考えてみる必要がありますよね。“吃音”という症状をあまり知らない先生（一般常識として吃る人がいる、とは知っていても…）にとって、30名からいる生徒の中「我が子は吃音者です」…と突然言われたらどう思うかを想像してみると、「で…？えっと…どうしたら良いんでしょう？」とキョトンとされても無理はないんじゃないかしら。それは決して冷たい反応ではなく、正直どうしたら良いのかが分からないのでしょう。
もし私が先生なら、専門的な知識（吃音の成り立ちやその治療の難しさなど）よりも、教室において楽しく過ごすためにどんなフォローが出来るのか、具体的な対処法（本読みを２人で行って下さい、朝の出欠時の返事は無言で手を挙げることにして下さい…など）が知りたいと思います。そう考えると、本人と学校のお互いの為の、より具体的に分かりやすい提出テキストが作れたら良いなーと思います。
もう一歩踏み込むなら、もし自分の子どもがからかった側で、学校から電話がかかって来たことも想像してみます。子どもの悪気のなさを前提にして、相手の痛みについてどう話せばリアルに伝わるでしょう？「電話かかってきてママが叱られたでしょ！？…もう絶対あの子にそんな事言っちゃダメだからね！分かった？！」ではいけない、とは分かって頂けるかしら（笑）。ウチの場合は吃音でしたが、人と違う所を探してからかうのは子どもにとってはやりがちなことですし、いつでもそちら側にいくかもしれないですよね。
とはいえ、当然ですが、吃音の子どもだってひとくくりには出来なくて、一人一人個性が違います。皆の前でカミングアウトして欲しい子、からかわれた時にその相手にだけ注意して欲しい子、ぼやかして欲しい子、ハッキリ言って欲しい子…その対応はそれぞれ違うはずなので、どれが正解かは正直難しい所です。授業中にトイレに行きたくなったって、それすら言えない子どもが多いので、人と違って目立つことがどれだけ嫌な物かは大人は考えてあげないといけないですね。
常日頃、それが気になっていたので、その旨を講座の中で先生に質問してみた所、当事者である子どもにどうして欲しいかを丁寧に聞いて下さいとのこと。あなたはどうして欲しい？と本人と相談した上で親や先生が動いた事なら、たとえ上手く行かなくてもそれ程のショックはないものですよ、と言われました。ごめん、やってみたけど上手く行かなかったね。次はどうしてみる？と正直に話し合える関係が築けたなら、少なくとも大人は自分の考えを聞いてアクションを起こしてくれる…という実感が湧くはずだし、とても心強いことです…と。
どんなことにもメリット・デメリットが発生するので、それを秤にかけてよく考える必要があると繰り返し仰っていました。例えば、吃音のオープン化もそうですね。大げさにされて嫌だった、言葉について意識するようになってしまったというのがデメリットなら、知ってもらえたことで周りに認識されて隠す必要がなくなった、というのはメリットでしょう。
大切なのは上手く行くことそのものよりも、よかれと思って動く際、当事者である子どもがちゃんと参加していることなのでしょうね。からかわれたとしても、本人はヒステリックに周りを敵にはしたくないはずです。ひどいこと言われたね、ほんとに！…と誰かに憤慨してもらうと案外自分は冷めて行くものですが（前回のバアバのように…笑）、それと同時にどうしたらやめてもらえるかを一緒に考えられたらいいなと思います。そりゃからかう方が悪いに決まっているのですが、人の口を塞ぐことは出来ないし、そもそも子どもは先生の前でからかったりはしません。先生に注意してもらうのも案外難しいと理解しないといけないですよね。
辛さや悲しい思いをした時に、話してみようと思える場所に自分（ではなくても周りの大人）がいられるかどうか。解決出来なくても一緒に考えてくれる人だと子どもに思ってもらえるかどうか。悲しませたり心配させたくない…といじめられていたことを言えない子どもは多いようですが、ダメもとでも話してもらえる相手でいたいなぁと思います。
毎度実感する事ですが、チーの病気にしろ聡悟の吃音にしろ、周りの誰も当事者に変わる事は出来ません。これから何度となく立ちふさがるはずのからかいなどの壁は自分なりの超え方を見つけて行く他なく、親がフォローしてあげられるのはほんの少しだけです。子どもは子どもなりの世界（正論が通用しない世界ですよね…笑）でやっていかなくてはならないのです。
ただ、先生を含めて一緒に悩んで行くことは、関わる生徒たちにとっても決してマイナス面だけではないでしょう。なので、皆に配慮してもらうことは「迷惑かけて申し訳ありません」…と、こちらがあんまり卑屈になるようなことでもないと思います（迷惑だ…と思う方がいるのは承知の上で…笑）。一緒に素敵なクラスにしていきたいですね！と胸を張ってしまっていいんじゃないかなぁ。
ちなみに私はその昔（３歳頃かな？）一度失語症になったことがあります。その時の、声を出そうとしてるのに空気が喉に詰まった感じ、話し出す時の緊張感、口をパクパクしながら不安だったのをよく覚えています。初めは聞くつもりになってこちらに注目したり心配していた母親の「いいかげんに喋りなさい！いつまでそんなふざけてんの？！あんた話せるんでしょ？」という怒声も覚えています（こ、怖い…笑）。どんなタイミングで治ったのか今では思い出せませんが、自分の身体が自分でコントロール出来ないような心もとない気持ちは今もありありと思い出せます。
きっと吃音者が辛いのは、普通に皆が出来ていること…下手したら２歳や３歳の子どもでも出来ていること、スラスラと話す、ただそれだけのことに躓いている所でしょうね。身体のどこが悪くてもそれぞれ大変かと思いますが、コミュニケーションに欠かせない言葉で躓くのは自己肯定感を低めてしまっても無理はありません。吃音を持っている子どもにとって学校生活は小さなハードルがいっぱいです^^;。
・朝のあいさつ
・本読み、発表
・放課の冗談の言い合い
・挙手して、返事して、答える
まずは想像してみることから始めてもらえたら…。先生に指され、自分１人で立っている教室…答える準備は出来てるのに、頭で思ったことが口から出て来ない…。ジッと立ったまま答えられないでいると「分かんないのに手あげるなよー！」なんてクスクス笑われたり。注目されればされる程詰まっちゃうので、分かったのに手を挙げようか迷ってしまったり、放課でも楽しい話題に入るタイミングを逸してしまう…そんな毎日な訳です。多分細かくて大変なストレスですよねー！！
当事者になれない以上、リアルに想像して自分なりによかれと思う所をいくしかありません。逆に考えたら、一緒に考えることだけはどんな人だって出来るはず。吃音のことだけじゃなく、大人たちの社会でも、マイノリティな方への理解が少しずつ浸透して行ったらいいなぁと願います。今回の講座にも「吃音と思われるお子さんがいらっしゃって。どうやって接してあげたら良いのかヒントが欲しくて参加しました」と仰る発達支援学級のヘルプの方や学童保育の指導員の方がいらっしゃいました。一生懸命メモを取る姿に、君たちの周りにも、助けてあげたいと思ってくれる人はきっといるよ…と吃音に悩む子ども達に伝えたくなりました^^。
有意義な講座に参加させて頂き、ありがとうございました。
どーもどもっちゃって10 〜お腹が痛くて学校行けない…について〜
△腹痛を忘れて海で波と戯れる聡悟…^^;。
久々の吃音についての記事です^_^。こちらはニイニの吃音シリーズになっています。
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先週末の事です。１泊２日で家族旅行に行った際、聡悟が大好きなカツ丼を残し、食欲がない、お腹が痛い…と体調不良を訴えました。夕食のビュッフェもほとんど手をつけず、夜半には高熱にうなされ（「怖い、怖い！落ちる、落ちる！ママ、ママーっ！！」とホテルのベッドで絶叫…苦笑）、何度も叫ぶので私もほぼ完徹…なかなかヘビーな旅でした^^;。彼はきょうだいの中で１番お腹が弱いので、胃腸風邪かなー？嫌だなー、いや、こんなに熱が出るか？もしやインフル？…わー、やめとくれー！な夜でした^^;。
彼曰く痛みの波が来るようで、それがない時にはケロッとして遊んでいるのです。そのまま週末を過ごし、月曜の朝も痛がるので学校を休んで病院に行って来ました。でも風邪症状もないし、嘔吐も便秘も下痢もなし。ただただお腹の痛みの波が来るだけなので、「軽い風邪がお腹に来たかな？」とビオフェルミンを出されて帰って来ました。
そして学校を休んだというのに、痛みを忘れたかのようにとっても楽しそうに遊び回っています。お腹はどう？と聞くととたんに痛み出す…の繰り返し（笑）。うーん、これは何かあるなぁ…と疑いながらも、火曜も痛いと訴えるので学校を休みました。そして一日中チーを従えて遊んでいます。私も腹痛を訴えている以上、君は病人だ！もちろんゲームはさせられないし、お腹に優しい物しか食わせんぞ！の勢いで、オヤツはチョコもポテチもダメ、鬼まんじゅう作ってあげるからそれを食べな、と病人扱いをしていました。
でもやっぱりいわゆる病気ではなさそうなので「お腹が痛いのは、病院に行ってお薬を飲んで治る種類のものかな。それだけ痛みが続いてるのなら、大きな病院でしっかり検査をする必要があるかもしれないよ。でももし、他に気になる事があってお腹が痛い感じがするなら、一緒に考えるから教えて」と、昨日ゆっくり話してみました。
すると、初めは「本当にお腹が痛いんだ！」の一点張りでしたが、それを疑ってる訳ではない、お腹は痛むんだよね…と辛抱強く伝えると、途中から「吃音じゃなければ行ってるよ」と言い出したので、やはり心因性の腹痛だったようです。 心因性とはいえ本当にお腹は痛むようで、学校の話題を出したり、お腹はどう？と聞くととたんに痛み出す…という…苦笑。 でも宿題を（イヤイヤながらも…）やって、時間割も合わせている所を見ると、行きたい気持ちと憂鬱な気持ちと、本人なりの葛藤があるようです。
よく話を聞くと、前から出て来るクラスの子の名前が…。前回皆の前で吃音に関して話された事は、彼の中ではかなり勇気のいる選択であり、それでも言われる…それが以前よりもダメージを感じているのだと思います。特にひどい言葉を言われている訳ではなく、つまった時に「ハイ、今つまったー！」といちいち指摘されるのが嫌だとの事でした（そりゃ嫌ですわね…笑！）。
自分なりにやめて欲しいと色んな言い方をしてみたけど、３日くらいやめたらまた言って来るから嫌になって来たそうです。エレベーターで会ったおばさんに「学校で何が１番楽しい？」と聞かれた時に「放課…！」って前は言ったけど、今は１番怖い時間になっちゃったから、こないだおばさんに会った時に「やっぱり体育」って言い直したの…と聞いて胸が痛みました。
こどもにとって、“普通じゃない事”の窮屈さを忘れてたなー！それをもう超えたから、大人は「そんなのたいしたことじゃないよ、君は君だよ！」なんて言えるんだった…とつくづく>_<。教室って狭ーい世界で、みんなが人と違う所を探して「違う、違う！」と指摘し合う…そういう場所でもあったなぁ、と、幼少時代から生き辛かった私としては割とリアルに感じました。今では笑っちゃうような話ですが、私もまつ毛が長いからって「メーテル〜！」と男子から毎日しつこくからかわれて、いい加減うんざりした思い出もあるし（美女なんだから喜べば良かった…）、逆に自分が何気なく面白がって言った言葉で、後になってから「あの言葉に傷ついてた」と友人に言われてハッとした事もあります。
