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はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

3.11に思うこと 〜この日の意味〜

△勢いのある飛行機雲…どこに飛んで行くのかしら。 今年もこの日を迎えました。毎年複雑な気持ちでこの日を過ごす方も多いと思います。1年に1度だけみんなで思い出すなんて、何も終わっていないのに…と。ただ、(私も含め)当事者になれない人々は、自分の…

最近ずっと考えていること 〜いじめたり、いじめられたりについて〜

△なかなかしぶとい左目の下垂です。が、可愛いチーに変わりはありません^_^。 最近ずっと考えていること。我が家の長女は12歳…多感な時期を生きていて、彼女と暮らすことで自分の小さな頃や多感な時期のことを思い出したり考えたりすることが増えています。…

再発のその後 〜ステロイド増量の現状維持〜

△帰り道の夕焼け。空に救われることって多いですね。今回のチーの再発でステロイドを隔日13mgに増量しました。そして一ヶ月弱が過ぎ、少しずつですが症状は快方に向かっています。朝起きた時にはパッチリ開いていますし、斜視も少し頻度が下がりました。昨日…

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。 またまた久しぶりの更新になりました。 年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなっ…

逃げるについて考える 〜息子の見事なスタコラサッサ〜

△「オレ…?逃げるよ、そりゃ!」の茶々丸。 すっかり遅くなってしまいましたが、新年あけましておめでとうございます。 2017年も時々更新のぐうたらブログをよろしくお願いします^^。 まずは年末から気になっていたチーのプチ再発ですが、鍼灸治療の効果が少…

泣いた赤鬼はどうしたら泣かずにすんだか…について 〜小2男子とのプチ会議〜

△学校の授業以外のことで頭の中がパンパンに膨れているオトコ。 久々のニイニの登場です☆2年生の国語の教科書に「泣いた赤鬼」が載っていました。その内容がどうも腑に落ちないようで…お風呂で私とプチ会議になりました。 (ご存じない方のために…超・簡単…

寒暖差の季節…プチ再発! 〜新しい鍼灸院に通い出したこと〜

△この手と顔のバランス…(笑)、チビの頃特有の萌え〜❤️ですよねー! またまた久々の更新、今日はチーの病気についてです^^;。 チーが2歳直前の春に発症して、2ヶ月入院→6月に退院→8月の再発&入院してから、幼稚園に入園する前の3月まで約1年半、鍼治…

自分を守る方法 〜妄想に助けられて来たこと〜

△秋晴れの運動会も元気に参加できました^_^。 とっても久々の更新になりました^^;。最近やっと秋空が見えるようになりましたが、今年は特にお天気の影響を受けてご苦労される方々が多く胸がいたみます。野菜の高騰も、涙をのんで処分した野菜の上にあると思…

パラリンピックをこどもと観る 〜楽しみながら考えること〜

△みんな違ってみんないい…。言うは易し、の代表格言ですね(笑)。 大変久しぶりの更新になってしまいました。残暑が厳しい秋の入り口ですが、みなさんお元気でいらっしゃるでしょうか。 さて、チーは夏の厳しい暑さも乗り越えて、念願の減薬もスタートしま…

71回目の終戦記念日 〜毎度ぐるぐる考える〜

△夏空を見上げて、今年も終戦記念日を迎えました。 この夏はチーの体調もよく、おかげさまでステロイドを10mgから9mgに減量しました。これからは一ヶ月ごとに定期検査をしながら、慎重に薬を減らして行く事になります。うまくいくといいですが、再発したら……

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

△今年も海に行けました〜♬ 何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか? 毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーの…

出来ないことを数えられたら…と想像する 〜息子との朝の攻防、その後〜

△さぁ、朝ですよー!気持ち良さそうな夢の世界から出ておいでー^^! とっても久しぶりの更新になってしまいました^^;。ハッキリしないお天気で体調管理が難しい季節ですね。チーも恒例になりつつある(?)季節の変わり目の意味不明の高熱が2日程あり、続け…

