はまねこ&チー MGぐるぐる日記

2歳目前に小児MGを発症した娘と4歳から吃音の息子、その家族の日々です

あおぞら共和国でプラネタリウムを楽しんだこと

△プラネタリウムの後のワークショップで、自分だけのミニ星空を作りました。こちらは聡悟の自信作! 先日、台風21号の気配が日本列島を覆う中、山梨県にある「あおぞら共和国」でMG交流会をしてきました。MGっ子ちゃんはチーともう1名。以前も同じところで…

子どもが学校で「死ね!」と言われたら 〜心無い言葉について考える〜

△空は秋晴れ、気分はブルー 過激なタイトルでごめんなさい(笑)。 これは先日中1の長女に起きたことで、かなりぐるぐる考えた内容です。ざっと説明すると、学校の体育祭で運動が苦手な長女が混合リレーの選手になってしまったのです。はじめはもっとゆるい…

習い事を辞めたい… 〜ばあばとニイニの攻防について〜

△やりたくないことやる?…よくわかんないなぁ、もっかい説明してくれる?の茶々丸(笑)。 珍しく続けてニイニの記事です。 今日は聡悟が習い事を辞めたい…という話です(もちろん全然褒められるようなものではないのですが、興味深かったので覚え書きとして)…

どーもどもっちゃって14 〜吃音 & 難病の兄妹会議〜

△旦那さんの実家で「おわら風の盆」に行って来ました^ ^。 またまた久しぶりの更新になってしまいました…^ ^;。長女が中学生になったこの夏は、いつもに増して忙しかった気がします。 お盆近辺は豪雨だったり暑かったりして体調管理が難しかったですが、お…

クソつまらん!…の裏にあるもの 〜もっと俺ならやれるかも…って?〜

△ 静かにしてると思ったら…(笑)。 なんだか、また久しぶりの更新になってしまいました。そしてこれまた久々のニイニの登場です。 先日、聡悟が「○○会なんてクソつまらん!」と不機嫌にぶつくさ。 ○○会っていうのは、小学校の縦割りで遊ぶイベントです。わり…

病気なんて嫌だよぅ!と泣かれたこと 〜あたしだって泣きたい時もある〜

△腎機能のフォローに足首に1本。これが今のチーの小児はり治療です。昨日の鍼治療では車で寝たまま運び込まれ、最後まで寝ていました(笑)。久しぶりの更新になってしまいました。おかげさまで、チーの新しい薬(プログラフ)はとてもよく効いてくれ、検査…

今回の再発から入院について 〜プログラフ追加〜

△病院の屋上庭園で元気いっぱいです! 去年の末から始まったチーの再発。ステロイド増量で様子を見ていましたが、パッとした改善にはならなかったため、先生と話し合ってプログラフを追加することになりました。 プログラフ追加について病院によって対応は様…

Air bnbを使って名古屋→大阪旅行 〜新しい家族旅の形…かも?〜

今年の年始に旦那さんから誕生日プレゼントでライブチケットをもらいました☺️。私は名古屋に住んでいるのですが、会場はなんと大阪城ホールです。いやー、10年以上ぶりのライブ(子どもが3人もいると、ライブに行く…という選択肢が遠くなりますよねー^^;)…

3.11に思うこと 〜この日の意味〜

△勢いのある飛行機雲…どこに飛んで行くのかしら。 今年もこの日を迎えました。毎年複雑な気持ちでこの日を過ごす方も多いと思います。1年に1度だけみんなで思い出すなんて、何も終わっていないのに…と。ただ、(私も含め)当事者になれない人々は、自分の…

最近ずっと考えていること 〜いじめたり、いじめられたりについて〜

△なかなかしぶとい左目の下垂です。が、可愛いチーに変わりはありません^_^。 最近ずっと考えていること。我が家の長女は12歳…多感な時期を生きていて、彼女と暮らすことで自分の小さな頃や多感な時期のことを思い出したり考えたりすることが増えています。…

再発のその後 〜ステロイド増量の現状維持〜

△帰り道の夕焼け。空に救われることって多いですね。今回のチーの再発でステロイドを隔日13mgに増量しました。そして一ヶ月弱が過ぎ、少しずつですが症状は快方に向かっています。朝起きた時にはパッチリ開いていますし、斜視も少し頻度が下がりました。昨日…

今回のチーの再発について 〜ステロイド増量で対応〜

△家族じゃんけんに勝って、デカい豚カツを手づかみで食べるチーです^ ^。 またまた久しぶりの更新になりました。 年末から続いていたチーのプチ再発ですが、年始から瞼の下垂(左)と時々の斜視(右)の頻度が上がり、1月に入り斜視と下垂の戻りが悪くなっ…

逃げるについて考える 〜息子の見事なスタコラサッサ〜

△「オレ…?逃げるよ、そりゃ!」の茶々丸。 すっかり遅くなってしまいましたが、新年あけましておめでとうございます。 2017年も時々更新のぐうたらブログをよろしくお願いします^^。 まずは年末から気になっていたチーのプチ再発ですが、鍼灸治療の効果が少…

泣いた赤鬼はどうしたら泣かずにすんだか…について 〜小2男子とのプチ会議〜

△学校の授業以外のことで頭の中がパンパンに膨れているオトコ。 久々のニイニの登場です☆2年生の国語の教科書に「泣いた赤鬼」が載っていました。その内容がどうも腑に落ちないようで…お風呂で私とプチ会議になりました。 (ご存じない方のために…超・簡単…

寒暖差の季節…プチ再発! 〜新しい鍼灸院に通い出したこと〜

△この手と顔のバランス…(笑)、チビの頃特有の萌え〜❤️ですよねー! またまた久々の更新、今日はチーの病気についてです^^;。 チーが2歳直前の春に発症して、2ヶ月入院→6月に退院→8月の再発&入院してから、幼稚園に入園する前の3月まで約1年半、鍼治…

