はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

母からもらった名言(笑)の話

f:id:hamaneko13:20150930003632j:image
△小さい秋、見つけた!

こちらは前回の記事の続編です^_^。

赤裸々会(「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」…を勝手に略した)の時に、皆さんの母親との印象深いケンカについてお聞きした所、意外にも成人してから思い切りケンカした…という方が多くて驚きました。中には名古屋から九州まで里帰りしてたのに「帰って…!」と言ったツワモノのお母さまも(笑)。

女の子は小さな頃から空気を読もうとする所があるので、お母さんに楯突かずに大きくなる子も多いのかな。反抗期に悩んでたママも「反抗するなら、今してくれた方が良いのかも…!」なーんて、心を軽くしてました^_^。

さて、そんな中異彩を放ったのは、自慢じゃないですが、私と車中で大ゲンカした母が、私に浴びせた名言「おまえなぁ!自分ばっかり正しそうな顔しやがって!!」でした(笑)。

この名言が生まれたのはこういう訳なんです。

それは忘れもしない高校一年の頃です。前の記事で書いたように、私は中学で勉強を放棄して「手に職を付けなくては」とデザイン科に入学しました。それは別に自分でそうしたくてしたので、誰とも比べる気もなく、新しい環境にワクワクしながら通学していました。

ところが、進学校に行った友人に会うと「はぁー。あんたは良いよね、好きな事ばっかしてさ。勉強もないんでしょ?めちゃ楽じゃん」とか、そんな事ばかり言ってきます。始めは「まぁねー」と合わせてるのですが、しつこいのでそのうちイライラして来て「自分で選んだんでしょ!じゃ、それでいいじゃんか!」なんて冷たい言葉を浴びせてしまい、ちょっと落ち込んでいました。

車中でその話をしていたんです。そしたら母が「進学校からの方が色んな道が開ける」と言うので、常々感じていた疑問をぶつけました。「大人はそう言うけどさ。私がトップクラスの成績なら、高校からデザイン科行くって言ったら、とりあえず高校は進学校行って、それから考えろって反対するよね?」…ここで何と母が返したのか残念ながら覚えていません。

うちの兄は小さい頃から私と一緒に絵を描いて遊んでいたのですが、勉強が出来て進学校に行きました。私の宿題のクロッキーを見ながら「これが宿題なの?…面白そうだね」とよく話していて、私にとってはそれもあったんだと思います。

「勉強出来たら道が増えるって言うけどさ。進学校の中からどのランクを選ぶのか決めるだけじゃん。校風が気に入った!とかって、ランクがすごく下の学校は選ばないでしょ?結局そこでしか選べないなら自由だとは思わないな」…いや、反抗しているつもりじゃなくて、勉強からドロップアウトした私がいつも違和感を覚える大人の言葉に、納得のいく理由が欲しかったんだと思います^_^;。

そんなやり取りに、母が激怒して、上の名言「自分ばっかり正しそうな顔しやがって!」が飛び出したのでした。結局車で20分くらいかかる所で降ろされ、「思ってる事言えっていうクセに、違う意見だったら怒ってくるんだもんな!あれじゃ話にならん!」と、怒りに震えながら歩いて帰ったのを覚えています(笑)。

今の私もあの頃とほぼ同じ意見ですが(大人になったらああ思うのか…とも考えたのですが、そうでもなかった…笑)、母の考え方も一理あるとは思えます。ただ、他の道を選んだ人にあーだこーだ言わないで欲しいだけで^_^;。

進学校に通った友人が「あんたの学校、楽しそうだね。こっちはなかなかついて行くのが大変だよ!もう少し考えて進路決めたら良かったな」という話をして来たならまだいいんです。こっちは勉強を放棄して、後がない状態で(いや、自分が悪いんですが…笑)必死で考えて選んだ道なんです。楽で良いよね〜、って言われるとちょっと腹が立ちますよね!

今なら「ハハハ、いいだろー?あんたも来るか?」なんて笑って返せると思うのですが、青春時代はそういうことにイヤに潔癖で^_^;。

そんなこんなで戴いた名言ですが、私の人生の中で折に触れて思い出しています。私には人にそう思わせる何かがあるんだ…と自覚して、足元を確認する時が多々あって。今は(嫌味じゃなくて)大切な言葉になりました(笑)。

自慢じゃないですが、私は噴火型の人を物凄ーく怒らせる時があるのです。うちの娘もそうなんですが、自分が後ろめたければ後ろめたい程、先に噛み付いてやる!と言わんばかりにキレてくるんですよねー^_^;。多分、私の冷静な態度に腹が立つんだと思うのですが、こちらの都合を言わせて貰えば、これも性分なので許して欲しい所です。

しかし、あの言葉を有り難く思う日が来るなんて、車から降ろされた当時は知る由もなく…ただただ「くそっ!道が多いかどうかなんて知るか!みんな好きに生きて、人に文句言うな!」なんてプンスカしていたのですが。

今自分が大人になって、多様性を認めることの大切さをしみじみ感じています。それぞれが納得いくまで考えて、誰のせいでもなく歩いて行けるなら、色んな道があっていいんじゃないかな、と。勉強しなかったことに後悔はないけど、勉強が楽しかったら学校生活が変わったかもしれないな、とも思います。勉強して来た人を否定する気もさらさらなくて、ただただ道が違っていただけで。

願わくば、世の中の子供たちには、勉強にロマンを感じて楽しめるような先生や本にどんどん出会って欲しいですね^_^。

大人が自分の言葉で話すこと

f:id:hamaneko13:20150929161654j:plain

△すっかり秋空になりました!

 

夏休みが明けてもドタバタが続き、何だか久しぶりの更新になってしまいました^^;。

 

先日、ふと思い立ち、女の子を育てているママたちを誘って「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」という小さな会をしました。女の子を育てるのって、男の子を育てるのとちょっと違った因縁(?…ちょっと言葉が悪いですね…笑)を感じていて、色んな(元)女の子であるママの小さな頃から思春期の想いをシェアしたら、今の女子育てのヒントになるんじゃないかな…と。

 

女の子を育てると、自分の母やその母の事を思います。自分と自分の親と子供と3代分の女子の人生を見る、みたいな不思議な感覚があるんですよね。男の子を育てるのはもっと冒険的な、分からない世界に踏み込んで行く感じで、私の中ではちょっと違った感覚なんです。どちらも興味深くて楽しいんですけどね^^。

 

結論からいうと、とても面白い会になりました^_^。進行がちゃんとあった訳じゃないので、話し足りない方がいたんじゃないかな…とちょっと心配なんですが^^;。今はそれぞれちゃんとし過ぎてるように見えるママ達が、試行錯誤しながら自分の母とケンカしたりぶつかったり…そんな頃の話をし合っていると、今の子育てでのつまづきもいつか笑える日が来るんだろうなぁ、と少し身軽に思えるから不思議。

 

優等生だった子が20歳を過ぎていきなり母に反旗を翻し、仕事を辞めて旅に出た話、つい先日実母と大ゲンカした話(聞く方は笑えるんですけどね…)、小さな頃から母と合わなくて困った話などなど。今は穏やかに笑っているママ達のとんがった時代を共有するのはなかなか良い物です^_^。当たり前ですが、ママである前に1人の女性であって、昔は多感な女の子だった訳です。

 

私は常々、裏切ってはいけない相手は「小さな頃の自分」だと思っています。大人に疑いの目を向けていた頃の感受性に恥ずかしくない自分でいたいなぁ、と。そうなっているかどうか…あの頃の私はどう言うか分からないけど、時々心の中に顔を出して来るのでそんなに遠い場所には行っていなんじゃないかしら(と思いたい…)。

 

自分の話になってしまいますが、私は育てにくい子供だったろうと思います。大勢に混ざって遊ぶのが苦手で、ありがとう!とか、嬉しい!とか、すぐに相手を喜ばせる言葉が出なくて、じーっとしているうちに全部終わってしまうような。

 

そして思春期になると、中学で勉強を早々に止めてしまって「こんなに勉強が楽しくないのはきっと皆と違うんだろうな。このまま進学するのは勉強に失礼だし、他の道を探さなくては…」とぐるぐる考えていました。皆が進路を決めて行く中、普通高校で勉強を続けるなんてどうしても考えられず、商業学校が「商売を教えてくれる学校」だと勘違いしていたので、そうじゃないと分かった時に全部ガラガラと崩れて青ざめたのを覚えています(笑)。

 

ヤンキー(死語…笑!)でもないし、騒いで授業を妨害する訳でもない、でも全然勉強しない。友人はヤンキーが多いけど、どうもこの子は違うみたいだし、無気力なのか何なのか?何度生徒相談室に呼ばれたか分かりません。でも呼び出した先生も「何でお前は勉強しないんだ?」の後は続かず、2人して黙ーって座ってたり(笑)。

 

そんな悶々とする日々の中で、美術の授業でたまたま絵を褒められたので、先生に直談判してデッサンを見てもらい(その時点では箱一つ描けなかったのに…笑)、高校はデザイン科を選びました。あまりに成績が悪くて行ける高校も限られていたので、進路を決めただけで先生も両親もホッとしていたようです。進路を決めるのも全然親に相談もせず、願書も自分で取り寄せて、体験入学の手続きもし、生まれて初めて勉強をして着々と進学しました。

 

その頃の事を思い出すと、大人の言葉が一般論ばかりで全然届いてこなかった気がするんです。勉強をする理由に「知らない世界を知るって面白くないか?」と言ってくれる先生はいなかったなぁ、と。「先生社会科大好きなんだ!特にこの時代…!この本読んでみろ、面白いぞー!」って興奮してくれたら、お!と思ったんでしょうけどね。「うわ、めんどくさい事言って来る生徒だなぁ。生意気な事言ってる間に勉強しろよー、もぅ!」って感じで持て余されてばかりで、扱いあぐねてるのが見てて分かるし。

 

今となっては、先生達も周りの大人も大変だっただろうなぁ…と苦笑いですが、あの頃の自分は一生懸命なにか?自分自身?と戦う日々だったんだと思います。何もかも分かったような顔をして、こうありたい自分と今の現状の差に愕然としながら、ジタバタもがいて、ほんとうはどこにあるのか探していたような気がします。

 

子育てはその子が30代になった頃、周りを羨んだり誰かの幸せを祝福出来なかったりしないで、自分自身との足並みが揃っていたらそれでいいんじゃないかしら。少なくてもいいから、見栄を張らずに付き合える大切な仲間がいたら最高です。親の出る幕はほとんどなくなって、最後の最後、自分をないがしろにしそうになった時のストッパーでいられたら、それだけで十分。

 

それにはまず、大人が自分の言葉で話すこと。みんながそうだから、とか、あの子を見てごらん、とか言わないで、私はこう思う、と親身になって話すことから始まる気がしています。ママの中で、子供に「(いじめで)死のうと思ったら、絶対その前にママに話して。辛い目に遭わせた子を1人ずつママがやっつけに行くから。それが全部終わってからだからね。絶対に言うんだよ、分かった?!」って言っているって方がいて。それは確かに、一般論ではなくてオリジナルのメッセージですよね。「いけない事だからするな」と言われるよりも胸に響くと思います。

 

親になって分かったのは、親だってジタバタもがいてる事です。一緒にもがく仲間を持って、情報や悩みをシェアして行けたら心強いですよね^_^!