ただ、このまま学校に行かないでいても誰にも何も伝わらないし、どれだけ嫌なことなのか相手に分からない以上は解決にならないからお腹は痛いままだよ、○○ちゃんは分かんないから言ってんじゃん？…と話し合いました。どうして分かんないの？嫌だってオレ何回も言ってんのにさ！…うーん、難しい。相手にはそれ程の悪意がないんだろうし、「だってつまってんじゃん。本当の事だもん」と、ただそれだけの話だと思います。からかいをする側とされる側の温度差については本当に難しい所です。どうしたら相手のハートに届くのかを２人で一生懸命考えましたが、なかなか答えが出ませんでした。
ただ、言われる側の君は全く悪くないし、そういう事を言うのは痛みを知らないからだろうね。もしかしたら聡悟やママだって知らないうちに誰かにそういう思いをさせてしまってるかもしれないよ。聡悟だってチーが嫌がって「やめて、やめて！」って言っててもニヤニヤしながらやめない時あるじゃん？いくちゃんが怒るまでしつこくからかう時もあるし。ああいう時、どんな気持ちなの？と聞くと「ドキドキしてる」と言うので、「じゃ、それだよ！」なんて、相手がどうしてそうなのかを一緒に考えました（結局答え出ず…ですが…^^;）。
「お腹が痛くなって学校休んで、何かそう君にいい事あるかな？」と聞くと、「そうだよ！お腹が痛いのオレ大変だもん！旅行でおいしいご飯も食べれんかったしさ！すごい可哀想だわ、オレ！」と…笑。「しかし、聡悟の身体ってスゴいよね！心が痛い…って言っても伝わらないから、きっとお腹さんが助けに入ったんだよ」と言うと、つくづくお腹をさすりながら「そうだね、ほんとに痛いもんね…」笑。「まぁ話してくれてママは嬉しいよ。話すことってとっても大事だと思うんだ。きっと聡悟も話しながら自分の気持ちがよく分かったんじゃない？もしママに話しにくかったら他の人でもいいよ、とにかく誰かに話すことだね」。仮病と簡単に言いますが、イヤイヤ学校に行く日常をかばうために腹痛まで起こすなんて、休息して一旦考えるのが必要だと教えてくれたような気がします。
どうしたい？と聞くと、先生には言わないで欲しい…と強く言うのですが、多分それは前回の話し合いでやめてもらえなかったから、上手く行かない方を想像してしまうからでしょうね^^;。ただ、先生も私も上手く行くように考えるけど、それが全部成功するとは限らない事を理解させないといけません。「あんただって何回も同じ事注意されてんじゃん。何回言わせんの！？…って毎回ママに怒られてんでしょ？それと同じじゃない？きっと○○ちゃんだって、何回も言ってあげないと分かんないんだわ」と言ったら、ちょっと身近に感じたようです。
まぁ本人の希望としては大げさな事は何もせず、○○ちゃんと対決（？笑）もせず、ただただ言葉の事で指摘を受けるのだけがやめられたらいいのに…というのが正直な所のようです^^;。でも、学校での楽しい出来事（縄跳びや友達とのふざけ合い、おいしい給食など）が１人の子に真っ黒に塗りつぶされちゃったらもったいないでしょ？そこをまず解決しようよ、と促すと「たしかにそうだね」と少し心が動いたようです。 私は感情的に相手を責めるつもりは全くありません。ただ、相手の繰り返しの言動に、聡悟の足が学校から遠のいているのは事実であり、その痛みについて知るのは相手の為にも大切だとは思っています。
そしてやはり今日も学校に行けなかったので、昨日の話し合いについて手紙にまとめ（聡悟は嫌がるので内緒で…）今日長女に届けてもらいます。別に相手のお子さんと直接私が話すのは全然構わないのですが、そうするにしても一応気持ちを伝えておいた方がいいと思って^^。
忙しい旦那さんとは突っ込んだ話し合いが出来なかった事もあり、やはり「聡悟！学校行きな！ほら、今なら間に合うよ！早く！」と、朝ちょっと怒り気味に始まったので、慌ててかいつまんで説明し、今日も休ませる事になりました。やはり、休み癖や逃げ癖がつくんじゃないか？学校に戻れなくなるんじゃないか？そのまま“普通”からはみ出すんじゃないか？…と普通の親が普通に心配するような事が心配なんですよね^^;。
そうそう。全くの余談ですが、昨日の話し合いの最中、偶然私の母が同席していました。彼女はもう生粋の沸騰型人間なので、話を聞くやいなや「何だと！？どういう奴だ！バアバがぶっ飛ばしに行ったるわ。家どこだ！」とすでに腰を浮かして外に飛び出すような勢いです（いや、これは誇張じゃないんです…まじで…笑）。当人と私で「いやいやいや」と引留めました。後で寝る時になって聡悟が「ママ！今日はほんとに危なかったね！あのままだったらバアバ絶対怒りに行ってたよ」と○○ちゃんの事を心配していて笑ってしまいました。
教室の枠内に収まらないでいるのは、そのままイコール“ニート”、“引きこもり”を想像させて周りを不安にさせてしまうようです。実際長女は「そんなん、ずる休みじゃん！私だって嫌な事あったって学校行ってるんだよ！」と朝から非常にご立腹（笑）。マイノリティな選択をするのは決して楽な逃げ道じゃない…とはなかなか伝わりにくいものです。“普通に”学校に行って“普通に”授業を受け、“普通に”お友達と明るく仲良く…それが出来るならそうしたいわ…と願っている、そうは思えなくても無理ないでしょうね。
好き勝手に振る舞う事に対するアレルギーは、自分達はルールを守って多少の事なら我慢して生きているのに…と腹立だしい物なのかしら。嫌な学校に泣きながらも連れて行くのは、意地悪をされても負けない心を持つべきだ、いじめられている側が強くなるべきだ、という無言のメッセージのような気がして、ちょっと違和感を感じてしまいます。ただ、だからって学校を批判したり、行くべき場所ではない、と断じるのも違う気がして。もっとゆるく、違ってても認め合えるといいのにな…。あれ、待てよ？それって大人がみんな出来てない事じゃん！うーん、課題だなぁ、と毎度のぐるぐるです。
学校に無事に行けるかどうか…もまぁ心配ですが（家にいられても遊び回ってうるさくて大変だし、実際に私に怒られまくっているという、こっちの事情の方が大きい…笑）、どうやって、周りの心ない言葉を卑屈にならずに乗り切って行くかの方をじっくり見守って行けたら…と思います。
毎朝の息子との攻防について 〜息子と暮らせば…番外編〜
△この寒いのにヘソ出てます…^^;。
いきなりですが、我が家の真ん中ボーイは朝に弱いです。どれくらい弱いか…と言うと、何度起こしても全く覚えていないまま二度寝、三度寝は当たり前、起きて準備をしているかと思いきや、おい、おまえ…まさかのベッドーっ？！という毎日です^^;。
そんな中、ついに小学校の集合時間に遅れて皆に迷惑をかけ、こっぴどく学校で叱られて帰って来ました（私にもクレーム電話のオマケ付きです…いや、全く平謝りですよー笑）。さて、どうしたものでしょう…今まで小学校に上がってから、怒ってみたり、怒鳴ってみたり、優しく言い聞かせてみたり、放っといてみたり、と様々な事をしてみましたが、残念ながら効果無し（笑）。夜を早めると良いと言っても、ベッドの上で遊んで飛び回り、全く眠る気配無し…>_<。
それに可哀想なことに我が家で朝にそこまで弱いのは聡悟だけ…。ここまで来ると体質的なものがあるんだろうなー、と想像は出来ますが、分かる分かる！という程には家族も分かってあげられません。起きられないのは甘えてるからだ、と思われても仕方ない状況です^^;。
そこで、私の妹に相談してみました。彼女は生粋の朝弱人間。ずっと同じ部屋で過ごした私にとって心から迷惑な学校生活でした^^。彼女のかけた目覚ましで私が起き、「目覚まし止めて！鳴ってんじゃん！もー、うるさいって！」と起こす毎日。高校時代も車の中でパンをかじりながら母に送ってもらう事もしばしば。
そんな彼女が言うには、眠いのに起きる、の優先順位がとても低いんだそうです。しかもその時に取っている失礼な行動（うるさい！起きたって！と逆ギレしながらの二度寝、分かってるーぅ…ムニャムニャという、全く分かっていない受け答えなど）はほとんど覚えていないんだとか！つまり、こちら側がキレて怒鳴って起こそうが、優しく「朝よー♬」…と起こそうが関係ないって事なんですね。あちら側からしてみたら、何回も起こされた記憶がないので、起きてきたらママの機嫌が悪い…ただそれだけの事になってるー！？
「みんな眠いんだよ。でも頑張って起きてるんだよ」とか「朝って気持ちいいじゃない？ほら！」などの正論を聞いた所でちっとも胸に響かないし（それは重々承知してるんですって…T_T！）、何もかもが面倒くさい黒ーい毛布のように自分の上にのしかかってくるような重圧感なんだそうです。ギリギリでどうにかなる、という経験を重ねると、まだ起きなくても大丈夫、とダメダメスパイラルに陥ってく…なるほど！
解決策として彼女が推したのが「遅刻してもいいから自分で起きさせる」という拍子抜けするようなシンプルなものでした。でもこれって簡単に見えて、なかなか出来ませんよ…だって考えてもみて下さい！一年坊主の息子を寝たいだけ放っておくのは、結構勇気のいる行為です。自分で行ってこい！と1人で登校させる訳に行かないから、チーを連れて私が送らなくてはなりませんし（実はこれが1番面倒だったりします…笑）。
でも彼女曰く、ずっと起こされ続ける人生になるか、小学校時代に多少遅刻しようが自分が起きないと誰も頼れないんだ…と実感するか、ここは勝負所だよ！と。で、あなたは毎朝どうして欲しかったの？と聞くと、困るまで放っておいてもらったら良かったかも…と言われて、世話を焼き続けた（しかもそれが大変だった）こちら側としては非常に複雑な気分ですが（笑）、まぁそれこそがリアルな心情なのでしょう^^。
朝の息子は、何もかもを人任せにし、人のせいにし、パニクり、動揺したまま自信のない泣きそうな顔で出て行きます。そんな自分を好きになれるわけないですよね。何とかしたい、と自分で思ってるかどうか、お昼に考えた色々な解決策も、朝の眠さの黒い毛布の中に埋もれて引っぱり出せなくなっているのかもしれません。
頭が働かなくて、身体の隅々までのエネルギーが完全に枯渇している…普通の人が普通にやっている事が自分には出来ない…それを毎朝繰り返しているんですから、良くないとは分かっているはずです。
そして、先日聡悟を向かいに正座させ「明日からママは起こしません宣言」をしました。当然彼は「ひどい！そんなの困る！絶対起きられない！」と泣き出しますが、怒らずにゆっくり話します。「朝から怒るのはママも嫌だし、聡悟も嫌だよね。誰かを寒い中待たせて平気になったら、そのうち当たり前になっちゃうの。それはママすごく嫌だし、そんな男になって欲しくないよ。起こさないってのはママも頑張らないと出来ないよ。起きて来るって信じるって事だからね」
でも起こされないと心配で眠れない…と言うので、折衷案として「一度だけ声をかける」としました。一度じゃ困る、とごねるので、まあ譲歩して二度に（笑）。これまでは何回も何回も起こしていたので、二度でも画期的なんです^^;。
それからゲーム機を私が管理する事にしました。学校から帰宅したら、やる事をやって全部朝の準備を済ませ、ランドセルと帽子も玄関に、着替まで出したら（何とか起き上がって着替えたら出て行ける状態…笑）、そこでやっとゲーム機を渡すことに。そこらのちゃんと出来るお子さんと違って、これは彼にとってかなりハードルの高い事なんです（笑）。やらなければならない事をやってから遊ぶ…全くの正論で弁解の余地もありませんが、残念ながらいっそ清々しい程に出来ていなく、ランドセルはぽーい！…と放って遊び出す毎日でした。
話したその日は、着替をベッドの枕元に置き、寝付くまでに何度も「二回は起こしてくれる？オレ絶対に起きられないから」と確認しながら眠りにつきました。そして朝はなんと！いつも起こされるより早い時間から「ママ！オレの事もう起こした？」と何回も何回も…^^;。そして無事に学校に向かって行きました。少し自信になったようで、いつもより表情が晴れやかだったので、成功体験になったのかもしれないですね。しかし三日坊主では意味がありませんので、しばらくは遅刻したとしてもこれで頑張りたいと思います。