自分を守る方法 〜妄想に助けられて来たこと〜

△秋晴れの運動会も元気に参加できました^_^。 とっても久々の更新になりました^^;。最近やっと秋空が見えるようになりましたが、今年は特にお天気の影響を受けてご苦労される方々が多く胸がいたみます。野菜の高騰も、涙をのんで処分した野菜の上にあると思…

パラリンピックをこどもと観る 〜楽しみながら考えること〜

△みんな違ってみんないい…。言うは易し、の代表格言ですね(笑)。 大変久しぶりの更新になってしまいました。残暑が厳しい秋の入り口ですが、みなさんお元気でいらっしゃるでしょうか。 さて、チーは夏の厳しい暑さも乗り越えて、念願の減薬もスタートしま…

71回目の終戦記念日 〜毎度ぐるぐる考える〜

△夏空を見上げて、今年も終戦記念日を迎えました。 この夏はチーの体調もよく、おかげさまでステロイドを10mgから9mgに減量しました。これからは一ヶ月ごとに定期検査をしながら、慎重に薬を減らして行く事になります。うまくいくといいですが、再発したら……

久しぶりの筋反テスト 〜減薬への第一歩となる…か??〜

△今年も海に行けました〜♬ 何だかバタバタと日々過ぎていますが、皆さんお元気でしょうか? 毎日暑いですねぇ…今年の夏は暑さが格別に厳しいようなので、チーのようにステロイドを常飲している子ども達の体力低下が心配されます…>_<。今日は久しぶりにチーの…

出来ないことを数えられたら…と想像する 〜息子との朝の攻防、その後〜

△さぁ、朝ですよー!気持ち良さそうな夢の世界から出ておいでー^^! とっても久しぶりの更新になってしまいました^^;。ハッキリしないお天気で体調管理が難しい季節ですね。チーも恒例になりつつある(?)季節の変わり目の意味不明の高熱が2日程あり、続け…

組体操に思うこと 〜6年生とぐるぐる考える〜

△ハートに見えなくもない…運動会とは関係ない日の青空です^_^。こちらのブログでテーマになるのは初ですね!今日はチーのネエネの話題です。先日の小学校の運動会での出来事。長女が6年最後のプログラム、組体操の倒立(2人1組で逆立ちをして相手が足を支…

どーもどもっちゃって13 〜新学期とオープン化について思うこと〜

△「こ、このはな、か、かわいいっ!バアバに、な、名前教えてもらおっ!」…のニイニのバックでポーズに抜かり無しのチーです^^;。春になりました。皆さんの周りでも新生活がスタートしているでしょうか?聡悟も学年が上がって2年生になり、懇談会で吃音につ…

小児MGの診断から2年!

△無事に幼稚園に入園しました^^! 元気な園生活になりますように…近所のお稲荷さんにご挨拶です。 はじめに。九州で地震の被害に遭われたたくさんの方、また被害は少なくても安心して眠れていないたくさんの方に心よりお見舞い申し上げます。取り急ぎ、募金…

鍼灸治療、卒業しました!〜ステロイドフォローの東洋医学〜

△「今日で最後だよ」に、泣き笑いのチーです^_^。 チーの発症からもうすぐ2年…初めの退院後から2年弱続けて来た鍼灸治療を3月いっぱいで一旦卒業しました。4月から幼稚園に入るので、始める時から入園前まで集中して通うと決めていたのです。 ちょっと検…

想像を形にする 〜ヘアドネーションについて〜

△私のクセっ毛、どこかの誰かに届くといいな^^。 以前に友人からその存在を教えてもらってから、ずっとやりたいと思っていたヘアドネーション。4年の歳月を経て、ついに髪の毛の寄付をする事が出来ました。 ↓ 詳しくはこちら http://www.jhdac.org こちらで…

5年、5年と言うけれど…。〜3.11に思うこと〜

△なの花畑を見つけると、幸せな香りがしますね。東日本にもそろそろかな^_^? 折しも日本中に寒波の波が戻ってきたこの日、5年目の3.11を迎えました。寒かっただろうな…と毎年思います。 5年と言ったら、聡悟が2歳でチーはまだお腹にさえいませんでした。…

【拡散お願いします!】小児MG眼筋型が難病から除外されたら困ります!

△発症当時(2年近く前、2歳直前)のチーです。パッチリしていた目がいきなりダランと閉じました。眼筋型の典型的な発症の形です。 まず、こちらのブログをぜひ読んでください。同じ小児MGのお子さんを持つママのブログです。↓ ameblo.jp このブログを書い…

どーもどもっちゃって12 〜知っててもらおうと思っただけ〜

△アハハハハ…あほ健在です^^! こちらは、最近このブログでのもう一つの柱になりつつある吃音のシリーズです。 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 先日、帰宅してからのニイニと私の会話です。(青が息子、紫が私です) ーー…

患者や家族がシェアしていくこと

△すっかり元気なちびライダーです^^。 先週、チーが熱を出しました。12月に救急に運んだ時と似た感じで、急にバーッと上がり(1番高い時は39度8分まで…)、風邪症状もほぼなし、インフルエンザが陰性なのも同じです。時期的にインフルエンザととっても似た上…

どーもどもっちゃって11 〜周りがリアルに想像すること〜

△チーの誘惑に負けず宿題を頑張るニイニ(朝起きられないので、やらないと遊びに行けない決まりを作られた…笑)^_^。 吃音についての記事一覧はこちら↓ 吃音ニイニ カテゴリーの記事一覧 - はまねこ&チー MGぐるぐる日記 珍しく続けてのニイニの記事です^^。…