どーもどもっちゃって8 〜治療ってむちかしー!&カミングアウト〜

f:id:hamaneko13:20150919013335j:image

△言葉以外は全部元気でおバカです…^_^。

怒涛の夏休みも終わり、皆さんホッと一息といった所でしょうか?

 
前回の記事で書いた通り、そうごの吃音は低空飛行を続けています^^;。そんな中、区役所の福祉課で言葉教室に通うための「障害児通所支援」を受ける手続きをして来ました。
 
実は8月の初めに一度行って来たのですが、診断書と情報提供書が揃わず(通所支援事業所である「つばさ吃音教室」のモノでは認められず、医療関係で出してもらう必要がありました…)、あいち熊木クリニックでの診断書をもらっての再チャレンジです^_^。
 
前回細かい打ち合わせは済ませてあるので、とてもスムーズに終わりました。しかも、8月の初めに行った日付での交付で、3回分を遡っての支援が受けられるよう配慮してもらい、親切な対応に泣きそうでした…T_T。
 
そんなこんなで、行政関係の手続きは終わり、経済的な負担はとっても軽くなる(今まで一回で5400円だったものが、一か月の上限4800円の負担に変わります)予定。正直大助かりですー!
 
さて、前回少し触れた東洋医学についてですが、残念ながらそうごには向かなかったようで…漢方がどうしても飲めず、一旦治療を断念しました。私としては吃音のような原因が曖昧で治療法がハッキリしない症状に東洋医学は向いている気がしたのですが、まぁ仕方ないですね…^^;!彼自身も結構大きな挫折感があったようです。「頑張りたい気持ちはあるって分かってくれる?」と何度も確認されました。
 
特に我が家では患者として大先輩のチーがいるので、私は言わないようにしていますが「ほら、チーちゃんでも飲めてるよ、そう君も頑張らないと!」という(あくまで善意の…笑)周りの叱咤激励にそうごが疲れ果て、口元にスプーンを持って行くのですがどうしても飲めない、唇がわなわな震え出して涙がチョロリ…こんな姿を見るのは親として辛い所です>_<。一度治療から距離を置いて、自分からもう一度チャレンジしたいと声が出るまでは言葉教室だけにする事にしました。
 
だいたい、色んな面で治療についてはチーがスゴすぎるんです(笑)。彼女と比べちゃ可哀想ってなもんで…。同じ病気でステロイドを飲ませるのに苦労しているママも多いと聞きます。毎日のそうごと漢方の戦いを見ていたら、そんなママ達に心から同情しちゃいました。嫌がる子供に薬を飲ませるの、大変ですねー>_<!!!
 
あいち熊木クリニックさんは、私の感覚的にはとても良心的な心ある病院だと思います。薬の変更も何度も対応して下さり、これが飲めなかったら西洋薬に行きましょう…という所で治療をストップしました。病院という所は、当たり前ですが「治療」をする場所であり、迷いがあるままで西洋薬に行くのにどうしても抵抗を感じてしまって。先生からは次のステップに行く前に発達障害のちゃんとしたテスト(有料の3万円以上するもの)を受けてはどうか、と打診して頂きました。診察室で椅子に寝転んだり、扉を開け閉めしたり、先生からしたら「色々と疑い濃厚…」と思われたからでしょう^^;。
 
現に、吃音と合わせて発達障害の方も多いそうで、先生としては正確なデータを持って治療に臨みたい…とのプロ意識からだと思います。ただ、値段が高すぎるだろう!というのと、授業中は座れている事、日常生活に(突っ込みどころは満載ですが…笑)支障を来す程のこだわりなどは無いので、私としてはもう少し様子を見たいと答えました。
 
今回、特に心療関係の西洋薬についてぐるぐる考えました。チーの病気もステロイドを使い出す前には「不治の病」とされ、ただ筋肉が衰えて行くのを見守るしかない時代がありました。今はチーのように薬でコントロールしながら日常生活が送れる患者さんも多いです。また、鬱や統合失調症なども昔はひとからげに「精神病」と言われて、適切な治療法もなく、生きるのにとても辛い想いをされた方も多かったでしょう。
 
そう考え出すと、西洋薬にも言語分野の障がいにピタッと当てはまるものがあるのなら、試してみる価値はある気がしたり。でも、吃音は系統立てての研究がとても遅れている分野だそうで、(専門外なので詳しくは分かりませんが)やっぱり吃音に特化した訳ではない、興奮を抑えてリラックスさせるような薬になるんじゃないか…それなら6歳児で始めるのは早くないかな…などと。
 
いつもながら散々ぐるぐる考えたあげく、自分で病院に通院出来るようになったら、彼の判断に任せよう…と決めました。治る為に西洋薬も試したい、と強く思うなら、情報を集めて、考えられる限り最良の判断になるように応援するつもりです。
 
そんなこんなで、障害児通所支援もめでたく出して頂いた事だし、言葉教室一本でしばらくは頑張ってみます。ほんと、試行錯誤の毎日ですね^^;。
 
さて、そんな中、いつか来るんじゃないか…と思っていた事が学校で始まり、ある日「クラスの女の子にいつも喋り方の事を言われるの。あんた、まともに話せんの…?とか、そのしゃべりかたふざけてんの?っていつも言って来るんだ。あぁあ学校嫌だなぁ…」と言われました。息子も一方的にいじられるキャラでは無いので、多分その言葉の前にふざけ過ぎてたり、その女の子を怒らせるようなちょっかいをかけていたりするのでしょう^^;。
 
それは重々承知しているので、額面通り「な、なにー!いじめー?!」と騒ぐような気持ちには全然なりませんでしたが、話して来た以上は悩んでいるはずなので、先生と相談する事にしました。
 
常々、色んな問題は相互の理解不足だ…と言うのが私の持論なので、さっさと吃音のカミングアウトをして「今練習中。頑張ってるんだ」と胸を張れたらいいと思っていました。ただ、小さな頃は人と違う事について大人が思う以上に羞恥心を持つので、どうして欲しいかを尊重してあげないといけません。
 
なるべくわかりやすい言葉で
「その子はきっと「吃音」っていう事を知らないんだよ。もしそう君も、足がちょっとだけ悪い子がいて、その子の走り方が人と違ったら「何でそんな走り方なの?」って聞くかもしれないじゃん?でもその子が「俺足が悪いから、今頑張って走る練習してるんだよ」って教えてくれたら「そっか。頑張って!」って思うでしょ?」
「…へ、へんな走り方なの?」
「人から見たらそうかもしれないね。でも本人は頑張って走ってるの。分からなかったらさ、その子が(言われたら嫌だなー)って事言っちゃうかもしれないじゃん」
「…で、でも、は、は、は、はっずかしいな」
「そうか、違う事が恥ずかしいの?」
「う、う、うまく出来んことが…」
「でも、わざとじゃないし、言葉教室も頑張ってるじゃん?それは教えてあげた方がいいよ、吃音のこと」
 
と説得し(どうも後々聞いたら、漢方治療に挫折した事と、練習してるのに成果が出ていない事が恥ずかしい、という意味だったようです)、先生に手紙を出させて頂きました。担任の先生もとても良い方ですぐに電話で連絡を下さり、元気な様子しか見ていなかったから気付かなかった、と素直に仰って頂きました。(ここで「何となく気になっていました」とか言わない所が好きです^^)。
 
先生と相談し、クラスのみんなにオープンにしてもらう事になりました。それもちゃんと大人同士で解決せずに、学校でそうごと2人でどうしたいかを話し合って下さったそうです。お母さんと先生で相談して勝手にみんなに言われた…というのは何の解決にもなりません。そこを分かって下さったので私も気持ちが軽かったです^^。
 
心ない言葉やからかいは、これから幾度となく彼が当たる壁になるでしょう。でも今回の事で、クラスの仲間からはそういう現象は減って行くんじゃないかな。その理解してくれる仲間のフィールドを少しずつ少しずつ広げて行くのが大切なんじゃないかと思っていて、吃音を克服する練習や治療をしつつ、折れない心を育てなければなりません。
 
こちらが多様性を認める生き方をしていたら、自然に周りも変わって行くんじゃないかと思います。吃音さえ無かったら俺の人生は良かったのに、と言わないですむといいな、と祈る想いです^^;。

どーもどもっちゃって7 〜東洋医学と吃音〜

 f:id:hamaneko13:20150827223321j:image

△やけに哲学的な表情で…手のひらのタニシを見つめています^_^;。

 

こちらはニイニの吃音シリーズになっています。

まとめのページにカテゴリをまとめてあります。こちらの吃音ニイニもリアルタイムに綴っているので、母子で右往左往する様子を読んでいただけると思います^^;。

 

↓こちらはブログの目次ページです。

hamaneko13.hatenablog.com

 

↓一発で吃音情報に飛びたい方はこちら。

>吃音ニイニ

 

さて、今回は久々にニイニの登場です。夏休みの興奮と連日のきょうだい喧嘩で彼の吃音は低空飛行を続けています…^^;。いつの日か、こちらのブログでニイニの吃音が治まってきて、最近は思うように話せてる…と報告出来るといいなぁ。

 

先日の記事にも書いた通り、障害児支援事業として、今通っている言葉教室への通所支援が受けられる事になり、その手続きに吃音の診断書が必要になったので、色々と調べていました。こちらでも何度か触れていますが、吃音というのは医療の介入が難しいジャンルの症状です。心療内科?脳神経科?耳鼻科?…一体どこに相談に行けば良いのでしょう^^;?