本日で３日目。泣き喚いたり、激しい抵抗もしつつ（主に、やるべき事をやっておく…でゴネる。おバカなので、明日の朝やる…とのたまう…笑）、どれだけ夜が遅くなろうが、朝の準備をしないままでは寝かせないようにしています。もちろんこちらはギリギリまで口出しをせず、私も踏ん張って見守っております^^;。これが来週いっぱい続いたら、少し生活に変化が出て来るんじゃないかなー。
さて。もし私が上の娘とチーだけを育てていたなら、彼女たちは家での態度はどうあれ、社会生活で誰かの迷惑になるようなことはしでかさなかったと思います。つまり、完全に弁解の余地もなく「ごめんなさいっ！」と私が謝罪しなくてはならないような状況にはならなかっただろうなーと。今回の電話もまぁ謝罪ではありますが、それ以前にも彼には親が謝るしかないような事を幾度かやられています（笑）。
自慢じゃないですが、小さい頃から誰かに謝罪したり親に謝らせるような事が皆無だった私にとって、息子育ては驚きの連続です^^;。いわゆる「あそこ、ちょっと親が甘いんじゃない？ウチならこうなる前にちゃんと叱るけどね」と言われても仕方ないような男子を育てるようになるとは…。
でも、こうも思うのです。逮捕される若者なんかをテレビで観ていて、私も息子を育ててなかったら「どんな親だ！？」と思ってたかもしれないなぁって。ちゃんと向き合ってたらこんな事にならなかったんじゃない？って。それが突っ込みどころ満載の聡悟のおかげ（？）で、それほど突拍子もないような親じゃなかったんじゃないかな…と少し近くに感じます。
一生懸命考えて名前をつけ、可愛らしくも大変なこども時代を一心不乱に駆け抜けたんじゃないかしら。子育てって思うように行かない事がたくさんあるし、怒鳴ったり冷静に注意したり、時には人に頭を下げながら、よそのこどもばかりが良く見えちゃうような、普通の親だったかもしれないなーって。
言うことを全然聞かない、いわゆるヤンチャ坊主を育てるのはなかなか気力のいる日々です（笑）。基本言われた反対のことばかりをやる上に、怒られるのも嫌だし、放っとかれると無視された…とすぐに傷つくガラスのハート^^;。ややこしいですが、そうじゃないでしょ？違うでしょ？そっちじゃないでしょ？…と彼ららしさを損なわないままで（過干渉をしないで）の軌道修正をして行く作業は工夫と根気のいるものです。
しかもあちらもどうやら軌道修正してくれるのを待ってる所もあるので、悪いだろ？おい、注意するんだろ？的なあまのじゃくループに陥ることも数知れず（笑）。そこから行ったっきり戻り方を見失ってしまうのが、いわゆる非行少年なのかもしれないなぁ、なんて思います。
例えば、聡悟の漢字のノートはぐっちゃぐちゃです。ただ、時々キレイに書こうとしている日（それでも字は汚いのですが、書こうという気力を感じる…笑）があって、その日に花丸がもらえてないと、ヤケクソのように次の日はいつも以上に汚く書いているのです。そこでやっと、なるほど…本当はキレイに書いて花丸がもらいたかったんだ、と気付かせてくれる訳です。なりたい自分に近づく為の日々なんだよ、なんて、まだまだ伝わる訳もなく。
でも、真ん中ボーイの聡悟がもし扱いやすい良い子だったら、今以上に放ったらかしになっていた事でしょう^^;。彼も必死なんです、きっと（笑）。字を見てあげて、ヒントを出しながら一緒にやれば一生懸命やると分かりました。いつも「みるな！」と言っていたのは、やりたいように出来ないいらだちがあったんですね。
しかし、ほんとに子育てって面倒な事がいっぱい…！！それも含めて興味深いなぁ、と少し離れて見られなかったらとてもやってられません。私は、どんな親だ？と知らない人に思われることを気に病むタイプではないですが、追いつめられる人がいるのも理解出来ます。こどもは親の作品ではないし、彼らの失敗は親の失敗ではないんですけどね。許す側の人間として余裕かましてた所から、急に謝罪する側になるのが親になるってことなんでしょうね^^;。
1800億円もらったら？を妄想してみた
△「大人でもそんな意味ない事するのー？」と驚いてる（…かもしれない…笑）チー。
こども達と一緒だったので「もしもらったらどうする？」という、全く意味のない狸の皮算用話になりました（笑）。
息子は「お友達の○○君にプレゼントをいっぱい買って、自分も欲しいものいっぱい買って、後は貧乏な人に全部あげる」。長女は「10億円くらいで、じいじやばあば、いとこ達全員一緒に住める豪邸を建てる。それで、あとは好きなもの買って…あれ？大分余るね、ママ！後は困った人にあげるか」。
そして私は「まぁ5億円位はもらってもいっか。みんなで旅行したいね。それ以外をどう使うか…」うーん…常日頃から妄想癖のある私は、そこから考え込んでしまい、未だ使い道の答えが出ず仕舞です（笑）。高級なアクセサリーにも若い頃から全然興味ないし、家も車も必要以上にいらないし。
色々考えたのですが、本当に困った人にあげる方法が見当たりません。どうやって困った人を捜し出しましょう。捜し出したとしても、生活費に充ててね…って、たくさんの人に少しずつの金額を渡しても、それだと政府が配る○○手当とさほど変わらないし。不公平感のない配当はなかなか困難です。
社会貢献としてどかーん、とどこかに寄付するとしても、一体どこにすればいいのやらすぐには思いつきません。難民の方にしても、中途半端な支援になってしまったら付け焼き刃な気もするし、何より根本的な解決には全くならないよなーと。
かなりマニアックに的を絞った支援ならイケるかな？何しろ困っている人々や問題は、日本だけでも山積している訳で、どこかの誰かを支援する…それはなかなか難しい問題です。
ぐるぐる考えていたら、妹から「トラストは？」とアドバイス。ナショナルトラストといって、イギリスでピーターラビットの作者であるビアトリクス・ポターさんが有名だそうですが、自然保護の為に土地を買い取って保護する活動です。「なるほど！それいいね！」と盛り上がり、今の所それが有力です。
さて、そんな話を旦那さんにしたら、気のない返事が来るかと思いきや「それくらいの金額ははした金にもなりかねないからね。教育はどう？」と思いの外（失礼…笑）まともな返事が来ました。
海外では優秀な若者を育てる為に、お金を持った方が学校に多額の寄付をして返済義務のない奨学金に充てるケースが多いそう。無料で寮生活をしながら好きな勉強を思い切り出来る環境を作っているのです。そして社会に出て、自分が育ててもらった学校に寄付出来るような人間になるのが夢になるそうです。
奨学金をもらってバイトしながら必死で学生生活を経ても、思ったように就職出来ず、ニート生活ではなかなか返済できず、結局自己破産…というケースが少なくない、何ともお粗末な我が国の現実が悲しいですね>_<。
最近こどもの貧困についてとても気になっていたので、ほんとに勉強をしたい子の為の学費のいらない自由な学校を設立するか！と思ったのですが、生活がままならないと通えないかもしれない…それなら全寮制が必要かも？などと妄想は膨らみ、全国に広がりつつある「こども食堂」みたいな形で、マンパワーをボランティアでまかなわないと回らないかぁ！うーん。でも継続しないと意味ないからさ、元手だけあってもいかんわねー、何年かで閉めるくらいなら始めない方がマシな話だもんな。
などと、止まらない妄想のままふと考えたら、あれ？オリンピックの為の競技場いくらって言ってた？始めのプランだと3000億円ーっ？！あれまぁ…政治の世界での1700億円の小ささを思い知ったのでありました（笑）。
やはり、お金で解決出来る事は難しくて少ないものなんですね。って、宝くじを買った事もないのに、よくこんなにぐるぐる考えるもんだ…と自分に突っ込みたい所ですが、ありもしない事を考え出したら止まらないのは若い頃からのクセなのでしょうがないですねー！
もしも話（別名単なる妄想ですが…）には、意外とその人が考えてる本質が見えたりして面白いものなんです。例えば、全員裸ならどうなるか？とか、人間にも完全なる繁殖期があったら？とか、大人にもぐずりや反抗期が認められていたら？とか、なるべくどうでもいい事を（笑）。
これを楽しむには、どれだけ突拍子のない事でもバカにしないで考えるのが鉄則ですよー！
新年あけましておめでとうございます！ 〜初鍼に行って来ました〜
△主人の実家の富山には電車で４時間かかります。混み合う車内はちょっと緊張するものですが、本人は全然気にしてないですー^^;。
年末年始のドタバタですっかり久しぶりの更新になってしまいました。皆さん、お元気に新年をお迎えでしょうか？ブログにも書いたように、年末に少し体調不良を起こしていたチーですが、おかげさまで元気に帰省も出来ました^_^。
今年はチーにとって初めての集団生活である幼稚園に入園します。
↑ こちらの記事でも触れましたが、幼稚園側にプリントを作成して説明して来ました。何だか分からない（しかも「重症筋無力症」なんて、おぉ怖い…笑）病名が、噂で一人歩きしてしまう前に、こちらから先手を打ってプリントを配り、保護者の方々にも理解を深めてもらおうと思っています^_^。何にしてもマイノリティな立場である以上、双方の壁を取っ払うための工夫は必要ですよね。
重症筋無力症は２万人に１人の発症率なので、人生において1人も会わずに生きていてもおかしくありません。幼稚園でチーと出会った事で、難病を患ったり、長期的に治療が必要な病気の子供達について、少しでも身近に感じてもらえたら良いなぁ…と思います。
さて、昨日はチーの新年初鍼でした。発症当時（退院時すぐなので、６月スタート）は２歳になりたて…そこからスタートして入園前には２年弱になります。途中泣いたり暴れたりもしながら、頑張って続けています。発症当時は週に１度、１年を迎えた頃からは隔週で、新年が明けてからは３週間に１度になりました。３月末まで残りはあと４回！
西洋医学に関しては（点滴や血液検査など）子供が泣いたり暴れたりしても治療を止める選択はあまりないですが、東洋医学には少し親に迷いが出てしまいますよね。それって不思議だなぁ、といつも思います。点滴よりも鍼灸の方が「可哀想に＆出来たらスゴい」とのイメージがあるなぁ、と。同じ「治療」であるはずなのに、やはり民間療法的な立ち位置なのかな、保険も効かないし…（笑）。相変わらず、漢方薬も４種、こちらも頑張って飲んでいます^_^。
鍼灸院の先生からは「発症から２年がとても大切。その２年を頑張って続けられたのは、娘さんが20歳になった頃にきっと感謝されるでしょう」と言われました。「あなたがスゴいです。嫌がる子供を通わせるのとても大変！親に信念がないと子供も迷います。可哀想に、ごめんね、それ言わずに、身体に良いと信じて通わせるの、大変よー！」と。同じ待合室にいたお婆さんにも「あなたは頑張ってるわねぇ、よく通わせて」としみじみ。何も感謝されたい訳ではないですが（笑）、泣きながらも一生懸命通った彼女の身体の底力になっていたら嬉しいです。
鍼灸治療のカウントダウンも始まりました。残り４回、頑張りまーす♬
参考までに発症当時の頃の鍼と12月末の鍼。本数の違いに貫禄すら感じます（笑）。
こちらのブログの東洋医学については以下を参考にして下さい。
ママはスーパーマンではない…ということ。
△人間って大変そうだな…の茶々丸^^。
最近チーの不調が続いていましたが、おかげさまで元気になりました^^。調子の悪い時は、MG特有の瞳の揺れが少し見られましたが、ギリギリで入院を避けています。このまま冬を越したい所です^_^。