組体操に思うこと 〜6年生とぐるぐる考える〜

△ハートに見えなくもない…運動会とは関係ない日の青空です^_^。こちらのブログでテーマになるのは初ですね!今日はチーのネエネの話題です。先日の小学校の運動会での出来事。長女が6年最後のプログラム、組体操の倒立(2人1組で逆立ちをして相手が足を支…

どーもどもっちゃって13 〜新学期とオープン化について思うこと〜

△「こ、このはな、か、かわいいっ!バアバに、な、名前教えてもらおっ!」…のニイニのバックでポーズに抜かり無しのチーです^^;。春になりました。皆さんの周りでも新生活がスタートしているでしょうか?聡悟も学年が上がって2年生になり、懇談会で吃音につ…

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。 チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。 ちょっと検…

想像を形にする 〜ヘアドネーションについて〜

△私のクセっ毛、どこかの誰かに届くといいな^^。 以前に友人からその存在を教えてもらってから、ずっとやりたいと思っていたヘアドネーション。4年の歳月を経て、ついに髪の毛の寄付をする事が出来ました。 ↓ 詳しくはこちら http://www.jhdac.org こちらで…

5年、5年と言うけれど…。〜3.11に思うこと〜

△なの花畑を見つけると、幸せな香りがしますね。東日本にもそろそろかな^_^? 折しも日本中に寒波の波が戻ってきたこの日、5年目の3.11を迎えました。寒かっただろうな…と毎年思います。 5年と言ったら、聡悟が2歳でチーはまだお腹にさえいませんでした。…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

どーもどもっちゃって12 〜知っててもらおうと思っただけ〜

△アハハハハ…あほ健在です^^! こちらは、最近このブログでのもう一つの柱になりつつある吃音のシリーズです。 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 先日、帰宅してからのニイニと私の会話です。(青が息子、紫が私です) ーー…

患者や家族がシェアしていくこと

△すっかり元気なちびライダーです^^。 先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上…

どーもどもっちゃって11 〜周りがリアルに想像すること〜

△チーの誘惑に負けず宿題を頑張るニイニ(朝起きられないので、やらないと遊びに行けない決まりを作られた…笑)^_^。 吃音についての記事一覧はこちら↓ 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 珍しく続けてのニイニの記事です^^。…

どーもどもっちゃって10 〜お腹が痛くて学校行けない…について〜

△腹痛を忘れて海で波と戯れる聡悟…^^;。 久々の吃音についての記事です^_^。こちらはニイニの吃音シリーズになっています。 ↓ 以前の記事 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 先週末の事です。1泊2日で家族旅行に行った際、…

毎朝の息子との攻防について 〜息子と暮らせば…番外編〜

△この寒いのにヘソ出てます…^^;。 いきなりですが、我が家の真ん中ボーイは朝に弱いです。どれくらい弱いか…と言うと、何度起こしても全く覚えていないまま二度寝、三度寝は当たり前、起きて準備をしているかと思いきや、おい、おまえ…まさかのベッドーっ?…

1800億円もらったら?を妄想してみた

△「大人でもそんな意味ない事するのー?」と驚いてる(…かもしれない…笑)チー。先日、たまたま観ていたニュースで、アメリカかどこかで1800億円以上の宝くじに当選した方がいた、と放送していました。こども達と一緒だったので「もしもらったらどうする?」…

新年あけましておめでとうございます! 〜初鍼に行って来ました〜

△主人の実家の富山には電車で4時間かかります。混み合う車内はちょっと緊張するものですが、本人は全然気にしてないですー^^;。 年末年始のドタバタですっかり久しぶりの更新になってしまいました。皆さん、お元気に新年をお迎えでしょうか?ブログにも書い…

ママはスーパーマンではない…ということ。

△人間って大変そうだな…の茶々丸^^。 最近チーの不調が続いていましたが、おかげさまで元気になりました^^。調子の悪い時は、MG特有の瞳の揺れが少し見られましたが、ギリギリで入院を避けています。このまま冬を越したい所です^_^。 以前「ママが斜めに繋が…