 

そして私なりに名古屋近郊で調べた所、こちらの「あいち熊木クリニック」さんがヒットしました。とってもざっくりと説明すると、チックやトゥレット、発達障害の相談などにも乗ってくれる、漢方治療(患者さんの症状や状況に合わせて西洋薬、漢方、どちらも処方してくれます)の心療内科です。小児科では無いので、通常は大人の患者さんの方が多いようです。

 

初めにメールで「障害児支援事業への登録の為、吃音症との診断書が頂きたい。治療に関しては言葉教室と並行して可能かどうか、一度受診してみて考えたい」と伝えました。そして、先週ドキドキしながら初めての受診。男の子はそんな子が多いと思いますが、息子も初めての場所が好きではありません^^;。それでも「治る為には薬も頑張る…」と、彼なりに決意していたようです。

 

先生とは主に私が話しました(本人の問診を含めた心理テストは次回という事で…)。東洋医学では「吃音」というものをどのように捉えるのかとても興味がありました。それについては「東洋医学でも吃音としての治療法は確立されていない」との事でしたが、元々病名で薬を処方する…という治療法ではないので、これについては落胆はありません^^。

 

それを理解した上で「急な興奮を鎮める(夜泣きなどに処方されたり…)」漢方薬をいくつか試してみる事になりました。まず初めは「ツムラ72番 甘麦大棗湯」で、次回まで一週間ほど飲みます。

 

が、嫌がってなかなか飲まないのですーT_T。私がペロッと味見した所、甘草を使ってあるので結構甘みがあって飲みやすく、お、これならイケるかも?…と期待したのですが^^;。セオリー通りにお湯で溶くと「げ、まずっ!」と一言。最近は少量の水でトロッとさせてスプーンで一口で飲んでいます(かなりイヤイヤ…)。意外に思う方も多いのですが、漢方薬=苦い訳ではなく、案外美味しい…とスルっと飲めたりします。逆にどうしても嫌なものは身体に合わなかったりするので、違ったアプローチを考える必要があります。今のものは相当嫌がっているので、次回それについても少し相談してみようと思っています。

 

私は息子を見ていて、誰でもが胸の中に流れている川のようなもの、そういうものが上手く流れていないんじゃないかな…と思っています。東洋医学では「気」と言ったりするものかもしれません。その川がサラサラ流れている時は意識せずに話せるんだけど、小石や岩をひとつずつ意識して上手く流そうとすると、とたんに流れなくなっちゃうような。そして濁流になったり、水が乾いた感じになったり、そういうコントロール出来ない感じが言葉の詰まりになって現れているような気がします。

 

漢方の力を借りて、少し感情の濁流をコントロール出来ればちょっと楽になるのかしら。一口に吃音と言ってもみんな性格は様々です。聡悟の場合は「おれ、こんなんヤダ!」とハッキリ口にしていますので、快方に向かう為のアプローチを一緒に探していますが、もし静かなタイプで「治したいのかどうか分からない…」と言われたら、治療や言葉教室への参加は考えていないかも。

 

いつか彼に心の暴れ馬を乗りこなす余裕が生まれたら、気持ちとの足並みが揃って来るのかな。それは1年なのか、5年なのか、はたまたもっとかかるのか…。何にしても「吃音にやられてる(支配されている)」という所から離れて、自分なりにコミュニケーションを楽しめるといいのですが。

 

吃音息子と母の旅はまだ続きます。いつか良いお知らせに繋がりますように。

終戦記念日にぐるぐる考える事

f:id:hamaneko13:20150815233737j:plain

△70年前も同じような暑い季節だったのですね。屋根や壁が飛んでっちゃった家で、ギラギラの太陽の下、お水もご飯もなく一体どうやって子育てしたんだろう…と考えます。

 

今年も終戦記念日がやって来ました。8月に入ると6日、9日、15日と、歴史に向き合う機会が多いですね。昨年はチーとベッドの上でぐるぐるしてました。

hamaneko13.hatenablog.com

今年はありがたい事に、再発もなくこの日を迎えられました^_^。

 

この時期は毎年、少し意識してテレビ等も観ます。どれだけ悲惨な体験だったかを見つめ直すものが多いですが、戦後70年を迎えて、生の声はますます貴重になってきていますね。そして最後は「戦争は怖い、繰り返さないで欲しい」と締めています。

 

もちろんそれはとても大切だと思うのですが、あの時代にどうしたら良かったのか…他にどんな道があったのか…それを必死に考えてこそ、未来につながるような気がしています。

 

色々と論議は飛び交っていますが、ヒステリックに二極化せずに、お互いの本当の所に向き合って、どこに行こうとしてるのか…何を大切にしたいのか…右も左も飛び越えて、知恵を結集しないといけませんね^_^。

 

男子の意見ばっかりじゃーダメですよー!戦争で傷付いた日常をどうにかこうにか動かしたタフさは女性にも学ぶ所が大きいはず。老若男女、素人意見も取り込んで、誰の意見もバカにせず…専門家に任せてちゃいけません。

 

それにはまず、大人達が小さなコミュニティーから多様性を認め合う事が必要ですね^_^。個人が何を選んでどう生きるか…大きな政治は小さな個人から。世界の平和は自分の心の中から…です☆

 

次に戦後80年を迎えた時、いくちゃんは20歳、そうごは16歳、チーも13歳です。この10年は歴史にとってもすごく大切なんじゃないかしら。何だか知らんうちにこーなってしまった…と弁解しないですむように、襟を正して生きたいものです。

 

戦争反対!安保法案反対!…の、その先へ。みんなでどうやって世界の揉め事を捌いていけるのか。その中で日本は嫌でもヒロシマナガサキを経験してしまった責任があると思うんです。戦争を無くすなんて絵空事…と笑う人がいますが、無くす方向を探して諦めずに必死に考えるのはバカバカしい事じゃないし、悩んだり迷ったり…一生懸命にもがく大人の姿を見せていかないといけないと思っています。

 

同じように(?なんて言ったら失礼…笑)、ぐるぐる考えている方々がいました。勝手に親近感を持って紹介しますね。話し合いなんて簡単にいかんわー!…という意見にも「なるほどー!」と思う所はあります。要は、違う意見から何かを学んで、1+1を2以上にする事が出来るかどうか、ですよね^_^。

 

70年目の終戦記念日…子供まみれのベッドから。世界中の子供達が安心して眠れる世界を願って。

 

戦争について / 話し合いで戦争はなくせるか?

※話し合いの困難さがとても分かりやすいです。

 

企業は戦争をなくせるか? | サスナビ

※色んなテクノロジーで国境を越えられるんじゃないか、って希望が持てます。

 

ポリタス

※読み応えのある記事が沢山ありました。ぜひご一読いただきたいです。 

 

小児MGの筋反射テストについて

f:id:hamaneko13:20150807151534j:plain

△念願の海水浴に行けましたー!この暑さも頑張ってしのいでいます^_^。
 
久しぶりのチーの記事です。先日のブログで書きましたが、ちょっと夏バテ気味だったチー、上手く体温調整が出来ずに夜半にお熱が出る事が続いていました。病院にも行ってみましたが、原因もはっきりせず、風邪と言えば風邪…って感じの曖昧な症状…>_<。
 
MGには特有の、眼球の揺れ→斜視→下垂という再発パターンがあるので、目の動きには注意が必要です。気を付けてみていましたが再発らしき動きは今回はありませんでした^^。
 
それらの体調不良もいつしかスッキリと去り、元気に夏を満喫しています。先日は念願だった海水浴にも行って来ました。他の家族は砂浜でキャンプでしたが、熱を出すといけないので私とチーだけ一応民宿を取り、花火まで楽しんでから宿で寝ました。
 
チーは病気慣れしているせいか^^;、自分の身体の変調に敏感です。「おねつがでちょうだからぴったんして」と熱ピタを持って来たり、「ゴロンしたいからこれをひいて」と敷物を持って来たり、「おなかがへんなの。つめたいのやめとく。こんにゃく(こんにゃく湿布の事です^^)して」とか。3歳とは思えない自己管理能力です^^;。
 
さて、今日は久しぶりに小児MGの話題です。以前に東京での診察会でも話題になっていた「筋反射テスト」について、最近またLINEでもやり取りがあったので、ちょっとまとめてみます。
 
もしかして、どこかで誰かのヒントになるかもしれませんからね…^_^。こんな書き方をすると上から物を言ってるように思われるかもしれませんが、お医者さんが知らない(気にしてないだけかも…^_^;)ような事も、LINEの情報で患者の家族同士は共有しているんです。
 
私は、我が子がややこしい難病にかかった事で、思った事や学んだ事、治療法から民間療法(?笑)まで、そのデータ全てを、今後同じ病気に悩むかもしれない患者や家族、お医者さんや看護師さんなど、関わる全ての人達にシェアしてもらえたら良いな…と思っています。そしてもし、このブログが少しでも患者と医者の隔たりを減らすお手伝いが出来たら嬉しいです。
 
さて、前置きが長くなりましたが…。患者の会で筋反射テストのキーワードが出る時、必ずと言っていい程「麻酔、または睡眠薬の有無」について話題になります。
 
※このブログの記事は、患者の会から小児MGの権威であるDr.にご指示をいただいて、まとめたものです。

これだけ対応に全国的なバラツキが出てしまっているのは、小児MGの検査についてのガイドラインが徹底されていない事も大きいようです>_<。

難病というのはそれだけ「珍しい病気」な場合も多いので、通常はその病気のベテランのお医者さんに出会える確立はかなり低いですよね。全国どんな病院に行っても、しっかりしたガイドラインに沿って、速やかな検査と治療が始められるようになれば、医療格差も少なくなるんじゃないでしょうか。
 