以前「ママが斜めに繋がること」でも触れましたが、助産院で月に一度の子育て座談会を開催しています。今回はそこでダントツのママの悩みである「どうしたらイライラしないで子育て出来るんでしょう？」というテーマを考えてみました。
まず、どんな世の中のママも、赤ちゃんを産んでいきなりママデビューしますよね。この「いきなり」具合は、経験上かなりの衝撃体験です。運転免許を取る時もすごく初めての事だらけで大変でしたが、はっきり言ってその比ではありません^_^。
マタニティ時代は赤ちゃんに無事に出会うのがゴールです。しかし、怒涛の陣痛&出産体験で痛さ（←恐らく人生初の…生死を彷徨うような…笑）と驚きと感動渦巻く中、出て来たホカホカの新生児との暮らしがいきなりスタートする訳です。
１人目のお子さんを家に連れ帰った日の事は皆さん忘れないでしょう。「まず、ずっと抱いてる訳にもいかないし、どこに置こう？寒いか？いや、暑いか？」…笑ってしまいますが、こんな事から始まるんです。何しろそれくらいの初体験！片手で寝るまでずっと抱っこして、残った手と足まで使ってベビーの敷布団のシワを伸ばし、そーっと置いてすぐに泣かれる、みたいな。
他の国はどうだか知らないですが、日本での出産&子育てはあまりにも初めて過ぎるんですよね、何もかもが。もう少し若い頃から赤ちゃんやそのママと触れ合う機会があっても良いんじゃないかなー。新生児を抱っこするのも初めてってママがほとんどじゃないかしら。保健体育や家庭科でもいいのかな、男女問わず、教科書じゃなくて生きた命とリアルな生活に触れ合う機会を増やせたらと思います。
そもそも、家事、育児ってかなりザックリ捉われますが、やってる事は色んなスキルの必要な事ばかりです。小さな頃、学生時代、働く時にも、それぞれに得手・不得手があって、それはある程度キャラクターとして周りにも認められましたが、ママになると突然、オールマイティを求められて（求めて？）しまうんですよね。
例えば掃除と料理は本来違った能力じゃないかしら…（もちろん片付けながらお料理できる方もいらっしゃいますが…）。子供と遊ぶにも、身体を使った外遊びが得意な方、ごっこ遊びやお絵描き、本の読み聞かせなどの家遊びが得意な方（私は完全にこちら…笑）、それぞれ違うと思うんです。
そんな中、育児雑誌を開けば「お外遊びで丈夫な子供に！」「ごっこ遊びで想像力豊かな子供に！」「規則正しい睡眠がベビーの脳を育てます」「ママの声で絵本の読み聞かせを」…などなど、より良い子供に育てるための情報がてんこ盛り…（笑）。
しかーし！これらはママになったからって、みんなが出来て当たり前の事じゃないぞ！…と声を大にして言いたいです！だいたい世界の中でも日本というのは、母性を神格化し過ぎだそうですよー（笑）。母になったんだから何でも出来るはず、という無言のプレッシャーに加え、「あなたが産んだんだから。ほら、可愛いでしょ、愛しいでしょ？」とゴリゴリ押されると、新生活への戸惑いが大きい方がいても、きっと正直には言えません^_^;。
何を隠そう（大げさ…）、私は案外スイスイと子育てしてるように見られがちですが、外遊びは自分が子供の頃から苦手でしょうがないのです。何しろ家で妄想ばかりしていた幼少期だったし、母親に「はい、子供は風の子！」と玄関から外に出され、遊ーぼ！とか、入ーれて！とか言えずに家の周りを日が暮れるまでグルグル回って帰宅していたという、軽ーいトラウマのオマケ付きで…（笑）。
なので、3人ともあんまり公園などに積極的には連れて行きませんでした。わざわざ行かない…と言うより、行き先にあまりラインナップされてないという感じかしら。行きたい！と言われれば連れてきますけどね。その代わり（？）家での妄想ごっこやお絵描き遊びにはイヤと言うほど付き合いました…^_^;。
要は、お部屋はいつでもこざっぱり掃除が行き届き、料理は手作り（ヘタしたらオヤツも！）、子供の外遊びにもお家遊びにも笑顔で付き合い、もちろん怒鳴ったりせずに褒めて子育て、自分のファッションの流行にも敏感で、早めに子供を寝かしつけ、遅く帰宅した旦那さんの晩酌にも付き合い…なーんてことは、どだい無理なんです。ママも皆と同じ24時間しかありませんし、スーパーマンではありません！
なので、イライラしてしまう…その根っこを見つめる事が大切なんだと思います。もし、タイムテーブル通りに物事が進まない、そこにイライラするなら、キャンセル出来る予定はないかを考えてみましょう。子供のための遊びの予定でも、それで夕方が圧迫されちゃうなら本末転倒ですよね^_^。
掃除が出来てないと落ち着かないなら、子供を巻き込んでお手伝いさせると、案外喜んでやります。もちろん完成度は求めないで、キレイだと気持ち良いね、と親子でご機嫌になれたら御の字ですよね^_^。
それに、ママの孤独感がイライラを呼んでいる場合も多々あると思います。パパは仕事ばかりで帰宅も遅く話す時間がない、実家も遠くて誰も頼れない、私は一生懸命にこの子達に尽くしてるのに、どうして言う事を聞いてくれないの？あなた達のご飯を作ってるのに…泣かないでよ、もぅ！！となると、負のスパイラルに陥ってしまいますよね。何度でも言いますが、ママたちは日々頑張ってんです。自分だけ大変だ…という孤独感があるなら、それを解消するのが先な場合もあると思います。
イライラが溜まってきたら、どこに種が潜んでるのかな？とできるだけ客観的に、困ってる事をテーブルに並べてみます。子供と少し距離を置いた方がいい…と思うなら、外部のサービスや行政に相談してみるのも手です。何も、産んだ母親が全ての責任を負って、何もかも母性で乗り切らないといけない訳じゃないと思います。それだと、産まれた家庭で子供の人生が決まってしまう…子供達は社会の未来ですからね！大人達は親も子も応援しながら、出来るフォローをして一緒に歩けばいいんです。
自分が何をしてる時が楽しいのか、生きてく上で（また大げさ…笑）大切にしたい事を、子供ばかりを中心にしないで、自分主体で考えてみましょう。大体、子供が願うママの姿は、家事も育児もオールマイティにこなせる人ではなく、苦手な事を頑張りつつも、時々手抜きしてみんなで笑っちゃうような人じゃないかなー。
自分の事も子供の事も、他の人と比べないのが最大のコツです。溢れ来る情報の中で溺れないように、それぞれがまぁまぁの着地点を見つけるのが日常じゃないかしら。おしゃれママのインテリア、手作りの可愛いオヤツ…そういうのに憧れて、真似るのを楽しめるなら良いと思いますが、カッコ良いママはこうあるべき！と、決めつけると、子供も一緒にその枠内に入れられちゃいます。ママが一生懸命になればなるほど、子供がはみ出すたびにイライラするでしょう？
自分の中の母親像のハードル、パートナーへのハードル、子供へのハードル、１度見直してみて、こりゃ高過ぎんか…？と自分に問いかけてみましょう。ちなみに、「おおむね健康、笑顔で元気」これが我が家のハードルです^_^。いや、これでもなかなか難しいものですよね！
人からとやかく言われても（善意のアドバイスの場合でも…ね）、自分の胸にストンと届くまでどっかに流しておきましょう。いつかそう思う日が来るかもしれないし、やっぱり違和感を感じたままかもしれません。それで良いんですよ、きっと。
そうそう。怒った時に怒鳴ると、その自分の声に脳が興奮して、それが収まるまで２分かかるらしいですよ。それが収まる前に怒鳴っちゃったらそこからまた２分（笑）。怒鳴り続けちゃう方は、立て続けに興奮してるという事ですね。
だから、出来るなら「あったま来た！もうママ怒るからねっ！」と怒鳴ったら、ウルトラマンの胸のボタンを想像しましょう。お、怒りボタンが押されたぞ！と^_^。これ鳴り続けるとずーっと怒らないといけなくなっちゃう。「どうしたら良いか考えて。ママはあっちでコーヒーでも飲んでくる」と言えたら大成功！その間に２分稼げます。その２分でやっぱり怒らないといけない事ならよっぽどだと思うんです。きっとその時はもう少し冷静に話せるでしょう。
私は昔（もっと一生懸命子育てしてた頃…笑）頭に来て仕方ない時、自分が別室にこもっていました。「あんまり頭に来たからちょっとママやめてくるね」と言い残し、手芸の本とかレシピ本など全然子育てに関係ない本をぼんやり眺めて自分の怒りが去るのを待っていました。２分エピソードは知らなかったんだけど、無意識に使ってたんですねー^_^。ドアの外では子供達が「ママーっ！出て来てー！」と大号泣していますが、収まり切らないので「まだまだー！」…何て事を少しやって、自分が自分でいられなくなる程の怒りが落ち着いてから部屋を脱出していました。
育児法としては褒められるような方法ではないかもしれません。ただ、その時の私には距離が必要で、子供を閉じ込める気にはなれず、自分が離れた…という事です。自分なりの、意識を遠ざける（気を逸らすって言葉もありますよね）技を手に入れると楽になります。全然関係ない事を考えるのも効果ありです。少し離れて呼吸を整え、「1番最初に行ったコンサートって何だっけ？」とか、「こないだ食べた美味しいケーキ、どこのお店だったっけ？」とか。要は、脳が怒りに支配されるのを自分で止めたら良いんです。
誰が何と言おうと、ママだって人間ですもん…怒りに震える事はあるんです。人間が出来ていない、なんて自己嫌悪に陥る前に、自分の脳みそを騙してでもその場を乗り切ってしまいましょう^^。部屋が散らかってても、夕飯の準備が出来てなくても、そう簡単に死ぬような事はありません。子供が落書きしてしまったり、大事な服を汚してしまったり、兄弟喧嘩にかんしゃく泣き…怒りの種はそこら中に落っこちています。地雷のように踏んでは爆発していたら、ママだって持ちませんよねー^^！
チーのぐったり体験 〜低血糖って何だ？〜
△こんな感じで全然起き上がりません。ちょっと気を抜くとすぐに寝てしまいます。何か話しかけても「めんどくせーな、おい…」って感じで、チラッと見るだけで全然反応してくれません。これは心配ですよね、親としては…^^;。
週末にチーが急にぐったりしてしまい、またまた休日診療にお世話になって来ました…>_<。そこで低血糖の診断が下り、帰宅して早速調べまくりました。それがとても勉強になったので、シェアしますねー^^。
低血糖症状というのは、文字通り体内の血糖値が低くなって、身体を動かすパワーがなくなってしまう状態ですが、大人と違って身体の小さな子供には結構起こりやすいそうです。
今回のチーの場合は、風邪症状もないのにいきなりぐったりし、いつもの好きなアニメや本にも反応せず、ゴロゴロ寝てばかり。お腹がおかしい…変な感じ、と言って食べたがらず、寝ている際に少量の嘔吐と下痢（水便という程ではないですが、気付かないうちにパンツを汚してしまう感じ。一日１〜２回）。何よりの症状は「元気が無い」…この一言です。
かかりつけ医で血液検査をして低血糖との診断が下りましたが、それについて調べてみるとまさにビンゴ…（笑）！風邪とは全く違う物なんですよね！これはほんとに目からウロコでございます。先週の高熱から体力が戻り切らなかったのか、食欲が少し落ちていたのです。でも、少々食べられなくても大丈夫かなーなんて甘く考えていました。 でも子供は身体という“いれもの”自体が小さいので、食事を食べられないという事が引き起こす影響は大人の比でなく、結構すぐに体内のパワー不足に陥ってしまうそうです。
吐き気や下痢も食べられない事から起こる事があるとは知りませんでした。それについてはこちらが参考になりました（以下の表はこのサイトからの引用）。サイトでは別の病気の説明ですが、低血糖についてとても分かりやすかったです。
どうして吐き気と腹痛がおこるの?