チーのぐったり体験 〜低血糖って何だ?〜

△こんな感じで全然起き上がりません。ちょっと気を抜くとすぐに寝てしまいます。何か話しかけても「めんどくせーな、おい…」って感じで、チラッと見るだけで全然反応してくれません。これは心配ですよね、親としては…^^;。 週末にチーが急にぐったりしてしま…

息子と暮らせば… 〜違いを楽しめる…か??〜

△夕陽に向かって走ってったら、戻ってこなさそうな男子たち…。 さて、これは以前に「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」で女子育てについてを話し合った、続編の「子育て大変?シェア企画 〜男子育てのハテナに迫る…!?〜もう少し怒らないで子育てしたいなぁ…

チーの発熱 〜救急診療について〜

△名前を呼んでもボンヤリ…。昨晩のグッタリチーです。「こんな時に写真?」と思われるかもしれませんが、もちろん記念写真ではありません(笑)。その場の症状を写メに収めておくのは、顔色や様子など後から先生に説明する時に役立ちます。久々の記事ですが…

小児MGと集団生活 〜チーの幼稚園、入園準備〜

△チーの幼稚園で周りに配るために作ったプリント。病気の説明と、医療従事者の方への禁忌薬の説明、保護者の方々へのメッセージが入っています。同じ病気の方で、名前や投薬量、写真を変更して欲しい方はコメント欄にご連絡くださいね^_^。早いもので、チー…

茶々丸との暮らし

△この狭ーいカゴがお気に入り。狭ければ狭い程燃えるのが猫さんです☆ 縁あって我が家にやって来た茶々丸。3ヶ月が過ぎて、もう堂々としたもんです^_^。隠れた茶々丸ファンのために(笑?)久々に様子をレポートします。 昔実家で飼っていた猫は、田舎の一軒…

まぶたがおかしいと思ったら… 〜小児MGかもしれません〜

△台風の大風に爆笑のチーです^^;。 チーはおかげさまで、再発しない記録を樹立しつつここまで来ています^^。夏の暑さを心配していましたが、それも乗り越えたので、次は冬の感染症の季節をどう乗り切るかですねー。マヌカハニーと重曹うがいで頑張れるといい…

ママが斜めに繋がること

△猫と暮らすと細かい事を気にするのがバカバカしくなる…^^。茶々丸は気楽に生きる達人です。 私が3人を出産した助産院で月に一度、そこで出産されて1歳前後を迎えたママたちを対象に、ママとスタッフが座談会をする機会があります。 1歳前後の可愛い赤ち…

どーもどもっちゃって9 〜多様性について子供と話すこと〜

△そうご画伯の自由帳(笑)。神様が牢屋に入れられて、皆が絵の具で好き勝手に描きまくっている所…だそうです。 以前の記事(どーもどもっちゃって8)で触れましたが、そうごの吃音について教室でみんなに話してもらいました。その事については本人が話して…

母からもらった名言(笑)の話

△小さい秋、見つけた!こちらは前回の記事の続編です^_^。赤裸々会(「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」…を勝手に略した)の時に、皆さんの母親との印象深いケンカについてお聞きした所、意外にも成人してから思い切りケンカした…という方が多くて驚きまし…

大人が自分の言葉で話すこと

△すっかり秋空になりました! 夏休みが明けてもドタバタが続き、何だか久しぶりの更新になってしまいました^^;。 先日、ふと思い立ち、女の子を育てているママたちを誘って「ママの思春期を赤裸々に語ろう!」という小さな会をしました。女の子を育てるのっ…

どーもどもっちゃって8 〜治療ってむちかしー!&カミングアウト〜

△言葉以外は全部元気でおバカです…^_^。怒涛の夏休みも終わり、皆さんホッと一息といった所でしょうか? 前回の記事で書いた通り、そうごの吃音は低空飛行を続けています^^;。そんな中、区役所の福祉課で言葉教室に通うための「障害児通所支援」を受ける手続…

どーもどもっちゃって7 〜東洋医学と吃音〜

△やけに哲学的な表情で…手のひらのタニシを見つめています^_^;。 こちらはニイニの吃音シリーズになっています。 まとめのページにカテゴリをまとめてあります。こちらの吃音ニイニもリアルタイムに綴っているので、母子で右往左往する様子を読んでいただけ…