さて。筋反射テストは、電流を流して筋力の反応を見るテストなので、検査にピリッとした刺激というか痛みがあり、特に小児に行う場合は麻酔や睡眠薬を使う事が多いようです。泣いて暴れたりすると、検査自体が困難ですからね…気持ちは分かります^_^;。
 
しかし、麻酔や睡眠薬というのは「筋肉を弛緩させる」ものなので、正確な検査結果が得られなくなってしまうそうです。また、MGでは麻酔薬自体、気をつけて使用しなければならない事も多く、中には使用出来る麻酔薬もあるそうですがやはりリスクにはなってしまうようです。
 
先生や技師さんが、ビビったりひるんだりせずに、正確にバシッと一発で決められたら、そこまでの痛みにはならないとの事ですが^^、注射でも経験ないですか?めちゃくちゃ痛い看護士さんと、全然打ったのが分からない看護士さんがいますよね^_^。多分イメージとしてはあんな感じです。大人のMG患者さんの体験を聞くと、ピリッと刺激のある嫌な検査ではあるけど、技師さんの腕次第でそれほどストレスではないそうですよ。
 
なので、もしお子さんが筋反射テストを受ける事になったら、患者の会での話として

・麻酔、睡眠薬は筋肉を弛緩して正確なデータが取れないし、使う薬に注意が必要なので、リスクが大きい。

・麻酔、睡眠薬なしでの検査が本当に困難ならば、筋反射だけにこだわらず他の検査方法を取っても。

という話をしてみても良いのではないでしょうか(いや、勇気がいるのは重々承知です。お医者さん相手にして、すごいパワーのいる発言ですよね…笑)。病院のタイムテーブルにもよると思いますが、緊急性のある検査ではないはずなので、その辺りを確認してもらってからでも遅くないと思います。必要ならば患者の会の連絡先を教えて、直接話してもらうのもアリでしょう。
 
本当に必要な検査を必要なだけ。また、その際に「正確なデータ」を残すのは治療にとても大切な事です。その為の話し合いや確認を、患者とお医者さん双方が歩み寄って出来たら、今後の医療のためにいいんじゃないかなーと思っています。

どーもどもっちゃって6 〜吃音の障害児支援通所支援について〜

f:id:hamaneko13:20150804231252j:image
△俺にも弟が出来ました。アニキ、張り切ってます^_^!
 
久しぶりにニイニの吃音についてです。夏休みに突入し、朝から晩まで姉ちゃんに怒られてるからか…そうごの吃音はこの夏、悪化してる気がしていますT_T。
 
でも吃音教室の先生に聞いてみると、夏休みの子供にはよくあることだそうで、「吃音の症状がよく出る=悪化で良くないこと」…ではないそうです。楽しかったりはしゃいだり、非日常の体験が多くある長期の休みの子供は興奮状態になる機会が多いので、そういう時に出がちなんでしょうね。
 
吃音教室もカウンセリングを合わせると先日で3度目。1度目は教室のコンセプトと先生の思いをじっくりとお話し頂き、通うと決めた2度目からは実践的なトレーニングが始まりました。
 
ここでは詳しい内容は割愛しますが、2度目には腹式呼吸を効率的にこなすトレーニング、3度目には話すペースをコントロールするトレーニングが始まりました。先生曰く、吃音のトレーニングは運動で言う所の筋トレと同じで、効率良くやればやっただけ結果が付いてくるそうです。
 
宿題も出るので、朝昼晩と頑張っています。ただ、練習は楽しい訳ではないので、やらせるのが大変な事もしばしば^^;…まぁ、それも含めての訓練ですからねー。治したい気持ちがある以上、頑張らないとね。
 

今月に二回通っているのは「つばさ吃音相談室」という所ですが、先日「障害児通所支援事業所」の認可が下り、児童福祉法に基づいた「児童発達支援(未就学)」「放課後等デイサービス(小学生〜高校生)」事業になるそうです。つまり、そうごに支援が必要だとの認可が行政から下りれば、言語訓練に通所するのに補助が受けられるという訳です。

 

今かかっている一回¥5,400の代金が1〜3割負担になるという事なので、思わず期待してしまいますね(笑)。そこで、つばさ吃音相談室から出してもらった情報提供書を持って区役所の福祉課の障がい担当課に行って来ました。

 

チーの難病指定の時に事務手続きの煩雑さは味わっていたので、今回も覚悟して行きましたよー(笑)。そこでまずは3枚程の用紙を書き、先生から出してもらった情報提供書を提出しました。聡悟の場合は日常生活に支障が出るような症状ではない為、障害児手帳の発行までは必要ないでしょうとの事でした。また、障害児支援利用計画案については専門家に依頼しなくても、自分や家族で書けるセルフプランで行けるでしょうとの判断で、そちらの用紙も記入。

 

ただ、ここで問題が発生。帰宅後に役所の担当者の方から連絡を頂き、通所する事業所である「つばさ吃音相談室」からの情報提供書では発行が難しく、病院や医師からの「吃音症である事の証明」である診断書、吃音の程度等を記入した情報提供書、各1通を準備して初めて手続きに入れる(そこから審査→発行までに二週間程度)との事でした。

 

そもそも、ここでは何度も触れていますが、吃音症は医療施設での治療が難しいんですよねー>_<。一体どこに相談に行けば良いのか…名古屋市の方も把握していないので、皆で首を傾げている次第です^^;。聡悟は元々中耳炎持ちだったので、かかりつけの耳鼻科はあるのですが、そこで吃音治療の相談に乗ってもらえるとも思えません。ただ、診察と診断書の記入だけでもお願い出来るのかどうかを確認してみるつもりです。

 

さて、そんな中、聡悟の「言葉がつまるの嫌だ…治したい!」という気持ちは日増しに強くなっており、今までは自分とぼんやりした他者の世界だったのが、他者を意識する年齢になって来たんだなーと感じています。心に浮かんだ面白い事が言葉になって皆に届くまでに時間がかかってしまうのは、あの年齢のふざけた男子にとっては由々しき問題なのでしょう。会話に乗り切れないって、人が思うよりもストレスなんだと思います。

 

先日、寝る前にベッドで聡悟とゆっくり話す機会がありました。その時の彼の言葉を最後に記しておきます。拙いながらも理由や方法を探ろうとしていて、何とかしてゆっくりでも快方に向かって行けたらなぁ…と願わずにいられません。ここでも親に出来る事なんてあまりなく、応援するしかないのが歯がゆい所なんですがね^^;。

 

「どうして自分だけが?」というのは、病気やその他のハンディキャップを持っている全ての子供(だけじゃなく大人も…ですね)から問われて答えに窮する問題で、私も未だ答えを持っていません。チーは幼いのでまだ聞いて来ませんが、近い将来、そう聞かれる時が来るかもしれないですね。一緒になって「うーん、ほんとだねぇ。どうしてなんだろうねぇ、でも罰とかそういうのじゃないんだよ。悪い子だからなったんじゃないんだよ」と答えましたが、結局ぐるぐる考え続けるしかないんですね…^^;。

 

よく病気や障がいについて、世間などで美しく捉え過ぎる風潮があって、「神様に選ばれたんだよ」とか「周りの気づきのためなんだよ」とかですが、家みたいなタイプの場合は治りたいと強く願っているので、ちょっとそれも的外れだったりします(は?意味分からん。言葉なんてつまんない方がいい!…ときっと怒るに違いない…笑)。病気や症状が同じでも全部別々の人格なので当たり前なんですが、とかく一緒にくくられるので、そういうのを窮屈に感じる患者さんも多くいらっしゃるんじゃないかなーと、聡悟を見ていると思います^^。

 

さて、ベッドでの彼の言葉です。

「俺の気持ちの奥の奥のその奥で、なんかが暴れてるんだ。詰まってないみんなは暴れてないんだよなー、きっと」。

 
「なんの練習もしてないのに、スラスラしゃべれてみんなはすごい…ってか、俺だけなんで?誰かが俺にしようって決めたのかなー?みんなはなんでうまく出来るんだろう」。
 
「俺がつまるのがなおる先生になって、俺がつまるのをまず治してみたい」。これに関しては「今吃音の治療したり研究したりしてる人達は、ほとんどが元吃音の人なんだよ。つまって困る人の気持ちがわかるから、一生懸命勉強して先生になったんだって。聡悟の先生もそうなんだよ」と答えると「べ、勉強か…」と苦笑いしていました(笑)。
 
でも、嫌でもなってしまった以上は頑張ってトレーニングに励むしかなく、この日々が5年後10年後に繋がって行くんだと信じて歩いて行くしかありません。からかわれたり、自分が嫌になったり、そんな彼の悩む日々をやきもきしながら見守って行くつもりです。

茶々丸が来たことの意外な効果…^_^

f:id:hamaneko13:20150729111054j:image

△来た時にはビクビクしていましたが、すっかりくつろぐようになりました。獣医さんから指示を受けた毎日の体重測定は至難の業でしたが、この缶が1番成功率が高かったです^^。

 

茶々丸が我が家の一員になった事は先日の記事に書きましたが、一週間が過ぎて随分成長して来ました。朝は皆の気配がするまで段ボールの家でじっとしています。起きて来たなーと思うと、おもむろに「ミャー、ミャー!」と鳴き始め、いくちゃんママを起こしてミルクの時間。リビングに離すと、自分でちょっとの段差に乗ったりしながら遊び回るようになりました。

 

生後2週間ほどから親猫なしで人間と一緒にいるので、野性よりも人間に近い猫ちゃんに育つかもしれません。まぁそれについては色々ありますが、これも茶々丸の運命。野原に転がしたら生きて行けるか…については仕方ないでしょうね^^;。マンションが彼のテリトリーになったので、受け入れてやって行く事でしょう。

 

さて、野良猫の赤ちゃんを引き取る際に、子供達に約束させたのは以下です。

・可愛がるだけじゃなくて、お世話もちゃんと責任もってやる事。

・夏休みの間に掃除をして、茶々丸がいたずら出来る頃にはキレイになっている事。

・喧嘩の怖い声を聞かせない事。

 

3番目については多いに「??」ですが、上の二つは思った以上にきちんとやっています。いくちゃんは約束通り、起こせばちゃんと夜中の授乳も眠い目をこすりながら頑張りました。いつもの「ママ」はいくちゃん、私は「大ママ」として、上手くミルクが飲めないとか、上手に身体が拭けない(熱めのお湯に浸したタオルでグルーミングの真似事をして、身体を清潔にする事を教えなくてはなりません)時、呼ばれたら手伝う程度に留めています。1番手がかかる時期にお世話出来るのは良い経験になると思っていたので、夏休みがちょうど良かったですね。