①かぜによる食欲低下・食べずに眠る事により低血糖になる
②低血糖を補うため、体は脂肪を分解して糖を作ろうとする
③このとき副産物としてケトン（吐き気と腹痛の原因）ができる
④ケトンが増え腹痛と吐き気がひどくなる。ケトンの口臭がする
⑤これにより食事がとれずはき続け低血糖が誘発される
ステロイドとの因果関係を心配したのですが、そちらは関係なかったようです。ステロイドは体内の血糖値を上昇させる事はあるようですが、それが原因で低血糖に至るとは考え難いとの事でした。
もともと低血糖を起こしやすいのは、甘い物大好きな食生活を送っているお子さんに多いようです。普段からご飯、パン、麺類などの炭水化物が大好きで（おかずよりも主食を食べるイメージですね）、甘いお菓子、お茶代わりにジュースなど…糖分を摂り過ぎていると血糖値のコントロールが狂いがちになって結果低血糖を引き起こす事があるようです。
チーの場合はとにかくおかずよりお握りが大好きなので、そこだけは思い当たります。が、お菓子は人並み程度ですし、特にジュースはお出かけの時とか特別な時にしか飲んでいません。ちなみに、このジュースに含まれている異性化糖はブドウ糖と果糖の混合液なのですが、身体に吸収されるスピートが急速なので、血糖となって消費されるのも速いそうです。
それの何が問題かと言うと、インスリンの多量分泌後の血糖値急降下です。インスリンというのはホルモンの一種で、すい臓から体内に分泌されて血糖値を下げる役割を持っています。甘い物を摂り過ぎたりすると、この血糖値が急激に上がってしまうため、インスリンが多量に分泌されるそうです。そして今度はインスリンが頑張って血糖値を下げ過ぎるため低血糖になるんだとか。身体ってすごくよく出来た精密機械ですが、たまにこういう事あるんですよね…何だか可愛いというかなんというか^^;。
チーの場合は甘い物をそれ程食べていないし、日常的にジュースも飲んでいないのでこれに当たりませんが、心当たりのある方は一度お菓子等の嗜好品について見直してみるのもいいと思います。今回は先週からの食欲低下にきちんと向き合い、少しずつでもゼリーや経口補水液、バナナやリンゴなど少量を何度かに分けて与えてあげるのが必要だったんだと分かりました。
風邪症状でもないのに少量の嘔吐や下痢（ロタやノロならもっと多量を吐きますし、下痢ももっと水便で頻回ですよね…）があって、ぐったりした状態なら、まずは低血糖を疑ってみた方がいいかもしれません。栄養補給のゼリー飲料や少量の果物（今回はバナナが即効性がありました^^）、飴や一口チョコなどを「ちょっとずつ（←ここ肝心！）」時間をおきながら与えてみて下さい。それでぐったりが良くならないようなら、病院で点滴を打つのが早いですが、口から栄養が摂れるのが何よりだそうです。
細菌でもウイルスでもなく体内の栄養不足ですから、おのずと行う対処も違うという事ですね。少量の食べ物を口から入れるなんて特に副作用も無いのですから、出来そうなら試してみる価値あり…！ですよね^^。血液検査をしないと血糖値は測れませんので、気になる場合は小児科の先生に血液検査をお願いしてみましょう。また、体質的に血糖値がもともと低めの方もいらっしゃるようです。疲れやすい、すぐにだるくなる、急に怒りっぽくなる…などなど、心当たりがある方は調べてみても良いかもしれません。
いやー、子供の不調は色んな勉強をさせてくれますねー^^;。元気な時は「ほんとうるさいなぁ！ちょっと黙っといてくれんもんか…」と思いますが、いざぐったりした姿を見ると、騒いだり踊ったりしている姿が懐かしくなる物です（笑）。
以下のサイトがとても参考になりました。
息子と暮らせば… 〜違いを楽しめる…か？？〜
△夕陽に向かって走ってったら、戻ってこなさそうな男子たち…。
さて、これは以前に「ママの思春期を赤裸々に語ろう！」で女子育てについてを話し合った、続編の「子育て大変？シェア企画 〜男子育てのハテナに迫る…！？〜もう少し怒らないで子育てしたいなぁ〜」のまとめです。
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男子育てのための女子会でしたが、特別ゲスト（？笑）で妹の旦那さんのミュージシャン・サダムさんにご参加いただき、世の中の男子の気持ちを代弁してもらいました。これがとっても良くて、女子だけの価値観ではなく、全然違う所から新しい風が吹いたような新鮮さがありました^^（サダムさん、ありがとう♪）。
とりあえず、（我が家の場合ですが…笑）息子には全然話が通じていない時が多々あります。言葉を投げても投げてもハートに届かない…と言うか。これについては皆さん多いに頷いていたので、男子あるあるなんでしょうねー^^。
サダムさん曰く、これに関しては諦めた方がいいそうです（なんと…笑！）。100投げて１当たれば良い方だそうで…でも社会生活のためには諦めず投げ続ける事も大切だ、と皆で言い合いました。
起きなさーい！から始まり、時間通りに準備をしろとか、忘れ物は無いかとか…世の中の大半の女子よりも、きっと多くの小言が男子にぶつけられていると思います。でも聞きたくない事は頭に入らないらしいので、ママの小言というのは、言うなれば「ママはこう思う宣言」のようなものだと考えた方が気楽で良さそうですね^_^。
いや、男子の中にも言う事がちゃんと届く子もいると思いますし、女子の中にも届き難い子もいるでしょう。ただ、我が家の場合は上の娘は「ザ・女子」というタイプで、息子はいわゆる「ザ・男子」なんです。表も裏も無く、どこでもおバカで、誰にどう思われるかに全然関心がありません（も少し気にしてもらって良いのですが…笑）。
さて、男子育ての極意（大げさ！）と言えば、ズバリ「違いを認めて楽しむこと」でしょう。女の子は楽で良いわよねー！なんて巷の声も多いですが、私は息子を産んだことで、自分が世の中に対してすごく寛容になったと感じています。どんな威張りくさったおじさんだって、女子からしか産まれてないという事実は、何だか微笑ましいような気分になるものです。
これは私の経験上ですが、男子に嫌味は通用しませんー^_^;。遠回しに言って本人に気付かせよう、という親心は残念ながら的を外すことが多いようです。あ、こりゃ旦那様にも言えますね！盛大なため息をつきながら「あーあ、今日は疲れた！まだ洗濯物も取り込まなくちゃいけないし、食器も洗ってないし…」と呟いても、「あ、俺やろうか？」と素早く反応出来るのは10人に１人いるかどうか…笑。
我が家の場合はこうです。
私「洗濯物取り込みと食器洗い！今ならお好きな方を選べまーす。さぁどうする！？」
パ「えーっ！？」
私「さぁ、さぁ、さぁ！」
パ「…じゃあ、取り込むわ」
私「ラッキー！よろしく」
と言うように、私の疲れに気付かない事を確認して腹を立てるより、さっさと頼んじゃいます。「お願い、手伝って！」という結論を先に出してから「今日ちょっと疲れちゃって。助かるわ」と言われた方が動きやすいと思うのです。ものすごーくマイペースなパパとの暮らしで散々イライラしてからハッと気付いて楽になりました☆
「うるさい！」と言うより「声のボリューム1でよろしく」と、そうして欲しい事を先に伝えた方が分かりやすいようです。「お行儀が悪い！」を「背中をピシッとカッコ良くして」に。「何で服を脱ぎ散らかすの！」を「上着をハンガーにかけて」に。これで言う方のイライラもずいぶん減るんじゃないかしら…^_^。
それから、サダムさんが声を大にして伝えていたのは「男子にとってのちょっと年上のお兄さん」の存在の大切さでした。私も常々考えていた事ですが、カッコイイこと＝美学、みたいなものが男子には大切だと思うのです。叔父でも従兄弟でも習い事のコーチでもいいですが、出来たらお父さんじゃない方がいいかなー。家以外にカッコイイと思える人がいるのが大切だというか…。リアルな実体がないままに、ネットや見かけなどで手軽な（？）かっこよさを手に入れてしまうのは危ういなぁ、と。
男の子の事を考える時、いつも川崎の悲しい事件を思い出します。初めはカッコイイと思った所から始まったんじゃないかな…って。自分のアイデンティティがしっかりしていない男の子達にとって、力を示すために、いじめる相手を見つけるというのはとても効果的だと…残念ながら思います。そういう分かりやすいパワーバランスを持ちがちだと思うのです。
「うわ、年下従えて何してんのおまえ！…かっこ悪いから止めとけよ」と、彼が尊敬できるカッコイイ人が止めてくれたら（いや、気になる女子でもいいのか、この場合…）などと、加害者を止める何か、ハートを動かす何かがなかったのか、あの時も相当ぐるぐる考えました。
話が脱線してしまいましたが、少々見た目は悪くても、大人には伝わりにくくても、根底に優しさのある格好良さに出会うことがとても大切だと思うのです。それは親が提供出来るものでもないので、本人の出会う力が必要なのでしょう。でも、周りの大人が色んな価値観を持った自由な生き方を見せて行くのは大きなヒントになると思います。
男子育ては、今すぐ伝わらない事ばかりな気がします。遠く遠く投げた石が水面に水紋を広げるように、子供時代は彼らがいつか見た目じゃない格好良さを身につけて行くための長い助走なのかもしれません。ママが１人で抱え込むには彼らのエネルギーは大き過ぎます。こりゃ手に負えんわ、ヘルプが必要なんだ、と腹をくくった方が楽になれるかもしれませんね。
それから、長い時間を割いて話し合われたのが「遊び」について。外で冒険しながら五感を使って遊ぶこと、そこから学ぶことの大切さ、そこに熱い思いを持った参加者のママも多かったのですが、今の社会事情で外遊びの難しさに皆頭を抱えていました。
何しろ都会の子育ては、どこもかしこも誰かの土地です。秘密基地ひとつ自由に作れないし、ボール遊びは禁止の嵐、家の前は車の走る道路なので、ドアから元気に飛び出す前に、まずは右・左です…笑。これじゃ、無駄なエネルギーの有り余った男子を虫カゴで飼ってるようなもんですよねー。これについては解決法が出ず、大人たちが真剣に（商売じゃなく、笑）子供の遊びについて考えないといけないね、と、答えの出ない宿題になりました。
でも、チーの入院時に病室で子供達を見て痛感しましたが、子供たちは元々は楽しむ達人なんです。どんな場所でも遊びは生み出せる、時代を嘆いてもすぐには変わらないので、想像力と自由さを失くさずに、大いに子供時代を楽しんで欲しいなーと願います。
あ、そうそう！これは余談ですが、男子育て中のママは、サッパリして見えても大抵は息子を溺愛してるものなので、もしもの時の対応には注意が必要ですよー！忙し過ぎるパパに代わって恋人みたくなる親子も多いそうです…くわばら、くわばら…笑。
チーの発熱 〜救急診療について〜
△名前を呼んでもボンヤリ…。昨晩のグッタリチーです。「こんな時に写真？」と思われるかもしれませんが、もちろん記念写真ではありません（笑）。その場の症状を写メに収めておくのは、顔色や様子など後から先生に説明する時に役立ちます。