終戦記念日にぐるぐる考える事

△70年前も同じような暑い季節だったのですね。屋根や壁が飛んでっちゃった家で、ギラギラの太陽の下、お水もご飯もなく一体どうやって子育てしたんだろう…と考えます。 今年も終戦記念日がやって来ました。8月に入ると6日、9日、15日と、歴史に向き合う…

小児MGの筋反射テストについて

△念願の海水浴に行けましたー!この暑さも頑張ってしのいでいます^_^。 久しぶりのチーの記事です。先日のブログで書きましたが、ちょっと夏バテ気味だったチー、上手く体温調整が出来ずに夜半にお熱が出る事が続いていました。病院にも行ってみましたが、原…

どーもどもっちゃって6 〜吃音の障害児支援通所支援について〜

△俺にも弟が出来ました。アニキ、張り切ってます^_^! 久しぶりにニイニの吃音についてです。夏休みに突入し、朝から晩まで姉ちゃんに怒られてるからか…そうごの吃音はこの夏、悪化してる気がしていますT_T。 でも吃音教室の先生に聞いてみると、夏休みの子…

茶々丸が来たことの意外な効果…^_^

△来た時にはビクビクしていましたが、すっかりくつろぐようになりました。獣医さんから指示を受けた毎日の体重測定は至難の業でしたが、この缶が1番成功率が高かったです^^。 茶々丸が我が家の一員になった事は先日の記事に書きましたが、一週間が過ぎて随分…

最近のチー

△冷えピタ大好き…!チーの記事は久しぶりの更新です。最近とっても調子の良かった彼女ですが、久しぶりに夏風邪を引いてしまいましたー>_<。この季節は体温調節が難しいです…。昨年は夏休みの一ヶ月を気温調節完璧な病院に入院して過ごしていたので、この夏…

縁あって猫と暮らすようになったこと

△生後2週間の♂です。先日、長女5年生が学校帰りに近所のおばさまに声をかけられました。お庭にある物置の下で野良猫ちゃんが赤ちゃんを産んで困っている…と。そこのお家はワンちゃん派(ってのも変ですが…笑)、猫ちゃんを飼うのは難しいのでどうしよう?と…

どーもどもっちゃって5 〜言葉のトレーニングを始めたこと〜

△段ボールをベランダに運び込んでオヤツ食べてます^^。 珍しく、続けてニイニの記事です^_^。先日書いた通り、ニイニの吃音について次なるステップに進む時が来たので、色々調べて名古屋市中村区にある「つばさ吃音相談室」を訪ねてみました。 こちらはいわ…

どーもどもっちゃって4 〜原因よりも治療…について〜

△久しぶりにニイニの登場です。 以前の記事はこちら。 ニイニの入学式〜どーも、どもっちゃって〜 どーもどもっちゃって2 どーもどもっちゃって3 前回の記事で耳鼻科に通っている所まではお話ししましたが、彼の吃音は良くなるでもなく…現状維持のまま、最…

ばあちゃん達の哲学

△雲が夜を連れてきました^_^。私の母と亡き祖母の共通の友人にはなちゃんというおばあちゃんがいます。いくつなのかな?80歳を超えたかしら。今でも一人でバスに乗って大好きな野球観戦に出かける元気な人です。何かしら人の良い所を見つける天才で、褒める…

医療格差をなくしたいなー 妄想編

△3歳になったチー。お姉さんになりかけています^_^。 こちらは「妄想シリーズ」の最新版です^_^。 以前の記事はこちら 理想の小児科病棟 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 付き添いママのヘルパーさん 妄想編 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 患者の…

チー3歳になる!〜おっぱいバイバイ〜

△あたし、3歳…!と起きてきました^_^。 早いもので、昨年退院日に看護婦さんや先生達から沢山ハッピーバースデイ♪の言葉をもらってから1年が経ちました。今日はチーの誕生日^_^。少し前からワクワクが止まりません…小さな頃ってこんなに年を重ねるのが楽しみ…