 

あまりお世話をさせてもらえない(やり方が雑なので怒られる…笑)のが聡悟なのですが、いい遊び友達になっているようでとても懐かれています。それもまた気に入らないのがいくちゃん。世話もしないのに懐かれるなんて納得いかない…し、世話をさせるのもやり方が気に入らないし、あー腹立つ!…なんて葛藤で、子育て中の若夫婦を見ているようで笑えます。オットはろくろく世話もしないのに、時々遊んであげるだけで懐かれるなんて何か腹立つわー!…というアレですね(笑)。

 

f:id:hamaneko13:20150729111122j:image

そして、意外だった効果がもう一つ。私は自他ともに認める(いや、これは本当に自慢じゃないのですが…笑)掃除の苦手な主婦なのです。そこで、自分だけ大変にならないように皆で朝に30分のお掃除タイムを作りました。15分を床の片付け、15分を掃除機、拭き掃除(拭き拭きマンと呼ばれています…)、クイックルワイパーに分かれてやらせています。

 

案の定、クイックルワイパーの取り合いになるのですが(やっぱり喧嘩…)、拭き掃除には好きな精油を選ばせて洗面器に垂らしてあげると、結構喜んでやっています。1日に一度だけでも床に物がない状態を作れるので、気持ちがよくなりました。掃除の苦手な私もキレイな方が良いに決まってる…とは分かってるのです、はい。

 

そしてあとは私のリビング全体の大改造が残っているのですが、何しろどこにでも昇るのが仕事の猫ちゃんです。今の状態で大きくなったら、上から物が落ちまくる事必須…。こないだ二段ベッドを入れる為に部屋を明け渡して、もう大人のものを収納するスペースはどこにもない…T_T。ひとまず、表面が剝がれてしまっていた大型のソファーを思い切って廃棄しました。この後、猫ケージとキャットタワーを買う予定なので、頑張らねば、です!

 

今回の騒動で思った事。捨て猫ちゃんを子供が拾って来た時、もちろん本当に飼えない方もいらっしゃると思います。でも、そこで問われてるのは「飼える、飼えない」の2択じゃなくて、自分の要求が飲めない時にも、大人がちゃんと相談相手になってくれる、と伝わる事じゃないかしら。自分が子供の頃に捨て猫を拾って連れ帰った時、その顔も見ずに「何やってんの!飼えるわけないでしょ!!今すぐ元の場所に捨ててこい!」と言われた時の絶望感といったら(笑)。

 

大人には笑われるかもしれないけど、子供は「この命を自分が助けられるかもしれない…」と、真剣なんです。(ダメだろうなー、怒られるよなー。でもこの子見たら可愛いし、こんなに可哀想なんだから、機嫌が良かったらもしかしたら良いって言うかも。でもダメだろうなー)と心の中をぐちゃぐちゃにしながら走って帰って来たのです。多いに面食らうし、正直面倒だとは思いますが、飼えない理由をしっかりと目を見て説明して、里親を探す手伝いをする、獣医さんに相談する、など、他に安心して預けられる所を一緒に探そう…きっと助かるよ。と言ってあげるだけでも、気持ちは安定するんじゃないかな。

 

獣医さんに連れて行けば、獣医さんが一生懸命子猫の命に向き合う姿を見せられるでしょう。里親を探すボランティアさんもいらっしゃるので、ネットなどで探してそこに預けに行けば、そこでも小さな命に向き合う姿を見て何かを感じるはずです。

 

お金もかかってしまうし、簡単ではないけれど、子猫の命なんてどうでもいい…とは思っていないんだ、と伝わればそれで良いんだと思います。

 

我が家は引き取って育てる事になりましたが、それだけが道ではありません。他の選択肢を一緒に探す事、引き取って育てる事…ダメの一点張りではなく、どちらなら可能なのかをちょっと考えてあげて欲しいなーと願います。

 

かつて小さな私に再び捨てられたびしょ濡れの子猫ちゃんが、巡り巡って我が家に来たのかしら…なんて考えながら、自分に「飼う、飼わない」の決定権があるなんてやっぱり大人は良いよなーと思っています^_^。

最近のチー

f:id:hamaneko13:20150720222711j:image

△冷えピタ大好き…!

チーの記事は久しぶりの更新です。最近とっても調子の良かった彼女ですが、久しぶりに夏風邪を引いてしまいましたー>_<。この季節は体温調節が難しいです…。昨年は夏休みの一ヶ月を気温調節完璧な病院に入院して過ごしていたので、この夏はちょっと暑さを心配していました。それが台風の気圧の上り下がりの激しさと、急な暑さがこたえたのかな…昨晩の夜半から発熱しています>_<。

 

ここの所、お薬も頑張って飲みながらですが、機嫌良く夏を過ごしていたんですけどね。夏の風邪は熱が出やすいものですが…頑張って超えて欲しいものです^^;。今の所お口の中を気にしてはいないので、ヘルパンギーナではないかな。手足の発疹もなし…手足口病も違うかなー、なんて様子を見ています。でも溶連菌も流行っているみたいですよね。喉を痛がったり発疹が出たりしてきたら要注意ですー。どうか熱だけで済みますように。 


お昼までグッスリ寝て、熱は無事に下がりました。でもいつものはじける笑顔の食欲がなく、どうやら本調子では無さそうです。これがただの体調不良なら良いのですが、MGの症状が出てきちゃうとややこしいですからね…^_^;。

 

口内炎の時に学習した事を活かして、のどごしの良いものを食べながら頑張らなくっちゃね。

縁あって猫と暮らすようになったこと

f:id:hamaneko13:20150720182703j:image

△生後2週間の♂です。

先日、長女5年生が学校帰りに近所のおばさまに声をかけられました。お庭にある物置の下で野良猫ちゃんが赤ちゃんを産んで困っている…と。そこのお家はワンちゃん派(ってのも変ですが…笑)、猫ちゃんを飼うのは難しいのでどうしよう?と相談を受けたそうです。

 

当然「ママ!聞いて!ねこ、ねこ、ねこ飼っていいっ!?」と興奮して帰って来ました。しかし我が家はマンション…5人暮らしでもぎゅうぎゅう詰めの毎日です。物は多いし、掃除は苦手だし、どう考えても無理じゃないか…と思ったのですが、子供は引きません^^;。すぐに「いいねー、飼おう!」と言えない私に業を煮やし、娘は「もういいっ!私がおばちゃんの所に言って断ればいいんでしょっ?!」と切れ出しましたが、そうごが一言「ねぇ、一体僕らに何が出来たら飼ってもらえる話になるの?」。この言葉に(親バカながら…)「成長したなぁ…」と思ってしまいました。

 

その昔、私も雨の中で段ボールに捨てられてた猫を拾って来た事がありました。よく見もしないで頭ごなしに「ダメだ。もっかい同じ所に置いてこい!」と母に叱られ、トボトボと泣きながら公園に戻った事を思い出します。雨のかからない所を探してウロウロ、牛乳だけ置いて「ゴメン、ゴメン!」と逃げるように走って帰りました。

 

※後日談ですが、その母がシャム柄の猫を公園で見つけて「良い猫がいた」と拾って来ました(高級そうに見えたんでしょう…笑)。その後、その「ねこ」と名付けられた猫が子供を産み、皆にもらわれた残りの一匹が「はま」として一緒に長年暮らす事になりました。私のハンドルネーム「はまねこ」はここから来ています^^。

 

その頃の自分がオーバーラップした事もありますが(笑)、もし飼えないとしても、よく話し合って納得させる必要がありました。そして次の日、とりあえずおばさまに会いに行ってみました。いくちゃんの話し振りだと、もう、すぐにでも返事をしなければ保健所に連絡する…って感じだったので私もドキドキしちゃって。

 

そしたら飼って欲しいあまりに娘が大分話を盛っていたみたいで…(笑)。とてもしっかりしたおばさまでした。私が心配していた、連れ帰っても生後すぐに人間の手で育てられるのか、母猫と離して大丈夫なのか、免疫力はちゃんと付くのか。命のリスクが大きすぎないかなーと。そこはちゃんとおばさまも理解されてて、餌をあげないという条件で(これは結構厳しく保健所の方に注意を受けたそうです。餌をあげたなら飼いなさい…と)子猫達が独り立ち(1〜2ヶ月くらい)するまでは、庭を提供するとの事でした。

 

それを聞いて、まず一安心。縁があれば(野良猫は結構ねぐらを変えるし、台風などで生き延びられるかどうかも見守るだけだと言われました)夏休み明けに会えるかどうか…という話になりました。

 

そしたら昨晩、おばさまからお電話が。台風でねぐらを変えた母猫から置いて行かれた子猫が一匹。獣医さんである甥っこさんに指導を受けて、休日でも診療してくれる動物病院を探し、身体に病気がないかと、ノミの駆除までしてくださって、赤ちゃん猫用のミルクとスポイト、ペットシーツも準備して、ご連絡下さいました。


台風の中、雨風にさらされながら、大声で鳴いて家族を呼んでいたようです。おばさま夫婦で夜半まで見守って、母猫が戻らないと判断して保護されたのでした。置いて行かれるあたりはドンくさいけど、生命力はとても強いぞ…と獣医さんから太鼓判を押されたそうです。

 

そういう訳で、ここまで来たら縁があったとしか言えないでしょう?…赤ちゃん猫が大きくなるまでの一ヶ月を掃除月間とし、断捨離しながら(笑)、動き回れるようになるまでに、マンションの中を整える予定です。4時間おきの授乳が必要ですが、ちょうど夏休みなので、ここは私だけがやってしまわずに、夜中の授乳も交代でやれたらいいな、と思います。

 

ちなみに、猫の名前付けあみだを勝ち抜いたのは、ダークホースのパパでした!あーでもない、こーでもない、と散々もめて、結局名前は「茶々丸(♂)」に決定しました。ここに来て家族が増えるとはね…これからもよろしくね。