久々の記事ですが、昨晩急にチーが発熱しました。夕方までは元気いっぱい、お友達のお家で遊んでいたのですが…子供の熱ってそんなもんです^^;。最近は少し鼻水を垂らすくらいでとても体調が良かったのでちょっと驚きました。
19時過ぎに「お腹がおかしい気がする」と言うので、夕飯を抜いてこんにゃく湿布をしながらベッドに寝かせるとすぐに寝息を立てました。寒かったし疲れが出たかな？と思っていたら、次に20時半頃に寝室から呼ばれて行くと、もうアッチッチになっていたのです。
熱が39.6度と高かった事と、珍しく嘔吐があった事、そしてとてもぐったりしていて頭痛を訴えたので、夜間救急で診察を受けて来ました。落ち着け、落ち着け。まずは主治医のいる西部医療センターで対応可能かどうかをダメもとで確認します。やっぱり本日はもう対応出来ない…との事で、小児科の救急診療をしてくれる所を教えてもらい、すぐにTELして、今の状況と筋無力症でステロイド治療中だと知らせておきます（免疫を下げる治療をしていると知っておいてもらった方が安心なので）。昨晩は本当に久々にパパが８時頃に帰宅していたので留守番を任せられてラッキーでした！
幸い小児科担当の病院が車で30分程の所だったので、バタバタと準備。もしもの時の為（嘔吐したり、点滴で一晩入院になったり…）の簡単な着替え、寒かったので小さめの毛布、タオル、保険証と病歴の分かるリスト、禁忌薬一覧、待ち時間が長いかもしれないので自分の本（これを忘れない所がスゴい…笑）、水筒、などなどを鞄に突っ込み、車に乗って出かけました。１分１秒を争う場合以外は、救急車を呼ぶよりも自分で調べて連れて行った方が早いと思います。あ、もちろん電話連絡を入れて、対応可能かどうかの確認をして下さいね。
ただ、嘔吐やけいれんが続いている場合など、自分の判断で動かすのが難しかったり、車に乗せる事にリスクがある場合はその旨を含めて相談しましょう。チーの場合は西部医療センターに主治医がいるのでそこに相談しましたが、地域によって救急車に乗る前に相談に乗ってくれる連絡先があると思います。いきなり救急車を呼んでも、状況を説明したり小児科を探したり、却って時間がかかってしまう事もあるので、元気な時に緊急時の連絡先等を確認をしておくと安心です。そしてその時が来たら、まずはママは深呼吸して気持ちを落ち着け、連絡するべき場所を確認し、朝を待つべきか今動くべきかをじっくり考えましょう。
私の中では、とにかく全体の機嫌と眠れているかを見ます。酷く鼻が詰まったりして寝苦しくて時々起きても、熟睡出来てるようなら寝せてあげるほうがいい気もするし…。熱があっても機嫌良く遊んでて水分も摂れていれば朝まで様子を見るかな…といった感じです。それぞれのお子さんでウイークポイントがあると思うので、ママの「おかしい…」という直感は信じて良いと思います。
さて、今回の結果は、インフル検査するも陰性（夜間救急でもやりましたが、発熱後の時間が経っていないので、本日西部医療で二度目の検査）。嘔吐も一度だけでしたし、頭痛も治まっていたのと口から水分を摂れたので点滴の必要もないと判断され、無事に帰宅して来ました。帰宅後もぐったりしていたのですが、経口補水液を少しずつ飲ませながら様子を見ました。明け方近くまでかなり高熱だったのですが、時々うなされつつも眠れていたので解熱剤は使わず。私は開き直って読書、読書（瀬尾まいこさんの「僕の明日を照らして」！これがまた素晴らしかったです…笑。昨晩から今日の受診で読破してしまいました）^^。
朝いつもより遅くまで寝ていましたが、元気に目覚めて「ママ、風邪治ったみたい！」とベッドで嬉しそうに跳ねていました。子供は社交辞令がないので、元気にならないと機嫌がよくありませんし、まずお喋りしません…^^。お熱も平熱。
△ご機嫌チーです。表情だけで体調が楽になったと分かりますね^_^。
でも明日から土日なので、念のため西部医療センターを受診して来ました。状況を詳しく説明すると、それだけの発熱が急に起こった事に先生も首を傾げていました。逆にインフルエンザなら分かる、と言うのです。
常用的にステロイドを使っている場合、ウイルスや細菌の侵入にマスクがかかってしまい、血液検査にも出なかったり、見つかりにくい事があるそうです。夏の熱は籠りやすく、身体の疲れで出る事もあるけど、季節的にそれも考え難い…今回だけでなく繰り返すようならちゃんと検査を、と話し合いました。また、頭痛は急な高熱で血管の収縮・拡張によっても起こるので、今回はそれだったんじゃないか、と言われました。
先生の話を私なりにまとめると、体のシグナルへのON・OFFが、ステロイドを常用投与されてることでボンヤリしてしまう所があるようです。本来のウイルスや雑菌への対抗措置であるはずの発熱が、原因不明で起こっているのが気になりますね、と。熱も炎症と判断して、そこにもステロイドが使われることも考えられるので、なかなかややこしいですよね…^_^;。
本人は元気になっているので、お腹すいた、お腹すいた…と大騒ぎ。小さく握ったお握りを病院でたいらげて先生に苦笑いされていました^^;。
記憶が新しいうちに、救急診療についての記事でした。入院しながらの記事じゃなくて良かった、良かった^_^！
小児MGと集団生活 〜チーの幼稚園、入園準備〜
△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。
早いもので、チーも小児MGを発症して早１年半。来春、幼稚園に入る事になりました^_^。上の２人が通った近所の気心知れた幼稚園ですし、病気を理由に断られる心配はしていませんでしたが、入園するにあたっては幾つかクリアしておく問題があります。
感染症などを予防するために１年見送る手もありましたが、チーの場合はこれまでニイニと幼稚園に行く用事もあったので、早く自分も行きたくて行きたくて…とにかく張り切っていたので、３年行かせてあげられたらなーと。
さて。自分が幼稚園の教諭だったとして、難病の子供を受け入れる際に何が必要かをまず考えます。預かっている間に何か起きたら…そりゃ不安ですよねー^_^;！
なので、預かってもらう以上、こちらは出来る限りその不安感を取り除く工夫をしなくてはなりません。やはり、1番気になるのはもしもの時（事故や怪我、歯が折れた時など…）の対処法ですよね。
あとは、ステロイド治療に伴う免疫力の低下（感染症のリスク）があげられます。それについては、基本的な事になるのですが、手洗い・うがいの徹底、感染症の流行の情報開示などがあげられるので、園にはそちらについての協力をお願いする事になります。
また、万が一に備えての対処について昨日主治医と相談させていただきました。禁忌薬のリストにはずらーっと薬の名前が並びます。それをいきなり見せられて「よろしくお願いします」と言われたら、開業医の先生や歯科医の先生に「うちでは診れません」と怯まれても無理はありません。
現に歯科医で「大学病院に行って下さい」と断られたMG患者のお子さんもいらっしゃいます…>_<。
主治医の先生は「もし僕が開業医の先生だったら…」と、とても親身になって考えて下さいました。曰く、1番気になるであろう事は、自分がした治療が本来のMGの病気を進行、または再発を促してしまった場合の責任の所在でしょうね、と。
確かに…禁忌薬の一覧を見ると、筋肉の弛緩を促す麻酔薬など全て禁忌になっているので、実際に事故にあったりした時に怪我の治療が遅れてしまうのも怖いですよね。なので、禁忌は禁忌として理解をしてもらうと同時に、必要な際に躊躇わず治療を進めてもらう為にはどうしたら良いかを考えました。
結論として、禁忌薬の一覧と同時に、主治医の先生が治療に当たってのバックアップをしてくださる事になりました。具体的には、幼稚園のかかりつけ医に何もない時に紹介状を出しておいてもらいます。そしてもしもの時には電話での相談に応じてもらう仕組みです。お医者さん同士の連携をして頂けるのはとても心強いですねー^_^！理解のある対応に感謝、感謝です。
今回、同じ病気のお子さんで幼稚園から受け入れを断られた方もいらっしゃったので、それから色々ぐるぐる考えていました。
マイノリティな病気の子供たちも、病気やその症状によっては周囲の理解で集団生活を送ることができると思います。それは当たり前のようでいて、双方の歩み寄りと少しの工夫はどうしても必要になるでしょう。でも、お互いが相手の立場に立って、どんな不安があるか、解消の糸口はどこかにあるか、一つ一つすり合わせていけば大丈夫なはずです…よね^_^。
園側は、大変そうだなーと預かるのを断ってしまう前に「これこれ、こういう理由でお預かりすることに不安を感じます。その問題をクリアする手立てはありますか？」と一考していただきたい。また、患児側は断られた…とショックを受けるだけでなく、預け先の不安を取り除く工夫をして、あくまで病気の子供の幸せのための集団生活になったらいいな、と思います。
今回のチーの色々が、これからの誰かのヒントになれば幸いです。そして、何より再発なしで幼稚園生活を楽しめますように^_^！
茶々丸との暮らし
△この狭ーいカゴがお気に入り。狭ければ狭い程燃えるのが猫さんです☆
縁あって我が家にやって来た茶々丸。3ヶ月が過ぎて、もう堂々としたもんです^_^。隠れた茶々丸ファンのために（笑？）久々に様子をレポートします。
昔実家で飼っていた猫は、田舎の一軒家だったので外にも自由に出ていて、そのうちの一匹は他所で別の名前を持っていた！という衝撃つき…（たまたま他所の御宅の軒先で我が家の猫を見かけ、声をかけようと思ったら、家の中から「ほら！チビ。さっきもご飯あげたでしょ？」と言われていた…>_<）。なので、マンションで飼う事に始めは抵抗がありました。あんなに自由な動物を狭いスペースで飼っても良いもんだろうか…と心配で。
でも結論から言いますと、それはそれとして好きに生きるのが猫さんなようです^_^。そりゃ野良に戻るのはシビアだとは思いますが、ここならここを楽しもうというか。狭い箱に入ったり、紙袋に突進したり…ドタンバタン！と毎日運動会ばりに走り回って遊んでいます^_^。
ただ、茶々丸は結石持ちだったようで、獣医通いが続きました。実家の猫たちは全く病気をしなかったので、獣医さんのレジで支払いにぶっ飛びましたT_T。野良さんを引き取ると言うのは、病気があるかどうかでかかる金額がかなり変わります。でもペットショップで血統書付きの猫さんなら10万円ほどしますので、その分で払ってると考えられなくもない…（無理やり…笑）。
そこで、色々調べてペット保険に入りました。一括で年払い（24000円ほど）して、7割が保険でカバーできる商品です。8000円払うところが2400円で済むので、何回か通えば元が取れます。それ程獣医さんの支払いって高いんですーT_T。
ただ、動物さんと暮らすのはそれらも含めて、まさに「病める時も健やかなる時も…」共に行かなくてはなりません（笑）。茶々丸のご飯は結石対策用のセレブなキャットフード☆！経費はかかってしまいますが、まぁしょうがないですね^_^。
それら諸々はありますが、猫と暮らすのはそんなに大変ではありませんよ。散歩もいらないですしね。新鮮なお水と餌を容器に入れて、トイレは何度かチェックして綺麗にしておく必要はありますが、そんなもんです。
壁のクロスに貼るシート、水や餌の容器、首輪、猫じゃらしなどは百均でも手に入ります^_^。なんと、ペットボトルに水を入れて逆さに固定し、容器に水が無くなったら自動で水が補給される水容器も百均にありました！
猫砂はトイレに流せるタイプにしてるし、トイレも自分で出来るのでペットシーツなどもいらないし、ゴミが増える事もありません。毛づくろいもペロペロ自分でやりますしね！
それに何より、家族に笑顔が増えました。子供達にとっても、自分より小さな動物と暮らして、ふと可愛い表情が見えたりするのは心が安らぐようです。私もイライラした時など、茶々丸のあくびを見ると思わず頬が緩みますし、リラックスし切った寝姿を見てると、のんびり行こう…と思えます^_^。
マンションで猫と暮らすのはそれ程大変ではない…というお話でした！
まぶたがおかしいと思ったら… 〜小児MGかもしれません〜
△台風の大風に爆笑のチーです^^;。
---記事下の方、病院についての記述を追記しました（2019.01）。---
チーはおかげさまで、再発しない記録を樹立しつつここまで来ています^^。夏の暑さを心配していましたが、それも乗り越えたので、次は冬の感染症の季節をどう乗り切るかですねー。マヌカハニーと重曹うがいで頑張れるといいのですが…。
さて最近、あり難い事に、こちらのブログを「小児MG」で検索して訪れて下さる方がボチボチいらっしゃいます。チーに診断が降りた時、「重症筋無力症」という病名しか分からず、それこそ明日からどうなるか…先行きに大きな不安を感じていました。
私や家族にとって初めて聞く病名でしたし、重症筋無力症がまぶたの下垂から始まる事があるなんて…文字通り知る由もなかったのです。何よりどんな病気なのか理解するのが難しく、今は発症して1年半が経って、病気を受け入れながら日常を楽しんで生活していますが、あの頃の自分には想像出来ない未来かもしれません。
もし、お子さんのまぶたがおかしいなぁ…という初期段階で、小児MGの病名を保護者の方が頭の片隅に置く事が出来たら、初めに治療を始める病院をもっと慎重に選べると思います。２万人に１人と言われる難病なので、かかりつけの小児科医や近所の眼科ですぐに病名と症状が直結しなくても無理はないのです。
そして何だろう？と思っているうちに進行してしまうと、後から周りの人が後悔してしまいますよね。
そこで、まぶたがおかしいと思ったら…
・かゆがったり、痛がったりはしていない（本人は気にしていない）こと。
・眼科的な所見に異常が見られないこと。
であれば、もしかしたら小児MG（重症筋無力症）かもしれません。MGであれば、まぶたを上げようとする筋肉の命令に自己の抗体が邪魔して、上手く力が入らないのです。MGの症状としての斜視も原因は同じです。通常は下垂から斜視に行きますが、斜視から始まる事もないとは言えません。
もし、小児MGかもしれないなぁ…と思ったら、近所のかかりつけ医では見つけてもらえないかもしれません。こちらのブログにコメントいただければ、患者の会で知っている病院があれば、お知らせ出来る情報もあるかもしれません。今日、明日！と慌てて診断名が下りるより、病名がついた後の治療の方が大切です。どうか、頭の片隅にこちらのブログを思い出して下さいね。
また、初めのステロイド治療に関して入院する場合もあるので（チーも初めは二ヶ月、再発では一ヶ月入院しました）、小児科がしっかりしている所、出来たらホームページか電話で「小児神経科の先生はいらっしゃいますか？」と質問出来ると安心ですね。
小児MGで受診する科は「小児神経科」が望ましいです。判断の基準として「小児神経学会」に参加している病院の方がいいので、ざっとですが調べてみました。もしMGじゃなかったとしても、診断名が降りたら、そこからお子さんの症状がどの科での受診が合っているかの紹介をもらえると思います。
こちらが小児神経専門医の一覧です。
△こちらが発症当時のチーの写真。自分では開いているつもりでも、これ以上まぶたが開きません…>_<。日中変動があるのも特徴のひとつで、朝や寝起きの方が調子よく、夕方に落ちて来る事が多いです。
たかがまぶた、されどまぶた…。おかしいなーと思ったらお気軽にご相談下さい。初期治療、後悔しない病院選びが出来ますように…何の営利も関係しない患者の親として（笑）応援しています。
追伸／先日まぶたのギリギリを蚊に刺されたので、比較のために写真を載せます。「腫れている」とはこういう状態で、めんぼうなども何処かに芯（腫れの中心）があるはずです。それが無く、ダラんと下がってしまっているのがMGの特徴です。
ママが斜めに繋がること
△猫と暮らすと細かい事を気にするのがバカバカしくなる…^^。茶々丸は気楽に生きる達人です。
私が３人を出産した助産院で月に一度、そこで出産されて１歳前後を迎えたママたちを対象に、ママとスタッフが座談会をする機会があります。
１歳前後の可愛い赤ちゃんに囲まれてのそこでの話は、いつも色んな事を考えるきっかけになります。初めての赤ちゃんを迎えたママにとっての１歳前後は、離乳食に断乳にもう歩けるかどうか…などの「はてな？」の連続で、育児書や子育てサイトを見て一生懸命な方も多く、フレッシュな気持ちを思い出させてくれます。お子さんが３人４人、強者の方は５人なんてママもいらっしゃって、共通項と言えば「同じ助産院での出産」だけなはずですが、共感力が皆さん強い^_^！
ママになるというのは、本当に文字通り「初めてづくし」です。こんなに分からない事が世の中にあったとは…！という衝撃の日々。マタニティライフの頃は「無事に産む」のがゴールですが、新生児と横に並んだ瞬間「わぉ！ここがスタートだったのね！」と驚きに包まれます。おっぱい飲んだのに、オムツも替えたのに…何で泣くの？とか、そろそろ下着を長袖にするか、布団の分厚さはどうなのかさえ、迷ってしまうものです。
私も子供を産むまでは、誰かのウンチやチッコを引っ掛けられる、子供の寝た隙間の時間に立ったままご飯を食べる、後追いで泣き狂う子供のためにトイレのドアを開けっ放し、トースターの中で忘れられたパン、レンジで冷たくなった紅茶…なんてものは生活の中にありませんでしたからね（笑）！もちろん、レジでいけす漁場みたく暴れる息子を小脇に抱え、「お金だけ払わして！もうすぐ終わる！危ない、落ちる！ここだけ、お願い！」なんて汗だくになったり、床に寝転んで泣き喚く子供に手も足も出ない…なーんて想像もしてなかった訳です。
仕事には拘束されていても、時間も働いたお金も全て自分の物で、バーゲンに行って去年とそう変わらん服を買おうが、ちょっとご褒美なんてお高いランチを食べようが、フラッと旅に出ようが、好き勝手にやって来ました。周りで泣き喚くチビちゃんがいれば「ママはどこかなー？（愚かにもママなら泣き止ませられると思っていた…）」なんてキョロキョロしているとママは目の前で仁王立ち、又はプンスカ怒りながらずんずん先に行っている、そういうのを見ると「こ、怖いママですこと」なんて無責任に（笑）。
どうです？ママになった皆さん、当たらずも遠からずそうだったんじゃないかなー？
と言う事はですよ！逆に考えたら、周りに冷たくされたり、分かってもらえない事で孤独になる必要もないんじゃないかしら。「分っかんないだろうなぁ…！私も分からんかったもん」と笑ってしまえばいいんです。夜泣きされるまで、「せっかく苦労して寝かしつけて自分も熟睡体制に入った時に叩き起こされる」という経験は出来ません。
出産するのは、自分よりも重たい命を持ってしまう事なので、何か間違いがあってはならない…と思い詰めるのも分かります。でも、通り過ぎたら「あぁ、あんな可愛い時期かー、ただただ横に寝転んで可愛いなーと思ってれば良かったな」と言うママも多くって、実際、命に関わらないたいていの事は、後から笑い話になります^_^。
ママ友が同じような年齢の子供＆ママの組み合わせしかないと、どこかで比べてしまったり情報に振り回される事も多いので、それはそれで有益ですが、その時期を通り過ぎた、斜めの繋がりを持っていると随分気楽に子育てに臨めるんじゃないかしら。自分があたふたした経験を持った方は、安心させる力もあります。「あぁ、あったよ、夜泣き！大変だったなぁ。家の場合はリビングに連れて行って、床で一緒に寝てたかな。でも２歳前にピタッと止んだよ」なんて経験者の話があると少し安心したりするものです。
残念ながら世の熟年女性の中には忘れてしまった方もいるようで「私たちの頃よりずっと楽じゃない。何が大変なの？」なんて仰る方もいますが、忘れん坊なだけですので、たとえお姑さんや実母であろうが気にしない、気にしない。子供の機嫌、肌つやや目の力、全体にみなぎるその子らしさを見て、ママが「おかしい…」と思う時だけ、心配すればいいと思います。
あと、お子さんのアレルギーやアトピーでご自分を責めるママも多いですが、これにも私は違和感を覚えます。例えば、我が家のチーが病気になって、私が「妊娠中にこうしたからかもしれない、もう少し早くに病院に行けたかもしれない…」と泣き暮らす事で症状が緩和されるならいいですが、それと病気の治療はまた別だと思うし、そうごの吃音も然り。私の接し方に問題があったのかしら？と思った所で残念ながら吃音は治りません^^;。
あくまで、現実乗り越える為に今泣き暮らすのが自分にとって必要だからやっている、と自覚してやっていただきたい所で、子供に、ごめんね、ごめんね、とは言わないでもらいたいなーと。子育ては「そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない」事ばかりで、原因を探すより今の対策を考える方が大切だったりします。
オーガニックや食育にどれだけこだわって育児をしても、中学生になった頃平気でMacで待ち合わせされるんです（笑）。でも、根底に「美味しい物を食べた記憶」は確かにあるでしょうし、食卓が楽しい場所だった事はとても大切だと思います。子育てはいつかはその手を離さなければならなくて、子供達が自分で、親や身内じゃない、心を許せる相手を見つけるための、根っこの部分の栄養でしかありません。
「間違えのない、ちゃんとした子育て」よりも、大人が「親」の肩書きに乗っ取られず、その人らしさを損なわずに喜怒哀楽を持って生きてるのが子供にとって嬉しい事なんじゃないかと思います。
私が以前にやっていたブログ（閉鎖した訳じゃなく、ほったらかしてるだけなんですが…笑）に上の娘を試行錯誤しながら子育てしていた頃の記事があります。初めてママに読んでもらって、フッと力が抜けたらいいなぁ…と思って紹介します。今よりずいぶん頑張っていますが…^^。
どーもどもっちゃって９ 〜多様性について子供と話すこと〜
△そうご画伯の自由帳（笑）。神様が牢屋に入れられて、皆が絵の具で好き勝手に描きまくっている所…だそうです。