どーもどもっちゃって5 〜言葉のトレーニングを始めたこと〜

f:id:hamaneko13:20150707162113j:plain

 △段ボールをベランダに運び込んでオヤツ食べてます^^。

 

珍しく、続けてニイニの記事です^_^。先日書いた通り、ニイニの吃音について次なるステップに進む時が来たので、色々調べて名古屋市中村区にある「つばさ吃音相談室」を訪ねてみました。

 

こちらはいわゆる病院ではなく、代表をつとめる言語聴覚士の羽佐田さんが吃音改善を目指すプログラムを実践している相談室です。初回のカウンセリングは1時間程じっくり行われ「つばさ吃音相談室」のコンセプトがそれぞれに合うか合わないかをよく考えるように勧められます。

 

↓羽佐田さんはこちらの記事にも登場しています。

吃音と生きる1〜百万人の知られざる苦悩〜

吃音と生きる2〜「治す」ために何が出来るか〜

※余談ですが、この記事は本当に気持ちがこもっていて素晴らしいです。本人の苦悩は想像する事しか出来ませんが、すごくリアルに胸に迫ります。

 

小児の吃音の場合は、吃音者当人ではなく親などがカウンセリングを受ける形になります(退屈したそうごが走り回って恥ずかしかったです…^^;)。羽佐田さんはご自身が吃音者だった(だった…と過去形にしたくなる程流暢に話されますが、ご本人はまだ吃音者だと仰るかもしれません…)経験から、とにかく吃音を改善する為にやれる事を探すべきだ、という強い信念をお持ちです。

 

その辺りの事は、これまで私もさんざんぐるぐると考えましたが、周りが個性として認めるのは大切だと思いますが、吃音は「治らないのが当たり前」という常識については、ちょっと疑問が残っていました。必ず治る!と言うのが難しいのは分かりますが、治らない事を認めてそのままでいよう(流行のありのままで…ってやつですか(笑))…と言い過ぎるのもどうなのかしら…と。

 

特に最近はそうごから「お、お、おれ、つつつ、つ、つまりたくないんだ!ねぇどうしたら治るの?」と強い意思も出ていますので、どうにかして治療法を探したりトレーニングしたり…と、改善に向けて一緒にあがきたいなぁ…と思っていて。ただ、何度も触れていますが、吃音って医療関係に答えを求めるのが本当に難しいのです。何しろ原因も不明、治るかも不明、決まった投薬もない、治療法さえ確立されていません。ある意味チーの筋無力症よりも難しいかもしれませんねー>_<。

 

羽佐田さんとお話しすると、私が漠然と感じていた違和感にドスンとパンチが入った感じでした^_^。「そりゃ本人は治したいです。死ぬ気で治したい…って望みますよ!自分が話す事に困難を感じているのに、周りから「いいよ、いいよ、そのままで」とか「君は上手に話せなくったってサッカーは上手いじゃないか」と言われても、本人には酷ですよ、ハッキリ言って」だそうです^^;。困っている、という事実に向き合うのを周りから「そこは見なくてもいい」と無理矢理思わされるのと同じだ…との事でした。治したい!と希望を持つ事を一方的に断たれるのは辛い事ですよ、と。

 

また、心因性やストレス、繊細な子供が…とか、親が厳しい(一昔前ですね、これは。笑)、などなど…そのような原因論も「全世界で人口の1%、2歳から6歳でほとんどが発症してる。ストレスならそんな幼少期でなく、思春期や青年期に発症してもおかしくないし、環境が原因なら世界中でもっとばらつきがあるはずですよね?」とのこと。…た、確かに。最近では7割が体質だと考えられているそうです。

 

これらに関しては様々な考え方がありますし、もちろん吃音を認めて付き合うのも生き方の一つです。それについて逃げているとか云々、他人は絶対に口にするべきじゃないし、色んな葛藤を超えての事だとお互いに認めるのは大切な事です。吃音のままで生き生きと人生を謳歌される方も大勢いらっしゃると思います。ただ、そうごはタイプ的に「こんなのいやだ!みんなみたいに話したい!」とハッキリ口にしているので、治す為のトレーニングに通うのは合っているんじゃないかしら。

 

今はカウンセリングを受けて、本人や家族とも話し合い、通う事に決めた所。そうごは「うそ!?あんなにいっぱい話してたのに、先生もおれと同じだったの?…おれ、通う!そんで練習いっぱいする!」と張り切っています^^。楽しい遊びのプログラムとは根本的に違うので、やる気については今後色々出て来るかもしれませんが、5年後10年後の彼の為になると信じて通ってみようと思います。VTRを使った吃音検査法で何ヶ月か毎に効果を見て行くそうなので、吃音の状態が前進していたらまたやる気につながるかな。

 

家から車で1時間程度かかるのと、他の2人を実家に預かったもらう事、保険適用がなく実費で一回5000円かかるので、月に2回位しか通えないかなーと考えています。2回なら月に1万円、ちょっと高い習い事を始めた…と思って頑張れば出せる金額です。こんなこと、チーの鍼灸治療でも考えたような…(笑)。まぁ未来の為にかかる費用だという事ですね。

 

彼なりの歩みで少しずつ前進出来たらいいな、の希望を込めて^^。

どーもどもっちゃって4 〜原因よりも治療…について〜

f:id:hamaneko13:20150702095158j:plain

 △久しぶりにニイニの登場です。

 

 以前の記事はこちら。

ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜

どーもどもっちゃって2

どーもどもっちゃって3

 

前回の記事で耳鼻科に通っている所まではお話ししましたが、彼の吃音は良くなるでもなく…現状維持のまま、最近は国語の授業での本読み「おおきなかぶ」で大苦戦してるようです(笑)。それと言うのも、あ、い、う、え、お、は比較的発語が難しいようなんですが、「あまーいあまーいかぶになれ。おおきなおおきなかぶになれ」などと、このお話はとにかくア行が多いんです^^;☆

 

さて、以前の記事でも書いた通り耳鼻科の先生はとてもユニークな方(おじいさま☆)で、彼も気に入って通っていたのですが、少し前に気になる事がありまして…ちょっと足が遠のいてしまいました。

 

その事に触れる前に確認しておきたいのですが、こちらの記事はあくまで私の主観であり、誰の事も批判したり非難するのは本意ではありません。本当はブログに公開するのを迷っていたのですが、途中まで治療の一環として紹介していたので…その責任もあり、重い腰を上げた次第です。

 

ま、前置きが長過ぎますね…^^;!!どうぞ気軽な気持ちでサクサク読んで下さい(笑)。

 

先ほど書いた通り息子の吃音は相変わらずなんですが、家庭訪問にいらっしゃった先生によると、学校では積極的に手を挙げたり発表したり、お友達とも楽しく生活しているらしく、「治る気がしないな…」と静かな声で言っていた時よりは、メンタル的にはいい状態なようです。

 

周りに吃音のままで市民権を得たのかもしれませんね^_^。でも「治したい!」の気持ちは以前よりずっと強くなって来て、それは外部からのからかいではなく、自分がすらすら話せるようになりたい…という理想を持ち始めたという事でしょうね。

 

さて、本題に入ります。いつものように耳鼻科に行くと、いつものoリングの治療の後、ちょっとややこしい(?)辞典のコピーを渡されて、前世のカルマ的な?霊的な心当たり(平たく言えば先祖供養や親不孝などなど…)はないか?…と聞かれました。曰く、吃音を起こす子供は先祖の中に怒りに任せて人の話を遮りまくった人がいる、とか、筋無力症の子供は母親側の大親不孝(←ただの親不孝ではないのです…笑)とか、まぁそんな感じの内容です。

 

そういう世界は目に見えないだけで確かにあるんでしょうし、先生が積み上げて来た実績や想いを否定する気持ちはありません。何か見えない力の作用でどこか身体に影響が出る事もあるのでしょう。先生はきっと我が家のきょうだいを「妹は筋無力症で兄は吃音だとー⁉︎…何とかしてやらにゃならん!」と鼻息が荒くなってしまったのかもしれません^_^;。

 

ただ、病気や症状を安易にそこに繋げてしまったら、今現在治療に向かわざるを得ない患者や家族の気持ちに負担がかかるだけで、治療に関して前進にはならない気がして…正直な言葉を使えば「そう来ちゃったかぁ!」と思ってしまったのです^^;。

 

そもそも「親不孝をしているね!」とか「先祖供養が足りないね!」…と言われて「いいえ、完璧にやってます」と答えられる人がいるんでしょうか?「やましい事はどこにもないか?怒りっぽい人が親戚にいなかったか?」…と言われたら、探せば一人や二人いそうだし(笑)。

 

連綿と続いた命の果てに自分達がいる…そういう意味での先祖の方に対するリスペクトや感謝は当然必要な感覚だと思います。でも、これから私が生きて死んで子供達の先祖になった時、4代5代先の直接会えない未来の人達に墓参りがどうの、有り難がってないからどうの、って…そんな理由で良くない気を飛ばすでしょうか^_^;。

 

それにいつか孝行をしてもらう為に今の子育てをしてる訳じゃないしなぁ…。過去に命を繋げて下さった先祖に恥ずかしくない生き方も大事ですが、私はむしろ未来の子供達に恥ずかしくない選択をしたいんだけどなぁ、なんて思ったり…^_^;。 ただシンプルに、チーの病気やそうごの吃音を受け入れて一緒に悩みながらサポートをする、それが私の大きな仕事だと思っていて、病気を起こした原因よりも今はそちらに気持ちを傾けたいのです。

 

どんな出来事も「心の闇」になるか「出会いや気付きのきっかけ」になるか、本人次第じゃないかと思うし、その方向を間違わないように、遠くから灯台を灯し続けるのが子育てなんじゃないかしら。

 

誤解しないでいただきたいのは、先生にとっては善意からの診察であろう事と、その世界を信じて自己反省をして、結果良くなる方もいらっしゃるかもしれない…という事です。ただ、私がすごくぐるぐる考える、少々ややこしいタチの人間なだけで(笑)。

 

今回も頭から湯気が出るか…ってほど考えましたが、結果「そういうのもあるかもしれんけど、私にとっては今が大事だ…」という所に落ち着きました。

 

次の診察で感想を…と言われたので、どう言ったら伝わるかドキドキして向かいました。私は基本丸腰で生きてますし、先生が信じて来た事を否定したい訳でも対決して論破したい訳でもないのですが、その考えをそのまま受け入れる事は難しい、自分には思う所がある、とは伝えないといかんかなぁーと。まぁ向こうから話題をふってきたら話そう、そうじゃなかったらフェードアウトしよう、と決めて行ったら、完全スルーでしたー^_^;。まぁ、こういう事を考える必要があった時期なのかもしれませんね。

 

難病なんかを発症すると、とかく色々と外野がうるさくなる場合があります(笑)。食べると良いもの、オススメの健康法、宗教の勧誘から高額なサプリメント…それが善意からのアドバイスなら尚更、断るのも一苦労ですよね。どうかそのようなアドバイスをされる方は、今、患者や家族が病気や治療を受け入れながら、日常を生きる事に四苦八苦しているのをご理解頂きたいのです。せっかく良い事教えてあげたのに!あれをしたら病気なんて治っちゃうのに!…とは思わないで下さいませ^^。魔法のような物に縋り付きたいのは山々ですが、本当にそれを選ぶべきなのか、本人や家族がじっくりと向き合う時間はどうしても必要なのです。

 

私には見えないものを見るような大きな力はないけど、我が家の吃音と筋無力症の子供達が、誰かと自分を比べて妬んだり、心の闇じゃー!なんて騒いだりしないで、のびのび育って行く為の手伝いや応援の責任はあります。 親が出来るのなんてそんなもんだと思うんです^^。

 

そして、吃音に関しては次なるステップに進むつもりです。吃音の専門施設に相談に行く予定で、もし息子に合うなら少し通ってみようかな…と。先日予約の電話をしてみましたが、とっても心のこもった熱のある応対をしていただき、会う前から私も楽しみです。他の2人を実家に預かってもらって、その間は私と息子の2人の時間にしたいなーと思っています。いつも協力してもらって実家には感謝、感謝です^^。

 

もちろん耳鼻科と決別をした訳ではないので、本人から「行きたい」と希望が出たらいつでも受診するつもりです。いつもオープンをモットーにしている私ですが、今回の事は子供達には内緒にしてあります。彼らと先生との信頼関係は今回の私の考えとは関係のない話ですからね^^。

 

吃音も情報が少ないので、こちらでまた専門施設については報告させてもらいますね。今回はいつもになく歯切れの悪い記事で申し訳ないです…この記事が誰も傷つける事がありませんよう願っています。

ばあちゃん達の哲学

f:id:hamaneko13:20150624230442j:image
△雲が夜を連れてきました^_^。

私の母と亡き祖母の共通の友人にはなちゃんというおばあちゃんがいます。いくつなのかな?80歳を超えたかしら。今でも一人でバスに乗って大好きな野球観戦に出かける元気な人です。何かしら人の良い所を見つける天才で、褒める所が見つからないと耳たぶとかまゆげとか、パーツを褒めてくれる…☆
 
例/「なんっという、福々した耳たぶ…ちょっと触ってもええかや。…思った通りの柔らかさだわ、こりゃー!ええよー、こーれーは、幸せだー!」って感じです^_^。
 
随分前になるけど、長野に住む弟の所に、母とはなちゃんと小さかったいくちゃんを連れて旅行に出ましたが、途中でナビの指示を読み違えた私がとんでもない山道に入ってしまい、車が一台ギリギリの道なき道を行く事に。偶然の成り行きでしたが、後ろで母といくちゃんは眠りこけ、助手席に乗ったはなちゃんとゆっくり話す時間になりました。
 
はなちゃんは朝鮮から日本に渡って来たいわゆる二世の方です。「言ってもしゃーない事はもう喋らん事にしとるんだわ」と笑いながらも、普段はあまり話さない戦争やその後の話をしてくれました。言葉が全くわからないままだったので、お子さんの小学校の教科書を借りて毎晩読み書きの練習をした事。近所の同胞のおじさん達がトンネル工事で沢山亡くなった事。お葬式も出せずに遺族の人たちみんなで助け合って暮らした事…。
 
そして日本に根ざして生きて行くと決心した時、はなちゃんは「日本の人のワル(悪口)言わんとやっていく」と決めたそうです。「よそ者だろうが何だろうが、ここで子どもを育てて生きてくのに、仲良うやるのが1番いい。あちらがどう思うとるとは知らんが、日本人だからどうじゃってのを言うようならここでは生きられん。そんときゃ帰るべきじゃ」
 
「今の若い人らには分からんような、泥水すするみたいな日々だったぞー。でもそれはもういいじゃ。ほんに大事なのは今じゃ。あんたは戦争知らんじゃろ?世間がどう言おうがそりゃーいい事!知らんで生きてけるなんて、ほんなもん素晴らしい!あんたらの子どもも知らんでおれたらいい」
 
はなちゃんが若い頃、悔しさに涙したり、何にも無くてお腹がすいて途方に暮れるような日々、自分で手に入れたその哲学が今の彼女の明るいキャラクターを作って行ったのかな。それとも元々持っていたはなちゃんの素質だったのかしら。ガタガタぐらぐら揺れる車内で、真っ赤に広がる紅葉を見て「うわぁー!こりゃー、なんたるスゴい!みっちゃん(私)、こんな冥土の土産に持ってくような見事な紅葉見せてくれて、ほんとにありがとう!道に迷ったか何だか知らんが、涙出るわ、こんな景色見とると…」とすごく感激してくれて。
 
その辺りで寝ていた母が起きて来て「うわっ!何、ここどこ?あんた迷ったの?!大丈夫なの?着ける?ねぇ着ける?」と騒ぎ出し、はなちゃんに「まぁそう言わんと、外見てみやぁ!こーんな紅葉、深い山入って来んと見れんに」とたしなめられ、何とか山を縦断して弟の家にたどり着きました。

戦争の事を話そうとすると、とかく力が入ってしまうものだけど、女性は特に、守るのは家族や子供の食卓であり、笑い合える日常だったはずで…。その頃を生きた女性と話すのは、今を生きる私達にとって大切な宿題なのかもしれません。
 
亡くなったばあちゃんも、嫁入りに持って来た大切な犬山焼きの器を、結婚が決まった私に「あんたは大事にするやろう。そういう人が持ってるのがいいんや。私はそう思う」と、ポンとくれました。とても無口で不器用でしたが、他人の悪口は言わない人でした。そう決めていたのかどうなのか分かりませんが、私たちには説明しない哲学を確かに持っていたと思います。時代の波に最も翻弄された時代を生きた人たち、価値観が根こそぎひっくり返る中で手放さなかった、または手に入れたものなのかもしれません。
 
私はいくちゃんの前に流産で亡くした命があります。その時に病院の先生に「目鼻がはっきりする前でまだ良かった」とか「死産の人もいる。この週の流産はよくある事だし、産まれても多分リスクがある。いわば自然淘汰だ。」と言われ(きっとそういう時に説明する事で悪気も何もないと思うので、そのお医者さんについてどうこうは思いませんが)、そう思うべきなんだ…と考えると泣けなくて、その後3ヶ月間不眠に。それも身体の問題なのかと思い込んでいたのですが、3ヶ月も経って堰を切ったようにワァワァ泣いて、やっと眠れるようになりました。他の誰かにはどうでも、私にとっては、宿ったと分かった時からもう「命」だったのです。
 
哲学ってほどじゃないけど、その時「他人の悲しみを誰かと比べない」と決めました。悲しみや乗り越えないと行けない壁はその人だけのもので、それ以上の人を探して安心したり納得したりする事じゃないと思います。家が浸水して大変な人に「家も家族も流された人だっているんだ。それを思ったらこれくらいで済んで良かったね」と声をかけたら、その人は泣けなくなってしまいます。自分がそう思って壁を越えるのはいいですが、他人が言う事じゃないっていうか…。傷ついた人を慰めるのは難しいですが、その人の痛みに寄り添う気持ちを忘れたくないなぁと思います。

先日の沖縄の慰霊の日、一日中ぐるぐる考えていました。3人の子供と暮らすようになった今、旦那は戦争に行ってていない、母親の立場で何とか子供を守らなきゃ!というのは相当なプレッシャーだったと。そして家族の誰が欠けても大きな喪失感なのに、涙する間もなく、何とか日常をこなさないといけなかったんだ…と思うと、当時若かったオジイやオバアが戦火の中を逃げ切ってここまで生きて来ただけでも、本当にすごい事だと思います。

世界中で競って空から爆弾を落とし合ったのはほんの二世代前の出来事…。地上戦なら尚更、そこに武器を持った軍人さん達がいた訳で、恐怖心は長い間人々に大きな影を落とした事でしょう。

色んな意見がありますし、基地にしても安保問題にしても簡単なことではありません。妄想好きな私にも良い案が浮かばず、ウンウンうなり続けています^_^;。でも白か黒かってヒステリックに怒鳴り合うより、お互いが何を大切にしているかを丁寧に擦り合わせて、仕事や党派の枠を超えてアイデアを出し合い、亡くなった方々やこれから繋がる命たちに恥ずかしくない選択に持っていけたら…と願ってやみません。

ネイティヴアメリカンの方の大切な会議では、7代先の命の席があるそうです。未来の、決して自分では会えない命に会議に参加してもらって話し合えば、背筋を伸ばさずにいられませんよね^_^!見習いたい…そして7代先の方の意見を聞いてみたいです。

医療格差をなくしたいなー 妄想編

 f:id:hamaneko13:20150609224702j:image

△3歳になったチー。お姉さんになりかけています^_^。

こちらは「妄想シリーズ」の最新版です^_^。

以前の記事はこちら

hamaneko13.hatenablog.com

 

先日、LINEの小児MG患者の親の情報交換で胃薬についてのやり取りがありました。ステロイドのフォロー用に出されている胃薬について、出されている人、出された事のない人、朝昼晩飲んでいる人、1日1回の人…などなど、見事にバラバラで、出されていない人のお子さんが腹痛で悩んでいらっしゃる、との事。ちなみにチーが飲んでいるアルファロールという骨粗しょう症のフォローの薬も出されていない方が多いです。

 

実は同じ病気でも、普段は患者さん同士が薬をどんな種類、どれだけ処方されているかってあまり確認し合わないでしょう?でもこうやって情報を開示し合ってみると、小児MGという同じ病名でも、薬の量や種類など実に様々です。特にステロイドのフォローについてはいわばオプション(…と言うのは本当におかしいのですが、ステロイド=副作用…これはセットだからやむなしだという認識が多いのです…T_T)で、特に差が出る部分です。

 

そこで、どうしてこんなに色んな見解があるのか、もっとオープンにならないのか、久しぶりに妄想してみました。 

 

まず、患者側の素朴な疑問や願いの最たるもの、それは「東京などの大都市でしか最新の治療を受けられないなんて困る」という事でしょう?今の病院、この先生で大丈夫なのか、特に子供が患者の場合は身体の説明も上手く出来ないし、親が色んなやり取りを代理でする事になるので心配は尽きません。

 

では先生の立場に立って考えたらどうなんでしょう?勉強から逃げ回っていた私とお医者さんではあまりにも違うとは思いますが、基本的には同じ人間です…よね(笑)?と言う訳で多少強引に妄想してみたいと思います。お医者さんからは失笑が出るかもしれませんが、それはそれ☆…元気出して行きましょう^_^!