以前の記事（どーもどもっちゃって８）で触れましたが、そうごの吃音について教室でみんなに話してもらいました。
その事については本人が話して来るまで聞かないでおくつもりだったので、どうだった…との言葉はないのですが、あれ以来、ずいぶん機嫌良く帰宅するようになり、それが答えなんだろうと思います^_^。学芸会もとても楽しみに張り切っていて一安心。
誰かと言い合いになった時、言葉について言われるといつもとどめの一発になっていたんでしょうね。それを相手は分かっているはずで…自分が子供の頃の事を思えば、子供ってのは純粋な天使ちゃんではないですからねー（笑）。ただ、今回の事は我が家で多様性について子供と話す良いきっかけになりました。
相手の女の子にとっても、悪口で「使っていい言葉」と「フェアじゃない言葉」をここで教えてあげるのは大切だと思っていて、身体が小さい・大きい、痩せている・太っている、眼鏡、などなど…子供達が喜んでからかいに使う言葉たちですが（笑）、相手がどうにもならない事について言うのはやめようね、という話です。だって「お前小さいなー、チビ！」って言われても「よーし！おっきくなるぞー！」って急には大きくなれないでしょ？そう君がすらすら話したくても難しいみたいにさ、と。
ここで私が「なにー？！そんな酷い事言われたの？学校に電話しなくちゃ！相手の女子はどんな子なの？」と大騒ぎすれば、彼の中で「相手は加害者で責められるべき・自分は被害者で可哀想」という図式が出来てしまうと思うし、とかく何か上手く行かない時に被害者の方向に走ってしまう気がしたのです。
「なるほど。吃音っていうのをきっと知らないんだ。自分が出来る事は相手も出来るって思ってんだね。お話しするのなんて○○ちゃんにとっては簡単だもんね。だったら今ことば教室で頑張ってる真っ最中だって教えてあげたらいいと思うけどなぁ」
「えー！嫌だ…」
「どんな所が嫌なんだろう？」
「…うまくなってないし」
「そっか、まだ途中だもんね」
しばらくモジモジした後「それに言っても言われたら…俺どうすんの？」
「（1番怖い所はそこなんだな…と思いつつ）なるほど。そん時はママがぶっ飛ばしに行ってやろう。だってそれはもう意地悪だもん」
「○○ちゃん、ぶっ飛んでく（笑）？」
「…だろうね！学校から家まで飛んでくかもね（笑）。でも○○ちゃんの為にも、言われても仕方ない事があるって教えてあげた方がいいよ、絶対」
というやり取りがあり、先生との（手紙と電話ですが）話し合いになりました。相手が分からなくてやっている事でこちらが痛手を負っているなら、分かるようにこちらから歩み寄ってみるのは、子供・大人に関わらず、人生に必要なスキルなんじゃないかしら。
もう一つは５年生女子の娘が「クラスでいっつも遅刻して来る子がいるの」と話して来た時のこと。
「眠過ぎて集団登校に間に合わないのかな？」と私が聞くと、「違う。４時間目とかに来る」と言うので「そっか、きっと（学校に行こう）と思ってから玄関を出るまで、いくちゃん達の100倍くらいパワーがいるんだろうね」と言うと、久しぶりに見せる「ハッとした顔」をしました（笑）。ただただサボってると思っていたんでしょうね。それは娘が特別意地悪な感情を持ってるんじゃなく、大多数が行ける場所に行けない子についての理解が難しかったんだと思います。
「みんなは朝から行けるのに何で俺は行けないのかなー？…ってきっと○○君も家族も何回も考えたんじゃないかなー。それでも朝から行くのは難しいんだろうね。４時間目に教室のドア開けるのもみんなに見られるし勇気いるよ、きっと！」
「……」何でも言い返して来る娘が珍しく考え込んでいる…。
それ以上多くは語らなかったけど、きっと伝わる物はあったと思います。
私はNHKのバリアフリーバラエティ「バリバラ！」が好きで録画して観ているのですが、たまたまそれを一緒に観るともなく観ていると、取り上げられたセクシャルマイノリティについてなども娘と世間話で話題にでます。なるべく身近に「色んな人がいる」という感覚を持ってもらいたいなぁ…と思います。
子供には子供なりの感受性があって、それを尊重してあげるのは大切ですが、日本では特に大勢いる教室でうまくやれているのが良い事…だと思ってしまいがちです。我が家は何の因果かマイノリティな子供（100人に1人の吃音＆2万人に1人の小児MG…笑）が２人もいるので、比較的理解がしやすい環境ですよね。
今回の事でクラスの仲間に「ことばについて」だけはからかわれない…そういう安心感を持てた事で彼の機嫌が激変しました。これからも小さな壁をえっちらおっちら超えながら、自分が損なわれないように彼なりにやっていかなくてはなりません。それならその理解を少しずつでも広めて行けたらなーと、授業参観で可愛い一年生の子供達を見ながら思った次第です。帰り際に先生にお礼を言うと、その女の子とはとても仲良しになったそうで…子供同士のトラブルってそんなもんなんだろうなーと^^。
そうそう。吃音についても最近調子が良いのです^_^。ただ、これに関しては言葉教室の先生いわく「環境の変化で症状が軽減する事はありますが、進学や就職で緊張を強いられる時に逆戻りする場合もあるので、環境を良くするのと合わせてトレーニングする事が自信に繋がります」と説明を受けて納得。あまり症状に一喜一憂しないで付き合って行けたらいいな…と思います。
…が、「俺、最近うまく話せるんだ！つまらないで！」と嬉しそうな顔を見ると、こちらも「だよね^_^！…ママもそう思う！」と一緒に喜んでしまっています（一時期より良いという事で完治はしてないですし、現につまってはいるのですが（笑））。
今の彼の着地点はアナウンサー張りに上手く話せる事じゃなく、意識しないで思った事と直結して話せる事だと思っていて、つまっていない、と感じているなら思った事とのタイムラグがないんでしょうから、それで良しです^^。
母からもらった名言（笑）の話
△小さい秋、見つけた！
赤裸々会（「ママの思春期を赤裸々に語ろう！」…を勝手に略した）の時に、皆さんの母親との印象深いケンカについてお聞きした所、意外にも成人してから思い切りケンカした…という方が多くて驚きました。中には名古屋から九州まで里帰りしてたのに「帰って…！」と言ったツワモノのお母さまも（笑）。
女の子は小さな頃から空気を読もうとする所があるので、お母さんに楯突かずに大きくなる子も多いのかな。反抗期に悩んでたママも「反抗するなら、今してくれた方が良いのかも…！」なーんて、心を軽くしてました^_^。
さて、そんな中異彩を放ったのは、自慢じゃないですが、私と車中で大ゲンカした母が、私に浴びせた名言「おまえなぁ！自分ばっかり正しそうな顔しやがって！！」でした（笑）。
この名言が生まれたのはこういう訳なんです。
それは忘れもしない高校一年の頃です。前の記事で書いたように、私は中学で勉強を放棄して「手に職を付けなくては」とデザイン科に入学しました。それは別に自分でそうしたくてしたので、誰とも比べる気もなく、新しい環境にワクワクしながら通学していました。
ところが、進学校に行った友人に会うと「はぁー。あんたは良いよね、好きな事ばっかしてさ。勉強もないんでしょ？めちゃ楽じゃん」とか、そんな事ばかり言ってきます。始めは「まぁねー」と合わせてるのですが、しつこいのでそのうちイライラして来て「自分で選んだんでしょ！じゃ、それでいいじゃんか！」なんて冷たい言葉を浴びせてしまい、ちょっと落ち込んでいました。
車中でその話をしていたんです。そしたら母が「進学校からの方が色んな道が開ける」と言うので、常々感じていた疑問をぶつけました。「大人はそう言うけどさ。私がトップクラスの成績なら、高校からデザイン科行くって言ったら、とりあえず高校は進学校行って、それから考えろって反対するよね？」…ここで何と母が返したのか残念ながら覚えていません。
うちの兄は小さい頃から私と一緒に絵を描いて遊んでいたのですが、勉強が出来て進学校に行きました。私の宿題のクロッキーを見ながら「これが宿題なの？…面白そうだね」とよく話していて、私にとってはそれもあったんだと思います。
「勉強出来たら道が増えるって言うけどさ。進学校の中からどのランクを選ぶのか決めるだけじゃん。校風が気に入った！とかって、ランクがすごく下の学校は選ばないでしょ？結局そこでしか選べないなら自由だとは思わないな」…いや、反抗しているつもりじゃなくて、勉強からドロップアウトした私がいつも違和感を覚える大人の言葉に、納得のいく理由が欲しかったんだと思います^_^;。
そんなやり取りに、母が激怒して、上の名言「自分ばっかり正しそうな顔しやがって！」が飛び出したのでした。結局車で20分くらいかかる所で降ろされ、「思ってる事言えっていうクセに、違う意見だったら怒ってくるんだもんな！あれじゃ話にならん！」と、怒りに震えながら歩いて帰ったのを覚えています（笑）。
今の私もあの頃とほぼ同じ意見ですが（大人になったらああ思うのか…とも考えたのですが、そうでもなかった…笑）、母の考え方も一理あるとは思えます。ただ、他の道を選んだ人にあーだこーだ言わないで欲しいだけで^_^;。
進学校に通った友人が「あんたの学校、楽しそうだね。こっちはなかなかついて行くのが大変だよ！もう少し考えて進路決めたら良かったな」という話をして来たならまだいいんです。こっちは勉強を放棄して、後がない状態で（いや、自分が悪いんですが…笑）必死で考えて選んだ道なんです。楽で良いよね〜、って言われるとちょっと腹が立ちますよね！
今なら「ハハハ、いいだろー？あんたも来るか？」なんて笑って返せると思うのですが、青春時代はそういうことにイヤに潔癖で^_^;。
そんなこんなで戴いた名言ですが、私の人生の中で折に触れて思い出しています。私には人にそう思わせる何かがあるんだ…と自覚して、足元を確認する時が多々あって。今は（嫌味じゃなくて）大切な言葉になりました（笑）。
自慢じゃないですが、私は噴火型の人を物凄ーく怒らせる時があるのです。うちの娘もそうなんですが、自分が後ろめたければ後ろめたい程、先に噛み付いてやる！と言わんばかりにキレてくるんですよねー^_^;。多分、私の冷静な態度に腹が立つんだと思うのですが、こちらの都合を言わせて貰えば、これも性分なので許して欲しい所です。
しかし、あの言葉を有り難く思う日が来るなんて、車から降ろされた当時は知る由もなく…ただただ「くそっ！道が多いかどうかなんて知るか！みんな好きに生きて、人に文句言うな！」なんてプンスカしていたのですが。
今自分が大人になって、多様性を認めることの大切さをしみじみ感じています。それぞれが納得いくまで考えて、誰のせいでもなく歩いて行けるなら、色んな道があっていいんじゃないかな、と。勉強しなかったことに後悔はないけど、勉強が楽しかったら学校生活が変わったかもしれないな、とも思います。勉強して来た人を否定する気もさらさらなくて、ただただ道が違っていただけで。
願わくば、世の中の子供たちには、勉強にロマンを感じて楽しめるような先生や本にどんどん出会って欲しいですね^_^。