 

私がお医者さんで、よく分からない症状の患者さんと出会うとする。「何だろう?こういう症状見た事あったかなー、いつか授業でやったっけ?…ヤバい、よぅ分からん!」…こういう事ってあると思うし、あって当たり前だと思います。患者の診察ってぶっつけ本番なんですもん。そういう時、どうするのかしら。自分の先輩に聞く?同僚に相談する?様子を見る?でも次々に軽い症状やしんどそうな症状の患者さんがやって来ます。

 

じっくり向き合って、考えて、勉強する時間はあるのだろうか??少し引っかかる所があっても、激務の中で流れて行っても仕方ないような気がして。じゃあどうすればいいのか?を勝手に妄想してみます。

 

「診断名がおりる」…これは患者にとってショックな事ではありますが、まずはここに辿り着かないと治療がスタート出来ません。それに特に難病などの珍しい病気の場合、診断名がおりなくて苦労される患者さんはとても多いと聞きます。私の友人も20代でリウマチを発症した時「こんな若さでそれはない…」とお医者さんに言われ、なかなか診断名がおりませんでした。

 

治療を速やかにスタートするのは、どんな病気でもとても大切です。そこから患者さんは治療以外にも日常の様々な事を乗り越えて行かなくてはなりません。小さな子供なら家族ぐるみで、思春期なら学校生活や勉強、働き盛りなら仕事、若くてもお年でも、一人一人には違う人生があり、そこにプラスした治療のスタートです。お医者さんにとっては1日に何人も診る中の1人でしょうが、患者や家族にとっては100%の存在なんです。まぁ当たり前なんですけどねー^_^!

 

お医者さんがもし診断に迷った時に「分からない」という事を受け止めて、素直に相談する事が出来たらどうでしょう?病院の系列を超えてその道のプロに質問出来たら心強いんじゃないかなぁ。誰しも誤診をしようと思ってやってる訳じゃないでしょうし、正しい診断名をバシッと伝えられた方が気分良いに決まってます。

 

そこで考えたのは、 疑わしいと思えた病名についての所見を、どこかWeb上に投げかける事が出来る。今私たちがやっている患者の会のお医者の会みたいなイメージです。院内でのカンファレンスの全国版って感じになるのかな? どんなお医者さんでも大学時代に論文を書くためにしゃかりき勉強した経験があるはず。それが毎日の業務にすぐに活かせている訳ではないかもしれません。ある特定の研究をしていたとしたら、ピンと来る方がいるんじゃないかしら。

 

そこで若い先生から経験豊富な先生まで混じり合って活発にディスカッション出来たら、いくつか疑わしい病名を絞り込めて、具体的な検査に繋げて行けるかな、と。

 

「そんなもん、とっくにやっとるわー!」…という声が聞こえて来そうですが、院内や系列病院に関わらず、ざっくばらんに話す事って出来るのかな?私の友人のリウマチのように、思い込みで軽く考えて「様子を見ましょう」なんて2ヶ月先に予約してたら進行しちゃう病気だってあるんです。西洋医学や東洋医学などのジャンルも超えて、薬の副作用についての相談なんかもフォロー出来たら有り難いんじゃないかなー。

 

NHKの「ドクターG」っていう番組で病名を探し当てるのをやっていますね。あれと近い感じです。診断書みたいなひな形があって、そのフォームに記入して動画など添付したりSkypeなどで遠隔セカンドオピニオンなんかも出来たらいいかな。「自分としては「○○」や「○○」を疑っていますがどうでしょう?」って感じになるかしら。もっと細かい検査結果や血液データなども必要でしょうね。個人のプライベート問題が出てくるのかな?でも患者さんからしたら、しっかり話し合ってもらった後の診断名が出た方が嬉しいと思うんだけど…。

www4.nhk.or.jp

 

それからもう一つ。診断名がおりた後の事です。難病などの珍しい病気などを受け持った場合、報告を義務づけるのはどうかしら。それぞれの病名によって担当病院を決めてあって、そこに情報が集約されるイメージです。

 

投薬量や病気によって出て来る他の器官へのリスク、検査方法(ちなみに小児MGではステロイドのフォローについて、筋反テストをやるかどうか…その際の麻酔の有無、神経眼科への受診など、これだけでも様々あります)気をつけるべき事など、情報が一本化されていると安心ですよね。

 

ステロイドの減量方法や、薬が上手く効かなかった場合の他の道…など、そこに聞けば日本だけじゃなく世界の最新の治療方法が分かる場所です。患者さんが高いお金を払って手に入れている診断書。ありゃ一体何に使われてるんだー!?こういう場所でこそ活かして欲しいものです^^;。

 

私はチーの病気のデータを、これからかかるかもしれない沢山の患者さんに活かして欲しいし、難病患者にはその責任があるんじゃないかな…と思っています。東洋医学でのステロイドフォローなど、情報が欲しい方は必ずいると思うんです。その為にこのブログを立ち上げたのですが、ここはあくまで患者側の気持ちであり記録です。どうかお医者さんにも難病患者の診断データを活かす努力をして欲しいです。

 

今回の胃薬の件は小さな事かもしれないけど、そういう事って沢山あるような気がしていて。本当に詳しい先生が診てくれてるのか…ステロイドは適量なのか…患者さんはいつも先生を信じるしかない、という気持ちで受診しています。こういうシステムが確立されたら、お医者さん自身も楽になるんじゃないかなぁ。全国のお医者さん同士が情報をシェアして共に進んで行けたらお互い刺激や学びにもなると思うし。

 

そして願わくば、患者の会とお医者の会は時々でいいから情報交換し合えたらいいな。患者さん同士ってお医者さんとはまた違った意味で、日常を生きて行くための最新情報?というか、工夫をたくさん持っています。お医者さんは医療のプロでしょうが、患者さん達は病気を抱えた生活のプロです。今は遠すぎる関係を、お互いにリスペクトしあって補い合えたら強いと思うんだけどなぁー。何とかならないかなぁー!

チー3歳になる!〜おっぱいバイバイ〜

f:id:hamaneko13:20150607013523j:image

△あたし、3歳…!と起きてきました^_^。

 

早いもので、昨年退院日に看護婦さんや先生達から沢山ハッピーバースデイ♪の言葉をもらってから1年が経ちました。今日はチーの誕生日^_^。少し前からワクワクが止まりません…小さな頃ってこんなに年を重ねるのが楽しみなんだーと、子供達の誕生日は迎える度に新鮮な気持ちになります。

 

この歳になったら○○が出来るようになる…もっと成長するんだって、何の疑いも無く信じられる所が眩しいですよね(笑)。チーの場合は初対面の人に挨拶するのは3になってから…と言っていました^^;。そして、今朝早速マンション下で会った人に元気にあいさつ。す、すごい、誕生日効果…!

 

先日は2泊3日で、長野で田舎暮らししている弟の所に実家の両親に連れて行ってもらいました。小さい頃の旅は嫌でも誰かのお世話になるので、近しく感じる人が増えるのは大きな収穫ですね。そこで2泊もするからそのまま卒乳するんじゃないか?って言われていたのですが、帰宅したらすぐにおっぱいに飛んできました^^。夜泣きをしなかったって事は、起きて(そっか、そうだった)と諦めて寝たんじゃないかと。

 

かねてから、おっぱいとは3になったらバイバイする…!と自分で宣言していた彼女。昨日はおっぱい最後の日だ、と朝から晩までおっぱいに張り付いていました^^;。そしてネンネトイレに行った時「わ、おっぱいさんと今日で最後だー!」と。夜中も何度も何度も起きておっぱい(笑)。名残惜しいようですが、しっかり自分で決めて実行しようという気合いを感じました^^。

 

しかーし!朝は元気におっぱいバイバイの儀式(桶谷式なんですが、おっぱいに顔を書いてサヨナラしました^^)も出来ていたのですが…。寝る段になると「そんな約束どうでもいいじゃん、おい、出せよ出せったらよー!」と人が変わったように大暴れ(笑)。 その後もシクシク泣いたり、わーわー叫んだり、暴れたり転がったりしながら大騒ぎしていましたが、疲れて泣きじゃっくりしながらやっと寝ました^^;。…いや、また起きるかもー!?

 

子供にとっておっぱいとサヨナラするのは、1番最初のハードルなんでしょうね。とりあえずであり絶対の安心感!すぐに出て来て助けてくれる、天然精神安定剤。昨年の入院時には本当に一日中張り付いてたのを思い出します。色んな場面を一緒に超えた仲間と袂を分かつようなイメージですが、きっとその先には成長があるんですよね。

 

我が家は3きょうだいとも3歳頃まで飲んでいました。夜中の授乳は大変でしょ?と言われましたが、あれはあれで良い思い出です^^。一心不乱に飲んでる時の動物感(?笑)とシンとした空気感は結構好きでした。

 

3きょうだいの長ーい授乳生活を終えて、今は自分の身体ながらお疲れさまでした、と言いたいです^^。授乳って、自分が誰かの食べ物になる…ある意味深い体験ですよね。栄養だけじゃない、色々を与えられたんじゃないかなーなんて思います。